Is minder gaan werken falen?

Soms is het nodig om even stil te blijven staan, om even een stap terug te doen zelfs. Op dat punt bevind ik mij nu.

De afgelopen maanden zijn erg druk geweest. Ik kreeg veel verantwoordelijkheden op werk, en werkte dan ook hard, intens en veel. Ik koos er meermaals voor om de hyperfocus toe te laten, in plaats van op tijd in te grijpen, ook al weet ik wat het me kost. Zo lang ik maar door bleef draven leek het wel goed te gaan, zodra ik even rust nam stortte ik in. Mijn “oplossing”: geen rust nemen, maar doorgaan.

Mijn psychiater merkte op dat ik wel in de tiende versnelling leek te staan. Ik praat veel en snel en kan niet stilzitten. Doorgaan is effectief, want dan voel ik de vermoeidheid niet. Doorgaan is effectief, tot doorgaan instorten betekent. Terugkijkende in het contact met mijn hulpverleners bleek ik al tijden dezelfde argumentatie te geven “ja ja ik werk inderdaad te hard en ga inderdaad over mijn grenzen, maar nu moet het even en straks wordt het rustiger”. Maar ‘straks’ werd steeds uitgesteld.

Wachten op ‘straks’, op het moment dat het vanzelf rustiger wordt en ik het me dus kan ‘veroorloven’ om rust te nemen, werkt niet. Er blijft namelijk meer werk komen. De ene deadline is gehaald, maar de volgende doemt alweer op. Het ene project wordt afgerond, maar het volgende start alweer. En dus moest ik ingrijpen, want een ander doet het niet voor me. Ik ben degene die mijn grenzen aan moet geven, en niet moet wachten tot een ander ingrijpt óf mijn lichaam ermee stopt, door middel van een burnout.

Dus heb ik besloten de komende maand 3 dagen per week te werken. Terwijl ik er zo trots op was dat ik weer opgebouwd had tot een werkweek van 30 uur. Het voelt dan ook voornamelijk als falen om aan te geven dat het nu teveel is. Als “ik kan het toch niet aan”. Als toegeven dat ik zwak en minder ben. Terwijl het eigenlijk juist heel sterk is om aan te geven wat je grenzen zijn. Om in te zien, zonodig met wat hulp van je psychiater of andere hulpverlener, dat je over deze grenzen heen bent gegaan. Om in te grijpen, en voor al het andere eerst aan jezelf te denken.

Deze o zo sterke beslissing voelt dus nog heel dubbel, als falen, maar ook als sterk zijn en mezelf belangrijk genoeg vinden om goed voor mezelf te zorgen.

Hebben jullie wel eens de beslissing moeten nemen om een stap terug te zetten?

Continue Reading

Studeren met autisme

Dit artikel heb ik geschreven voor en is ook gepubliceerd op succesvolautisme.eu

Studeren is voor velen een uitdaging. Voor mensen met een autismespectrumstoornis kan studeren nog extra moeilijkheden geven. Maar het heeft zeker ook leuke kanten; uitgebreid mogen lezen en leren over een (semi-)zelfgekozen onderwerp kan voor sommige autisten juist heerlijk zijn.

Studeren met autisme, of zonder autisme, bestaat uit verschillende fases, en het kan zinvol zijn om echt naar het moment te kijken en dus niet teveel te piekeren over wat er daarna nog gaat komen.

Het kiezen van een studie

De eerste fase bestaat uit het kiezen van een studie. Voor iedereen is het natuurlijk belangrijk om een studie te kiezen die bij je past. Maar als je autisme hebt zijn er nog extra factoren om naar te kijken. Zit je bij een studie vast aan een vast traject? Moet je verplicht een X-aantal studiepunten halen in het eerste jaar om ‘over’ te mogen? Is het een grote opleiding met massale colleges? Dit zijn allemaal vragen die extra belangrijk zijn als het voor jou nodig is om een eigen traject te volgen waarbij je niet alle vakken tegelijk hoeft te doen, of wanneer je slecht tegen menigten kan. Ga in deze eerste fase vooral eens langs de studieadviseur, hier kun je vaak al een afspraak maken voordat je überhaupt een universiteit of studie gekozen hebt.

De bachelor-fase

De tweede fase is het studeren zelf. Of je nou voor een populaire en dus vaak massale studie kiest of een opleiding hebt gekozen die wat minder druk bezocht wordt, hoorcolleges zijn er altijd. Voor studenten met autisme kunnen deze hoorcolleges lastig te volgen zijn door eventuele concentratieproblemen en door het aantal medestudenten in de zaal. Daarnaast zijn er de werkcolleges, deze zijn vaak in een kleiner groepsverband, maar het contact met de andere studenten is daardoor wel belangrijker. Enkele tips om prettig naar en door je colleges te komen:

  • Als je overgevoelig bent voor geluid en/of licht, zorg er dan voor dat je onderweg naar het college oordoppen en/of een zonnebril draagt. Vaak moet je je een weg banen door vele andere studenten om bij de juiste zaal te komen, door hier op tijd op in te spelen kom je niet overprikkeld aan bij het college.
  • Kies een vaste plek uit in de zaal, op een plek waar jij je prettig voelt. Dat kan helemaal voorin zijn (mijn persoonlijke keuze), waar je niemand voor je hebt en je de docent goed kunt zien. Aan de zijkant of achterin kan ook een goede keuze zijn, al kan het achterin soms wel wat rumoerig zijn. Middenin de zaal zal voor velen met autisme een te drukke plek zijn, maar bedenk vooral wat jij wel en niet prettig vindt.
  • Zorg dat je de docenten leert kennen. Stel vragen als je iets niet begrijpt en maak in de pauze of op een ander moment eens een praatje met de docent. Als je het maken van praatjes moeilijk vindt is het misschien makkelijker om je hierbij te focussen op de stof van dat college. Mocht je nu of in de nabije toekomst tegen een probleem aanlopen met je studie, dan kun je dit makkelijker bespreken met deze docent.
  • Als je het in de werkcolleges lastig vindt om in de groep wat bij te dragen, bespreek dit dan ook met je docent. Als deze weet waardoor het komt (dat kan zijn in verband met je autisme, maar je kunt ook het probleem omschrijven zonder je diagnose te noemen als je dat prettiger vindt), zal hij/zij het beter kunnen plaatsen en niet denken dat je je niet goed inzet.
  • Blijf contact houden met de studieadviseur. Mocht je vertraging oplopen door je autisme dan kun je vaak een financiële compensatie hiervoor aanvragen. Daarvoor is het vaak wel nodig dat je kunt bewijzen regelmatig contact te hebben gehad met de studieadviseur. Naast deze financiële reden kan de studieadviseur je natuurlijk ook erg goed helpen met, nou, advies.
  • Laat een onderwijscontract opstellen dat bij jou past. Ook hiervoor moet je bij de studieadviseur zijn. Denk hierbij aan het gebruik van een laptop tijdens colleges en tentamens, de gelegenheid om je tentamens in een niet-massale of individuele ruimte te mogen maken, toestemming om noise-cancelling headphones te mogen gebruiken tijdens een tentamen, extra tijd, etc. Er is vaak veel mogelijk op een universiteit, mits je het maar op tijd bespreekt.
  • Onderschat de hulp van medestudenten niet. Blijkt het voor jou (soms of altijd) onhaalbaar om een druk hoorcollege te volgen? Zorg dan dat je aantekeningen van een medestudent kan krijgen. Is een opdracht onduidelijk geformuleerd? Vraag een medestudent om verheldering. Mocht dit niet voldoende zijn, neem dan contact op met je docent.

