Autisme is niet blauw, smurfen wel

De afgelopen dagen las ik Autisme is niet blauw, smurfen wel van Peter Vermeulen. In het voorwoord schrijft hij dat hij hoofdredacteur is van het tijdschrift van Autisme Centraal, en het boek bestaat uit een verzameling columns die hij in deze functie schreef, aangevuld met extra werk.

Autism Speaks…?!
Het boek begint met een verwijzing naar light it up blue, een initiatief van Autism Speaks waarbij jaarlijks op 2 april verschillende belangrijke gebouwen en monumenten wereldwijd blauw verlicht worden om zo aandacht te geven aan autisme. In eerste instantie wilde ik hier al afhaken, ik vind Autism Speaks namelijk een vréselijke organisatie. Maar gelukkig is de auteur het met me eens. Hij schrijft over hoe Autism Speaks autisme als de grootste gezondheidscrisis van de 21e eeuw ziet en hoe de focus van deze organisatie ligt op het genezen van autisme in plaats van op onderzoek naar het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met autisme (of autisten).

Soms vind ik het lastig om Vermeulen’s standpunt te kunnen volgen, bijvoorbeeld over mensen met autisme/autisten. Hij bespreekt hier de issue van de “person first language”, en betoogt dat hij vóór deze manier van aanspreken is, dus voor “persoon met autisme”, omdat iemand met autisme zoveel meer is dan het autisme. Maar vervolgens ridiculiseert hij dit weer door het in het extreme te trekken (“ikzelf wens ook niet langer betiteld te worden als man, maar vanaf nu als ‘een persoon met een penis’”).

En om nog even 2 andere negatieve punten te noemen, nadat ik verder ga met een halve lofzang over het boek: de opmaak is niet bijzonder autismevriendelijk, met de herhalende uitvergrote zinnen tussendoor, en het gebruik van figuurlijk taalgebruik (niet van de poes zijn, he?) is op zijn minst bedenkelijk in een boek over en hopelijk voor mensen met autisme.

Positieve kanten van autisme
In een volgend hoofdstuk bespreekt Vermeulen de positieve kanten van autisme. Hier beschrijft hij iets heel herkenbaars: de druk die dit kan geven. Door de ‘verkleutering’ in de media ontstaan beelden van autisme die te versimpeld of gewoonweg onwaar zijn, zoals van de “speciale gaven” van de autist. Zo zou autisme namelijk samengaan met een bepaalde vorm van genialiteit. Zelf ben ik absoluut van mening dat iedereen sterke punten heeft, en in combinatie met enkele zware tekorten zou je een relatief sterk punt dus ook een vorm van genialiteit kunnen noemen, maar zeggen dat elke autist ook een genie is gaat me wat te ver. We zijn niet allemaal savants, en soms lijken verhalen over mensen met autisme te suggereren dat we wél allemaal een mastergenie zijn op een gebied… Interessant dus om te lezen hoe Vermeulen dit ziet!

Daarnaast heeft hij het ook over de befaamde/beruchte lijstjes van sterke kanten van autisten, waarvan sommigen helemaal niet te maken hebben met autisme, niet vaak voorkomen of zelfs in tegenspraak zijn met kenmerken van autisme (zoals uitstekende executieve functies of dapperheid, terwijl juist executieve functies vaak aangedaan zijn en angst vaak een comorbide probleem is naast het autisme).

Autisme is sexy en populair
Een andere focus van Vermeulen is die op de beeldvorming van autisme (wat eigenlijk ook al naar voren komt in het gedeelte over positieve kenmerken). Hij beschrijft dat terwijl een diagnose autisme vroeger gezien werd als “het ergst denkbare scenario”, dit nu juist sexy en populair is. Het lijkt wel alsof iedereen graag een beetje autistisch is…! Zo beschrijft hij het risico van zelfdiagnose door degenen die zeggen autisme te hebben, maar die in het dagelijks leven goed functioneren. Dit is een herkenbare en lastige situatie. Leuk voor je, dat jij ook “een beetje autistisch” bent, maar jij kunt fulltime werken en daarnaast sociale contacten onderhouden, terwijl ik met 2 dagen per week bekaf en zwaar overprikkeld ben. Niet helemaal hetzelfde he?

Vermeulen illustreert dit door een voorbeeld te geven over mensen met een bril tot de blinden willen rekenen omdat wie een bril draagt, minder goed ziet en dus “een beetje slechtziend” is. Maar om diegene dan blind te noemen, terwijl de brildrager in het dagelijks leven goed kan functioneren… En waarom is het normaal en zelfs ‘grappig’ om jezelf of iemand als een beetje autistisch te bestempelen, terwijl we dat niet met andere stoornissen doen? Zoals Vermeulen het stelt: “iedereen een beetje psychiatrisch gestoord”.

Ernst van het autisme
Verder besteedt Vermeulen aandacht aan de gradaties van autisme. Zelf vind ik de termen laag/hoog-functionerend op zijn minst bedenkelijk: iemand laag-functionerend noemen leidt tot onderschatting van de talenten, en iemand hoog-functionerend noemen tot onderschatting van de problemen en de benodigde hulp. Naar mijn idee is degene met autisme dus niet geholpen met een dergelijke “beoordeling” van de ernst van het autisme, en Vermeulen lijkt deze visie te delen. Zoals hij aangeeft toont recent onderzoek aan dat er geen enkel verband is tussen de vermeende ernst van het autisme en de levenskwaliteit van de persoon met autisme (voor wie, net als ik, graag terug naar de bron gaat: Van Heijst, B. F., & Geurts, H. M. (2015). Quality of life in autism across the lifespan: A meta-analysis. Autism, 19, 158-167).

Autisme van buitenuit en van binnenuit
Ook beschrijft Vermeulen hoe autisme vooral “van buitenuit” beschreven wordt, door het als contactstoornis te bestempelen. De problemen in contact zijn er namelijk zeker, maar komen pas naar voren, wel, in contact met anderen. Het is dus ook een probleem dat vooral door anderen ervaren wordt. Zo zie ik dat ook wel. Voor mij is het geen probleem als ik moeilijk empathie kan tonen of weinig interesse heb in de ander. Het wordt pas een probleem als de ander hier wel behoefte aan heeft, en het contact daardoor moeizaam verloopt. Vermeulen stelt dan ook voor om autisme ook meer van binnenuit te beschrijven, en noemt hierbij de problemen met prikkelverwerking, zaken letterlijk begrijpen, geen overzicht krijgen op gebeurtenissen, overspoeld worden door details en prikkels en meer. Een opsomming die voor mij de realiteit met autisme pakkender beschrijft dan de term “sociale stoornis”.

Conclusie
Over het boek genomen bespreekt Vermeulen diverse actuele thema’s rondom de beeldvorming over autisme. Het is duidelijk dat hij zich hiervoor heeft laten inspireren en informeren door mensen met autisme, en niet enkel door ouders van of professionals. Daar kan ik enkel lof voor opbrengen, aangezien zijn mening hiermee soms tegen de ‘gevestigde orde’ in gaat. Ook spreekt hij zich soms dan weer expliciet uit tegen wat hij gehoord heeft van mensen met autisme, zoals in de discussie rondom mensen met autisme/autisten. Het is goed dat hij verschillende kanten belicht maar toch zijn eigen mening duidelijk maakt, in plaats van enkel politiek correct te blijven. De “stempel” politiek incorrecte verhalen over autisme op de cover is dan