Werken of master?

Na de drukke fase van je bachelor kun je ervoor kiezen om te gaan werken, of om een master te gaan volgen. Hier is vaak meer ruimte voor persoonlijk contact omdat er minder studenten zijn, maar aan de andere kant wordt er ook verwacht dat je steeds zelfstandiger kunt werken. Hierbij is het heel belangrijk om alles goed te plannen. Als je hier moeite mee hebt kun je een medestudent, een docent of de studieadviseur vragen om je te helpen.

Soms biedt de universiteit de hulp die jij nodig hebt niet aan. Soms hebben ze vooraf mooie praatjes, maar komt er uiteindelijk niets van terecht. Daarom is het nuttig om meer mensen in je netwerk te hebben die jou wanneer nodig kunnen helpen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan vrienden, je ouders, een broer of zus, een medestudent, je behandelaar of je begeleider.

Voor mij is mijn studententijd echt met ups en downs verlopen. De bachelor was druk en de overgang naar de universiteit was groot. Contact met medestudenten vond ik erg lastig, en anderen om hulp vragen al helemaal. In mijn eerste jaar heb ik daarom ook slechts 5 vakken (in plaats van de gangbare 8 vakken) gevolgd en afgerond. Vandaar ook mijn eerste tip om echt naar het moment te kijken en niet teveel te piekeren over wat nog komen gaat. Check of je je goed voelt bij wat je doet, en doe niet meer dan je aankunt. Als je op je eigen tempo een opleiding kunt doorlopen, dan is daar niets mis mee. Belangrijk is om je hierbij niet te vergelijken met anderen met of zonder een autismespectrumstoornis. Uiteindelijk gaat het erom dat jij zoveel mogelijk kennis en vaardigheden leert.

Bij het artikel op succesvolautisme.eu vind je links naar andere artikelen over studeren met autisme, op websites van de NVA, hulpinstanties en verschillende universiteiten/hbo-opleidingen.

Continue Reading

Hyperfocus of flow

Afgelopen week had ik een interessant gesprek met een collega. Het was hem opgevallen dat, ondanks dat ik meestal elk geluid hoor, ik soms zo hard aan het werk ben dat ik niks meer mee lijk te krijgen van wat er om me heen gebeurd. Hij weet dat ik noise-cancelling headphones gebruik omdat ik anders overprikkeld raak van al het “lawaai” op de afdeling (wat anderen amper lijken te registreren), dus vroeg zich af hoe het kan dat ik soms juist volledig onbereikbaar ben en zelfs niet op mijn eigen naam reageer.

Dat kon ik hem wel uitleggen. Ik heb namelijk al zolang ik het me kan herinneren momenten van intense concentratie, waarin ik compleet in mijn eigen wereld zit. “Hyperfocus noemen ze dat”, vertelde ik hem. Hyperfocus is de reden dat ik op de universiteit papers in een middag kon schrijven of een geheel tentamen in een paar uur leerde. Hoe ik nu in mijn werk soms het werk van een hele week in een sessie van vijf uur prop. Maar ook hoe ik als kind hele boeken achter elkaar las. “Hyperfocus? Is dat hetzelfde als flow?” vroeg hij me.

Daar had ik eigenlijk geen antwoord op… Flow is een staat waarin je zo opgaat in een taak, dat je de rest vergeet. Waarin alles “flowt”, en dus makkelijk gaat. Je zo geconcentreerd bezig bent, dat je bergen werk verzet. Dat klinkt dus behoorlijk als wat ik beschreef over mijn hyperfocus, maar waarom heeft het dan een andere naam? En flow wordt geassocieerd met iets positiefs, iets wat je wílt bereiken. Terwijl ik keer op keer van psychologen en hulpverleners heb gehoord dat ik ervoor moet zorgen niet in een hyperfocus te geraken. Iets wat ik altijd lastig heb gevonden, want hyperfocus is zo dubbel voor mij. Ik wíl die hyperfocus lang niet altijd voorkomen. Ik ben super productief in hyperfocus, en kom tot creatieve inzichten. Maar… ik heb er geen controle over als ik eenmaal in een hyperfocus zit.

En dit is het grote verschil tussen hyperfocus en flow. Flow is positief. Hyperfocus kan dat ook zijn, maar niet altijd. In een staat van flow heb je controle over wat je wel of niet doet, in een staat van hyperfocus niet. Flow is willen, hyperfocus is moeten. Als ik in een hyperfocus zit, kan ik niet stoppen. Het is dwangmatig: ik moet doorgaan. Ik vergeet mijn omgeving en mijn lichaam hierbij zo volledig, dat er niks anders meer lijkt te bestaan dan hetgeen mijn hyperfocus op gericht is. Tot ik er niet meer omheen kan. Alle signalen heb ik gemist, tot het te laat is. Ineens zie ik sterretjes en begint de hoofdpijn te dreunen, vaak is dit het begin van migraine. Ik merk ineens hoe vol mijn blaas is, maar zie zwart of val zelfs flauw als ik opsta om naar de wc te gaan. Ik zie de klok op mijn computerscherm, en merk dat het uren later is dan ik dacht. Dat ik al uren niks gedronken of gegeten heb. Mijn rug is stijf, mijn nek doet zeer. Ik probeer zo snel mogelijk naar huis te komen, waar ik vaak bezweet aankom en misselijk ben, soms zelf moet overgeven.

De uren na een hyperfocus zijn gericht op herstellen. Ik heb in een paar uur de energie voor de hele dag gebruikt, en kan verder niks meer. Dit is de reden dat ik hyperfocus moet voorkomen, signalen moet herkennen en mezelf moet stoppen. Dat ik wekkertjes moet zetten die ervoor zorgen dat ik even pauze neem, even wat water ga drinken of even een klein stukje ga lopen. Want zodra ik dat doe, verbreek ik de hyperfocus. Het lastige blijft, dat de hyperfocus altijd zo aantrekkelijk is. En elke keer als het me meetrekt, denk ik dat ik heus wel op tijd zal stoppen, niet zo ver over mijn grenzen zal gaan dat ik ineens weer helemaal op ben. Éven een paar uur erin meegaan, omdat het zo lekker voelt en ik mijn beste werk verzet in een hyperfocus. Maar op tijd stoppen blijft lastig. Een pop-up laat me weten dat het tijd is om een korte pauze te nemen, maar die klik ik weg. Nog iets langer, dan stop ik echt. Maar stoppen kan niet. Ik móet nog even dit opzoeken, nog even dat uitrekenen. Nog even die analyse doen en dit daaraan koppelen en deze test uitvoeren en… Waarom is de collega die tegenover me zat weg? Heb ik dat nou echt niet gemerkt? Is het al zo laat?! En daar gingen we weer. Meegesleurd, niks meer gemerkt.

Flow en hyperfocus. Het lijkt zo op elkaar, zeker voor de buitenstaander. Die zegt wel eens jaloers dat ze zouden willen dat zij zo snel en gefocust konden werken als ik. Zij willen ook wel eens zo in de flow raken… Maar flow is geen hyperfocus. Bij flow ben jij in control, bij hyperfocus verlies je de controle. Maar het voelt zo lekker, tot de crash.

Ik ben heel benieuwd of en hoe andere autisten hyperfocus ervaren. Herkennen jullie dit? En hebben jullie er ook zo’n tegenstrijdige relatie mee?

Continue Reading

Ontprikkeldag

Al een aantal dagen voelde ik het aankomen: een mini-instorting. De vraag was niet meer óf hij zou komen, maar wanneer en waar ik op dat moment zou zijn…

Maar sinds begin 2019 ben ik twee uur “extra” per week gaan werken. Niet voor meer salaris, maar voor meer verlof. Dus heb ik de luxe om een ontprikkeldag in te lassen!

Wat merk ik?
Ondanks dat ik nu dus lekker thuis ben, merk ik heel veel van de overprikkeling. Het lijkt zelfs nog erger te zijn geworden dan de afgelopen paar dagen… Of misschien was het er de hele tijd al, maar voel ik het nu ik er de tijd en rust voor neem pas volledig. Ik heb een zwaar lichaam en een zwaar, vol hoofd. Ik raak snel in paniek, van de kleinste dingen. Ik moet van alles van mezelf, maar moet ook rusten. En daar kan ik dan weer niet de rust voor vinden… Ingewikkeld.

Wat doe ik?
Dus wat ga ik doen om vandaag wat rust te kunnen vinden?

En vooral: niet van alles moeten vandaag. Nee, de kattenbak komt morgen wel, er hoeft niet gedweild, de was kan tot het weekend wachten en ik hoef niet, nee ECHT NIET, mijn werkmail te checken. Nu kijken of dat me lukt…


Continue Reading

Wat je beter niet tegen mensen met autisme kunt zeggen – Mijn reacties

Dinsdag postte Tonic, onderdeel van Vice, een artikel met de titel “Wat je beter niet tegen mensen met autisme kunt zeggen”. In dit artikel geven verschillende mensen met autisme hun reactie op deze uitspraken. Het is leuk om te lezen hoe verschillend sommige opmerkingen geïnterpreteerd worden, maar ik las toch vooral veel herkenning. Lees het artikel van Tonic via https://tonic.vice.com/nl/article/mbz9gn/autisme-vooroordelen-onjuiste-uitspraken-beeldvorming

In deze blog deel ik mijn eigen reacties op de opmerkingen uit het artikel.

“Je lijkt helemaal niet op iemand met autisme”
De eerste is gelijk een treffende. Het is ook erg verwarrend dat de diagnostische criteria in de DSM specificeren dat mensen met autisme altijd man en brildrager zijn, dat ze weinig aandacht aan persoonlijke verzorging besteden, altijd een astma-inhaler meedragen en een superhelden-tshirt óf een geruit overhemd dragen. Net als dat mensen met ADHD altijd hyperactieve jongetjes van een jaar of acht zijn (en dus blijven, anders hebben ze immers geen ADHD meer). Niet dus. Er zijn nou eenmaal helemaal geen uiterlijke kenmerken van iemand met autisme. Dat ik een vrouw ben die houdt van mooie kleding en make up, maakt mij dus niet “minder autistisch” dan dit stereotype beeld. Als ik echter zo reageer op deze opmerking, krijg ik nog wel eens te horen dat het als compliment bedoeld werd… Eh, bedankt? Zeg maar niet meer, inderdaad.

“Iedereen heeft toch wel een beetje autisme, het is maar een label”
“Iedereen heeft wel wat” vind ik zowel een geruststellende gedachte, als een pijnlijke. Aan de ene kant is het fijn om te bedenken dat het leven voor iedereen bepaalde uitdagingen heeft, ook al lijkt het anderen allemaal zo makkelijk af te gaan. Aan de andere kant voelt het voor mij alsof mensen daarmee aangeven dat ik wél alles moet kunnen zoals iedereen het doet. Terwijl bepaalde aanpassingen voor mij echt nodig zijn om de dag door te komen, en het besef dat mijn hersenen anders werken me juist helpt om mezelf meer te accepteren. Ik heb me jarenlang afgevraagd waarom ik “alles fout deed”, altijd maar anders was, niet gewoon normaal kon doen… Het moment dat ik mijn diagnose kreeg was een ontzettende opluchting: het “anders zijn” had een naam, er waren meer mensen zoals ik, én het gaf handvatten om beter met de wereld om te kunnen gaan.

“Je bent meer dan je autisme”
Absoluut. Maar tegelijkertijd kun je het ook niet volledig loskoppelen van wie ik ben. Ik zeg, in het Nederlands althans, vaak dat ik autisme héb, maar kan me veel meer vinden in het Engelse “I am autistic”. Mijn autisme maakt dat ik de wereld anders ervaar en dat ik anders denk dan anderen. Hierdoor is het autisme zó verweven met wie ik ben, dat ik dus autisme ben. Autisme hebben klinkt dan toch meer alsof het iets is dat ik ook even in de gang kan laten staan… Maar natuurlijk ben ik meer dan mijn autisme. Ik ben ook een vrouw, een kattenliefhebber, een onderzoeker, en nog zoveel meer.

“Je hebt zeker een lichte vorm van autisme?”
Dit vind ik een ontzettend lastige opmerking, die ik héél vaak hoor. Ik begrijp dat mensen dit zeggen, omdat mijn omgeving in veel situaties niet zal merken dat ik autisme heb, terwijl dat bij sommige anderen overduidelijk is. Wat hierbij vergeten wordt, is dat ik ontzettend hard mijn best doe om zo “normaal” mogelijk over te komen. Ik heb elke dag last van mijn autisme, en als je me op sommige momenten zou zien, zou je het echt niet licht noemen… Ik kan me goed vinden in Anne’s antwoord op deze vraag, waarin ze het autismespectrum vergelijkt met een streepjescode: “Dit hoor ik heel vaak. Ja, autisme is een spectrum, maar naar mijn idee loopt dat spectrum niet van licht naar ernstig, maar moet je het meer zien als een streepjescode. De één heeft een groter streepje op het gebied van sociaal contact, de ander heeft een groter streepje op het gebied van prikkelverwerking. De één heeft er een verstandelijke beperking bij, de ander is hoogbegaafd. Dat maakt het ene geval niet ernstiger of minder ernstig dan het andere, maar bepaalt wel op welke manier iemand er last van heeft en hoe het er voor de buitenwereld uitziet.”

“Dit doe je zeker omdat je autisme hebt”
Dat kan, maar het kan ook niet zo zijn. Ik vind het prima als mensen dit vragen, dan kan ik ze uitleggen hoe iets voor mij werkt. De ene keer zal het inderdaad samenhangen met mijn autisme, de andere keer niet.

“Maar je bent zo sociaal”
Ook deze opmerking hoor ik vaak. Ik lijk inderdaad behoorlijk extravert, praat veel en ben totaal niet verlegen. Maar sociaal váárdig ben ik niet echt: ik praat wanneer eigenlijk iemand anders ‘aan de beurt’ is, vergeet soms naar de ander te luisteren omdat ik zelf iets wil vertellen, praat over de onderwerpen die ik interessant vind, zonder op te letten of de ander dat wel iets kan boeien… Ook ben ik niet echt extravert: onder de mensen zijn kost mij veel energie, als ik alleen ben laad ik op. Druk en dus extravert overkomen is voor mij lang dé manier geweest om sociale situaties door te komen. Ik ontdek steeds meer dat dat zo niet werkt en anderen juist ook graag willen vertellen, en ik dus beter wat rustiger aan kan doen. Scheelt mij uiteindelijk ook nog energie! Verlegen en stil ben ik niet, maar echt sociaal zou ik mezelf dus ook niet noemen (helaas).

“Van vaccinaties krijg je autisme”
… Nee dus.

“Jij bent vast heel handig met computers”
Dit stereotype is dan weer deels waar voor mij. Ik ben data scientist en kan dus zeker veel met computers (al heb ik mijn vriend nodig voor rare pop-ups, virussen en dat soort zaken). Ik denk heel analytisch, en ben daardoor goed met cijfers, programmeren en dat soort dingen. Maar vraag mij niet je computer uit elkaar te halen: in elkaar zal hij niet meer komen. Het lastige van deze opmerking is dat er genoeg mensen zonder autisme goed zijn met computers, en genoeg mensen met autisme níet goed zijn met computers… Je wordt immers niet geboren met “computer-vaardigheden”, maar leert die als je er interesse in hebt. In mijn geval is dat zo, en door de manier waarop mijn hersenen werken blijk ik er ook talent voor te hebben. Maar voor een ander kan dit weer heel anders tot uiting komen. Dus ja, ik ben handig met computers, maar niet ómdat ik autisme heb.

“Je kunt niet verwachten dat de hele wereld zich aan jullie aanpast”
Dat verwacht ik ook zeker niet. Soms vind ik het zelfs moeilijk om te vragen of iets ‘aangepast’ kan worden. Zo heb ik op werk graag de tl-lamp boven mijn hoofd uit, maar doe ik die toch maar aan als er een collega bij me wil zitten. Terwijl de meeste collega’s het helemaal niet erg vinden als hij uit blijft! Sommige aanpassingen zijn voor mij heel prettig, terwijl de ander er geen last van heeft. Dan mag je dus best vragen of iets anders/aangepast kan! Waarom zou ik me altijd aan moeten passen aan anderen, en anderen zich nooit aan mij? Dus nee, ik verwacht niet dat de hele wereld zich aan mij aanpast, maar soms is het wel heel prettig als dat kan.

“Je bent wel heel open over je autisme”
Ja, klopt. Een kennis “verwijt” me dit zo nu en dan, waarbij ze bezorgd aangeeft dat ‘ik mezelf daarmee zo beperk’. Ook sommige andere mensen die dicht bij mij staan hebben liever dat ik het niet vertel aan anderen. Dit is goed bedoeld: ze zijn bang dat anderen vooroordelen zullen hebben en me zullen onderschatten. In sommige situaties kies ik er ook bewust voor om niks te zeggen, open zijn is niet altijd in mijn voordeel. Maar ik word vaker óverschat dan onderschat. Open zijn over mijn autisme is dan juist prettig om uit te leggen waarom iets mij niet lukt, terwijl anderen verwachten van wel. Het blijft dus altijd afwegen en inschatten, maar ja: ik ben wel heel open over mijn autisme, en dat vind ik fijn.

Continue Reading

Auditieve overprikkeling

Al jaren voor autisme ooit genoemd werd, had ik last van auditieve overprikkeling. Ik hoorde geluiden die anderen niet hoorden, zoals de tl-lampen in wachtkamers of de beamer op school. Waar de andere kinderen blij werden als de “tv-kast” het lokaal binnengereden werd, zorgde het bij mij vooral voor gevoelens van angst: nog meer lawaai!

De auditieve overprikkeling wordt bij mij veroorzaakt door twee dingen:
1) Mijn ‘range’ van hoorbare geluiden is groter dan die van anderen, zowel in de lage als de hoge frequenties pikt mijn gehoor meer op.
2) Net zoals met mijn andere zintuigen zorgt het ontbreken van een filter ervoor dat ik alle geluiden blijf horen, in plaats van me te kunnen focussen op alleen die geluiden die van belang zijn.

Nulmeting
Terwijl ik dit schrijf hoor ik bijvoorbeeld: het geluid van mijn vingers op het toetsenbord, de vogels buiten, de wind, het ademen van mijn vriend, mijn eigen ademhaling, mijn poes die zijn vacht likt, een voorbijkomende auto, de vogels buiten, de computer die zichzelf probeert te koelen, het slikken van mijn vriend, mijn kitten dat op vliegjes jaagt, het geluid van de standby-stand van onze tv, het geluid van een hand die over kleding beweegt, regendruppels, de trilfunctie van een telefoon bij de buren, een langsrijdende fietser… En zo door. Er komt geen einde aan de stroom van geluiden.

Op dit moment is het ochtend én weekend, en gister had ik een extra vrije dag opgenomen om te rusten. Ik ben uitgerust en niet overprikkeld. Ik hoef vrij weinig vandaag. In andere woorden: ik ben zo relaxt als ik maar kan zijn, en tóch zijn de geluiden intens. Je zou dit een nulmeting kunnen noemen: dit is hoe de wereld binnen in mijn huis klinkt als alles rustig is, zowel om mij heen als in mijn hoofd. Vermoeidheid en stress hebben een heftige invloed op hoe ik de wereld ervaar. Ik zal maar niet beschrijven hoe de wereld klinkt als ik overprikkeld ben…

Hulpmiddelen
Helaas heeft de wereld geen volumeknop, maar gelukkig zijn er wel hulpmiddelen om de wereld wat zachter te zetten. Toen ik klein was wikkelde ik vaak mijn “slaapdoek” om mijn hoofd, als een soort extra laag tussen mij en de geluiden. Later, toen ik mijn eerste walkman kreeg, werd mijn koptelefoon mijn beste vriend. Het was een goedkoop ding, met slecht geluid en weinig demping, maar door zelfgekozen muziek op te zetten kon ik toch de rest van de geluiden wat dempen. Later werd deze vervangen door oortjes die je in je oren kon doen (wat helaas heel naar voelt bij mij, maar wel geluid beter tegenhoud). Sinds ik zelf geld verdien én inzie dat ik de wereld daadwerkelijk anders waarneem dan anderen, heb ik echter betere hulpmiddelen gevonden. Ik heb van alles geprobeerd, zelfs hele dure oortjes van Kickstarter waarmee je specifieke frequenties van de wereld kunt aanpassen maar waar ik helaas weinig aan had omdat standaard oortjes zo onprettig voelen. De twee dingen waar ik echter het meest aan heb en die ik dan ook bijna altijd bij me heb zijn otoplastieken en noise-cancelling headphones.

Otoplastieken
Otoplastieken zijn op maat gemaakte oordoppen. Je kunt deze laten maken bij de gehoorspeciaalzaken waar ze ook gehoorapparaten verkopen. Ze kosten rond de 100-150 euro, maar voor mij zijn ze dat meer dan waard. Zelf heb ik twee soorten: een set met filter, en een set zonder.

De otoplastieken met filter zijn zogenoemde “harde” otoplastieken. Ze bestaan uit doorzichtig plastic dat je een klein beetje in kunt drukken, zoals hard rubber. Bovendien zit er dus een filter in, waardoor geluid niet direct maar door het filter in je gehoorgang komt. Er zijn verschillende filters, die elk een andere hoeveelheid geluid tegenhouden, gemeten in het aantal decibel. Zelf heb ik een zwart filter, dat het hoogste aantal decibel tegenhoud. Deze oordoppen draag ik als ik bijvoorbeeld naar een concert ga: ze maken het geluid zachter, maar vervormen het niet volledig.

De otoplastieken zonder filter zijn eigenlijk bedoeld voor slapen. Ze zijn hol vanbinnen, en daardoor een stuk zachter dan de versie met filter. De mijne heb ik bij Schoonenberg Hoorsupport vandaan en zijn echt mijn favoriete oordoppen. Op de website staat alleen een afbeelding van de gele versie, maar zelf heb ik doorzichtige. Ze zitten echt perfect en ik krijg helemaal geen last van mijn oren, waardoor ik ze veel langer kan dragen dan de harde otoplastieken. In deze oordoppen zit geen gat voor het geluid, ze sluiten je gehoorgang dus helemaal af. Natuurlijk kan een stukje plastic er niet voor zorgen dat je niks meer hoort, maar het dimt de geluiden wel ontzettend fijn. Bovendien zijn ze zo goed als onzichtbaar: niemand ziet dat ik ze in heb, waardoor niemand gek opkijkt. Deze draag ik vooral veel in het openbaar vervoer, maar ook op andere plekken waar mensen het gek zouden kunnen vinden als ik met grote oordoppen oploop, zoals op feestjes.

Noise-cancelling headphones


Naast de otoplastieken heb ik ook noise-cancelling headphones. Dit is een koptelefoon met een speciale functie om geluid tegen te gaan. Eigenlijk zijn alle soorten oordoppen en koptelefoons “noise-cancelling”: doordat je iets in of op je oren hebt houden ze geluid tegen. Dit noemen ze passieve noise-cancelling, ofwel passieve ruisonderdrukking. De koptelefoons die ik bedoel zijn wel anders, die hebben namelijk actieve noise-cancelling, ofwel actieve ruisonderdrukking. Geluid bestaat uit geluidsgolven, en koptelefoon (of oordoppen) met actieve noise-cancelling vangen dit op mijn een microfoontje en produceren dan anti-geluid, oftewel de omgekeerde geluidsgolf. Als je de noise-cancelling functie aanzet hoor je dit ook: doordat de technologie net perfect is hoor je een zoem. Ook kan het voor een soort druk op je oren zorgen. Hier had ik met een goedkopere koptelefoon veel last van, maar met mijn huidige exemplaar niet. Ik heb nu degene van de afbeelding: de Bose Quietcomfort 35ii. De noise-cancelling technologie in deze koptelefoon is erg goed (volgens sommige reviewers is Bose de beste op de markt), en de koptelefoon zelf zit ontzettend comfortabel. Hij drukt totaal niet en ik kan hem uren dragen. Het grote verschil met de otoplastieken is, naast de actieve ruisonderdrukking, dat de koptelefoon een stuk minder subtiel is. Op een feestje kun je niet ongezien een koptelefoon dragen. Dit hoeft niet erg te zijn: als mensen weten wat er speelt dan accepteren ze dat. Al droeg ik ze laatst een keer tijdens het bowlen met de schoonfamilie, en toen dacht de schoonzus die blijkbaar nog niet van mijn autisme afwist dat ik de hele tijd vrij asociaal muziek zat te luisteren… Maar op kantoor, waar ik de koptelefoon het meest gebruik, kan het juist helpend zijn: doordat collega’s direct zien dat ik hem op heb zijn ze ook minder geneigd me te storen.

Afwegen
Ben ik met deze hulpmiddelen nou volledig van mijn auditieve overprikkeling verlost? Nee, helaas niet. Mijn oren zijn nou eenmaal overgevoelig, al kan dat met de jaren wel “beter” worden: je gehoor verslechterd als je ouder wordt, wat voor mij in eerste instantie een positieve ontwikkeling zou zijn. Maar het risico van gehoorbescherming dragen om de wereld zachter te zetten, is dat de wereld juist nóg harder wordt wanneer je ze uit/af doet. Hoe meer je blootgesteld wordt aan geluiden, hoe meer je hersenen daar ook aan gaan wennen. Dus hoe vaker je je oren afdekt, hoe minder je gewend raakt. Daarom blijft het voor mij altijd nog een strijd of ik mijn otoplastieken of koptelefoon wel of niet zal dragen: als ik nu voor rust kies, zorgt dat voor meer lawaai op de lange termijn. Ik blijf dus altijd goed de momenten kiezen waarop ik ze mag dragen, en probeer ook vaak genoeg zonder extra hulpmiddelen het huis uit te gaan. Op werk draag ik in principe geen hoofdtelefoon, ténzij ik me echt niet kan concentreren. Thuis probeer ik nooit mijn oren te bedekken, ténzij ik al overprikkeld ben. Buiten draag ik geen gehoorbescherming, ténzij ik het openbaar vervoer in ga of boodschappen moet doen terwijl ik overprikkeld ben. Zo blijft het altijd een afweging, en dus geen ultieme oplossing. Maar de rust die ze me kunnen bieden als het echt nodig is, is meer dan welkom!


Continue Reading

Psychomotorische therapie en autisme

Sinds eind 2018 volg ik psychomotorische therapie, ofwel PMT, bij Altrecht. Dit is een therapie voor waarbij psychische problemen aangepakt worden door te werken met het lichaam. In eerste instantie schrok ik hiervan: ik ben door en door een denker, en zie mijn lichaam dan ook vaak als ondergeschikt aan mijn hoofd. Bovendien was mijn enige ervaring met PMT de behandeling die ik kreeg in de Anorexia-kliniek, waarbij de focus lag op lichaamsbeeld en je lichaam voelen. Niet echt problemen die ik nu kon linken aan behandeling voor mijn autisme…

Waarom dan toch PMT bij autisme?
Een probleem waar ik tegen blijf vechten is overprikkeling en daardoor veroorzaakte vermoeidheid. Mijn hoofd raakt overvol en er komt kortsluiting. Wat zorgt voor heel veel symptomen: vermoeidheid, angst, paniekaanvallen, maar ook hoofdpijn, spierpijn en flauwvallen. Dit maakt dat ik mijzelf vaak veel moet beperken: minder uren werken, minder sociale contacten, minder uitjes dan ik zou willen. En dan nog overkomt het me vaak. Overprikkeling is dan ook een van de belangrijkste onderwerpen bij therapie voor mij. Maar praten over overprikkeling, dat doe ik nu al jaren… En natuurlijk is er wel progressie, maar ik denk dat er meer mogelijk is!

Mijn ervaringen met PMT
Vol spanning kwam ik de gymzaal binnen. Al vanaf jongs af aan ben ik geen fan van gymzalen: ik had astma én ben slecht in groeps- en balspellen. Tegenwoordig blijf ik fit dankzij yoga en fitness, maar een teamsport zal je me niet snel zien doen. De therapeut had echter direct mijn spanning door. We gingen zitten op gymballen en ik mocht uit een doos met allerlei soorten kleine ballen iets pakken om vast te houden. Een beetje wiebelend op de bal met een puntige stressbal in mijn handen zakte de spanning vrij snel, iets wat op een gewone stoel in de behandelkamer niet lukt.

Gedurende de sessies experimenteren we met verschillende materialen en ballen, terwijl de therapeut tijdens het meedoen observeert. Al snel ontdekten we dat het doen van evenwichtsoefeningen, bijvoorbeeld op een balanskussen, mij helpt om te gronden. Zodra ik een opdracht krijg, verzint mijn hoofd daar allemaal regels bij, een beeld van “hoe het moet”, en raak ik gefrustreerd als dit niet lukt. Terwijl… de therapeut helemaal geen regels heeft gegeven! Zo moest ik bijvoorbeeld een bal tegen de muur slaan en weer opvangen. Simpele opdracht, zou je denken. Mijn hoofd bedacht automatisch de volgende regels:

  • Ik moet de bal onderhands gooien
  • De bal mag niet op de grond stuiteren
  • De bal moet telkens op dezelfde plek de muur raken
  • Ik moet de bal met één hand opvangen
  • Ik moet tellen hoe vaak dit lukt tot ik een van de regels verbreek

Mijn hand-oog-coördinatie laat nogal wat te wensen over, dus mijn telling bleef laag en ik moest steeds opnieuw bij 1 beginnen. Oftewel: frustratie. Toen we de oefening gingen bespreken merkte de therapeut haar observaties op, en probeerde ik te vertellen wat er in mijn hoofd gebeurde. Aan de hand van een schema op een whiteboard dat ook in de gymzaal hing, werkten we uit wat er gebeurde. Daarna probeerden we de oefening nog eens, waarbij ik heel bewust probeerde te zijn van regels die mijn hoofd bedacht en mijn reactie hierop. Dit bewustzijn hielp me om de opdracht te doen: gewoon, die bal gooien, niks meer of minder.

En… helpt dat dan?
Nou denk je misschien: ja, leuk, maar hoe zal dat je helpen in je dagelijks leven? Ik moet eerlijk toegeven dat ik zelf ook vaak deze gedachte heb. Bij het cognitief uitwerken van situaties, gevoelens en gedachten ligt het dagelijks nut immers een stuk meer voor de hand dan bij het gooien van een bal. Ik merk echter al wel effecten!

Zo merk ik dat het incorporeren van oefeningen waarbij ik bewust word van mijn lichaam helpt om te merken wanneer de spanning hoog is, iets wat ik al ontdekt had bij yoga en meditatie. Maar wat PMT me nu al gebracht heeft is praktische oefeningen die ik kan gebruiken om die spanning dan ook gelijk wat te laten zakken! Zo heb ik een balanskussen aangeschaft (35 euro bij de sportwinkel, 5 euro bij de Action) waar ik zo nu en dan op ga staan om die verbinding met de grond weer even te voelen. Ook zit ik achter mijn bureau op een gymbal om gedurende de dag wat minder stijf te zitten en door deze lichte bewegingen stress te laten gaan. Verder helpen oefeningen zoals hierboven beschreven met het gooien van de bal om inzicht te krijgen in wat ik doe, en dit eerder door te hebben dan mij met cognitieve therapie lukte. Met cognitieve therapie kon ik ná een gebeurtenis wel ontdekken wat er nou gebeurde en wat dat met me deed, maar daar heb je op het moment suprême vrij weinig aan. Door tijdens de PMT in mijn lichaam te voelen wat er gebeurt, herken ik dit sneller wanneer het daarbuiten, in de ‘echte wereld’ gebeurt.

Zou ik PMT aanraden bij autisme?
Persoonlijk denk ik dat therapie bij autisme moet beginnen met psycho-educatie en cognitieve therapie. Dit zijn beiden veel gebruikte behandelvormen die mij heel veel geholpen hebben om inzicht te krijgen in wie ik ben en waarom ik doe wat ik doe. Zelf associeerde ik psychomotorische therapie vooral met kinderen of mensen met een verstandelijke beperking, of breder: mensen die beter leren door te doen dan door te denken. Niet een groep waar ik mijzelf toe zou rekenen. Maar mijn ervaring met PMT tot nu toe heeft mij al wel laten zien dat het júist ook voor mensen die in hun hoofd leven veel kan betekenen. Ik sta zelf nog aan het begin van mijn traject, maar merk nu al subtiele effecten in mijn dagelijks leven en ik ben dus zeker benieuwd wat PMT mij verder nog kan brengen. Dus mijn advies? Ervaar het eens in je eigen lichaam…

Continue Reading

Zoeken naar mezelf

Daar ben ik weer. Ik merk dat hoe langer ik niet schrijf, hoe moeilijker het wordt om terug te komen.
Ik probeer me daar nu niet door af te laten schrikken, en schrijf dus omdat ik dat wil en misschien wel nodig heb.

De afgelopen tijd is moeilijk geweest. Terwijl er grote veranderingen in mijn leven plaatsvinden (wisseling van baan en het kopen van een huis) was er een psychiater die besloot dat ik misschien toch geen autisme had.

Misschien toch geen autisme?!
Dit maakte mij ontzettend in de war. Een psychiater, die weet waar hij het over heeft. Dus als een psychiater zegt: “he wacht eens, dat lijkt meer op ADHD in combinatie met burnout, angststoornis en depressie”, is dat dan niet zo?
Tegelijk kwam de term “borderline” steeds meer ter sprake. Direct naar mij, maar vooral onderliggend in mijn dossier, waar ik toch wel achter kwam. Oja, en in het ziekenhuis werd na uitgebreid lichamelijk onderzoek de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom gesteld.
Dus… wie ben ik dan? Ben ik een vrouw met ADHD, een burnout, een angststoornis, een depressie, borderline persoonlijkheidsstoornis én chronisch vermoeidheidssyndroom? En dus géén autisme?

Hoe meer ik ging lezen over al die losse diagnoses/beelden, hoe meer ik me erin herkende.
ADHD? Ja, ik ben hyperactief, heb moeite met concentratie óf ga juist in een hyperfocus en vergeet dan te eten, drinken, en überhaupt de rest van de wereld. De sensorische overgevoeligheid past ook bij ADHD. En ja, de ADHD-medicatie lijkt er ook wel bij te helpen.
Burnout? Ja, ik hopte van baan naar baan, telkens ziek thuis, alles wordt me steeds teveel op werk.
Angststoornis? Ja, angst, paniekaanvallen en chronische hyperventilatie zijn me niet onbekend. Mijn lichaam staat eeuwig in een vecht/vlucht-stand.
Depressie? Ook daar ben ik helaas maar al te bekend mee. Telkens weer komt het terug, en inmiddels zit ik al drie jaar aan de anti-depressiva.
Borderline persoonlijkheidsstoornis? Deze wordt lastiger. Agressief? Nee. Impulsief? Nee, al heb ik misschien wel een probleem met online shoppen. Maar ja, ik heb wel problemen met mijn emotieregulatie en wordt vaak overspoeld door emoties. En het onderhouden van vriendschappen blijft ook een behoorlijk probleem.
Chronisch vermoeidheidssyndroom? Ja, ik ben ontzettend moe. Ik slaap veel. De wereld put me uit.

Dus wat dan wel?
Maar het maakte alles ook wel heel verwarrend. De diagnose autisme en alles wat daarbij hoorde paste zo goed, gaf me zoveel duidelijkheid over mezelf, dat ik daar eigenlijk niet aan twijfelde. Ook al lijken veel van die onderliggende labels óók te kloppen, het is wel erg chaotisch als ik ineens zes verschillende dingen heb in plaats van één onderliggende oorzaak.

Bovendien… wat verklaarde dan mijn moeizame kindertijd met eeuwig pesten, er nooit bij horen, altijd het gevoel hebben dat ik anders was? Het spelen met andere kinderen als “baas” of “juffrouw”, in plaats van op hetzelfde niveau? De anorexia nervosa waar ik bijna dood aan ging als tiener? Maar ook lichamelijke problemen: prikkelbare darmsyndroom, eczeem, allergieën…?
De diagnose autisme dekte eigenlijk al het bovenstaande, en nu werd dat ineens in twijfel getrokken!

Autisme: daar ben ik weer
Het internet hielp me gelukkig in mijn zoektocht. Autisme bij vrouwen, het ís anders dan autisme bij mannen. Vrouwen hebben veel meer last van internaliserende problemen zoals angst en depressie. En het eeuwig “doen alsof” je NT bent, ja, dat zorgt op den duur voor burnout en ernstige vermoeidheidsklachten. Bovendien blijken veel vrouwen met autisme eerder een misdiagnose van een borderline persoonlijksheidsstoornis te ontvangen.

Maanden in de war door een psychiater die autisme bij vrouwen niet herkend, zelfs niet als de diagnose al gesteld is door andere professionals. Die vervolgens alle problemen opnoemt die júist bij vrouwen met autisme veel voorkomen, maar toch die diagnose in twijfel trekt.

Het lijkt alsof ik mezelf weer wat begin te vinden. De komende tijd lees ik enkele boeken van en over vrouwen met autisme, en zal ik ook weer boekreviews plaatsen. Ik kan alvast verklappen dat ik een soulmate heb gevonden in Samantha Craft, wiens boek Everyday Aspergers ik nu lees en binnenkort hier zal reviewen…!

Continue Reading

Ritalin, ADHD en Autisme

I’m back! Na een lange radiostilte (glasvezelstilte?) ben ik terug met een blog.

Een maand geleden kreeg ik door de psychiater Ritalin (althans, een merkloze variant van het methylfenidaat) voorgeschreven. Mijn eerste reactie? Maar ik heb toch geen ADHD?!

Nee, ik heb inderdaad geen ADHD-diagnose. En ja, misschien toch wel.

Kenmerken ADHD vs Autisme
Bij ADHD is er een combinatie van onoplettendheid en hyperactiviteit/impulsiviteit.
De DSM-V schrijft er het volgende over:


1 Onoplettendheid
Zes (of meer) van de volgende symptomen zijn gedurende minstens zes maanden aanwezig geweest in een mate die niet consistent is met het ontwikkelingsniveau en die een negatieve invloed heeft op sociale en schoolse of beroepsmatige activiteiten.
a slaagt er vaak niet in voldoende aandacht te geven aan details of maakt achteloos fouten in school, werk of bij andere activiteiten.
b heeft vaak moeite om aandacht bij taken of spel te houden.
c lijkt vaak niet te luisteren als hij/zij direct wordt aangesproken.
d volgt vaak aanwijzingen niet op en slaagt er dikwijls niet in om schoolwerk, karweitjes of taken op het werk af te maken.
e heeft vaak moeite met het organiseren van taken en activiteiten.
f vermijdt vaak om, heeft een afkeer van of is onwillig zich bezig te houden met taken die een geestelijke aandacht vereisen.
g raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of activiteiten.
h wordt gemakkelijk afgeleid door uitwendige prikkels.
i is vaak vergeetachtig tijdens dagelijkse bezigheden.

2 Hyperactiviteit en impulsiviteit
Zes (of meer) van de volgende symptomen zijn gedurende minstens zes maanden aanwezig geweest in een mate die niet consistent is met het ontwikkelingsniveau en die een negatieve invloed heeft op sociale en schoolse of beroepsmatige activiteiten.
Hyperactiviteit
a beweegt vaak onrustig met handen of voeten, of draait in zijn of haar stoel.
b staat vaak op in situaties waarin verwacht wordt dat je op je plaats blijft zitten.
c rent vaak rond of klimt overal op in situaties waarin dit ongepast is.
d kan moeilijk rustig spelen of zich bezighouden met ontspannende activiteiten.
e is vaak “in de weer” of “draaft maar door”.
f praat vaak excessief veel.
Impulsiviteit
g gooit het antwoord er vaak al uit voordat een vraag afgemaakt is.
h heeft vaak moeite op zijn of haar beurt te wachten.
i stoort vaak anderen of dringt zich op.


Van het eerste kader, onoplettendheid, herken ik niet al teveel. Ik let júist op details en ben juist graag bezig met ‘taken die geestelijke aandacht vereisen’. Maar als je beter kijkt is de overlap met Autisme-symptomen niet ver te zoeken, zéker niet als er, zoals bij mij, veel sprake is van overprikkeling en problemen met executieve functies zoals plannen (overzicht) en impulscontrole. Bijvoorbeeld: heeft vaak moeite met het organiseren van taken en activiteiten, raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of activiteiten, wordt gemakkelijk afgeleid door uitwendige prikkels, beweegt vaak onrustig met handen of voeten, of draait in zijn of haar stoel, is vaak “in de weer” of “draaft maar door”, praat vaak excessief veel,  gooit het antwoord er vaak al uit voordat een vraag afgemaakt is, heeft vaak moeite op zijn of haar beurt te wachten, stoort vaak anderen of dringt zich op… Met name de hyperactiviteit en impulsiviteit herken ik, en de onoplettendheid komt naar boven wanneer ik overprikkeld ben.

En, werkt het?
Dus ondanks dat ik geen ADHD heb, is de overlap met sommige autisme-symptomen zo groot dat er soms toch Ritalin voorgeschreven wordt. Het doel (bij mij) is: meer rust in mijn hoofd, minder afleiding door externe en interne prikkels en daardoor minder overprikkeling en minder vermoeidheid. En het is zeker geen wondermiddel, maar het werkt wel degelijk! Ik kan me een stuk beter concentreren op mijn werk en val niet halverwege de dag in slaap (al is het nog steeds lastig om na 21:00 wakker te blijven).

’s Ochtends neem ik mijn eerste pilletje, waarna ik me klaar maak om naar werk te gaan of om thuis de dag te beginnen. Na een half uur begint het te werken en kan aan het werk (ofwel onderzoek en onderwijs, ofwel huishoudelijke taken). Tegen het middaguur merk ik dat ik erg moe wordt en neem ik even pauze, plus nog een pilletje. Daarna kan ik nog door, al word ik niet meer zo gefocust als in de ochtend. Eventueel kan ik eind van de middag nog een derde pilletje nemen, zodat ik ’s avonds ook nog iets waard ben, maar dat doe ik liever niet. Inmiddels ken ik mezelf goed genoeg om ’s avonds niks meer in te plannen, tenzij ik de hele dag vrij heb. En ik geloof nog steeds dat jezelf voldoende rust geven beter werkt dan een pilletje, waarmee je voor mij gevoel toch energie leent van de volgende dag. Daarom probeer ik in het weekend ook volledig rust te nemen, zónder Ritalin te gebruiken.

Ik ben blij met dit medicijn en wat het voor me doet! De bedoeling is dat ik het binnenkort enkel nog ga gebruiken op werkdagen, en daar werk ik nu al rustig naartoe door op niet-werkdagen niet of minder te gebruiken. Het geeft me het gevoel dat ik eindelijk weer kan nadenken, kan focussen op mijn werk en niet telkens alleen maar wil slapen. Het sleept me door deze burnout heen!

Continue Reading

Zoektocht in de (S)GGZ

De juiste hulpverlening zoeken. Waar het met de gezondheidszorg nog redelijk rechtlijnig is (je gaat naar de huisarts, de huisarts verwijst zonodig door naar een specialist in het ziekenhuis, en die maakt je beter) (idealiter) is de geestelijke gezondheidszorg echt een doolhof.

Inmiddels zit ik bijna 10 jaar in de GGZ. Mijn traject begon redelijk soepel: ik ging naar de huisarts, die verwijs me door naar Altrecht Rintveld Eetstoornissen. Mijn hulpvraag was dan ook redelijk duidelijk: ik had Anorexia Nervosa.

Toen ik doorverwezen werd naar Altrecht Jongvolwassenen werd al gauw de diagnose Autisme gesteld. Mijn behandelaar was niet gespecialiseerd is autisme, maar ja, we hadden al een relatie opgebouwd dus daar ging ik verder. Uitstapjes naar het Altrecht Autismeteam werden gemaakt voor aanvullende therapieën zoals psycho-educatie, sociale vaardigheidstraining en mindfulness. Op een gegeven moment werd ik te oud voor de afdeling jongvolwassenen en bovendien was ik redelijk stabiel, en dus werd ik doorverwezen naar de eerstelijnszorg, bij Indigo. Hier ben ik inmiddels al zo’n twee jaar in behandeling, maar daar kunnen ze me niet meer verder helpen. Het was voor mij totaal onduidelijk naar welke afdeling ik nou moest en ook mijn behandelaar bij Indigo zag door de bomen het bos niet meer. Maar uiteindelijk word ik weer doorgestuurd naar Altrecht Persoonlijkheidsstoornissen.

Eersteelijns- en tweedelijnszorg
De geestelijke gezondheidszorg is onderverdeeld in twee lijnen. De eerstelijnszorg is voor mensen met lichte tot matige klachten die kortdurend behandeld kunnen worden. Óf voor mensen die “chronisch” in behandeling zitten, maar niet met acute problemen rondlopen die behandeld moeten worden. Toen ik eenmaal stabiel werd bevonden kon ik dus “chronisch” naar de eerstelijns-ggz, zodat ik wel behandeling zou blijven krijgen in het omgaan met mijn autisme. De eerstelijns-ggz heet overigens tegenwoordig de generalistische basis-ggz. De tweedelijnszorg is voor zwaardere psychische problemen waarbij langere behandeling nodig is. De tweedelijn heet tegenwoordig specialistische ggz.

Wachttijd
Nu word ik dus weer “teruggestuurd” naar de specialistische ggz, om daar een meer gerichte behandeling te kunnen krijgen. Oja, wel pas over 8 maanden. Want wachttijd.

Dat schiet dus niet echt op. Dus ben ik momenteel zelf aan het zoeken naar hulpverlening waar ik wél snel terecht kan. Ik blijf wel bij Altrecht op de wachtlijst staan, maar wil de komende 8 maanden eigenlijk toch ook wel wat verbetering zien in mijn levenskwaliteit en niet wéér in een burnout wegzakken.

Maar echt overzichtelijker wordt het er niet van. Ik ontvang nog steeds ongeveer eens per twee weken behandeling bij Indigo, eens per week komt er iemand van het buurtteam van de gemeente langs, waarschijnlijk wordt dit binnenkort aangevuld met begeleiding via Lister en dan nog een specialistische GGZ behandeling erbij…

Dokter Bosman
Ik heb wel een goed gevoel over de behandelaar die ik heb gekozen. Ik heb me aangemeld bij het Autisme Kenniscentrum van Dokter Bosman. Als het goed is heb ik over twee weken een intake en dan weet ik ook beter of en hoe ze mij kunnen helpen mijn doelen te behalen. Ik heb veel goede verhalen gehoord van anderen die hier in behandeling zitten én het is om de hoek, dus ik ben heel benieuwd!

Continue Reading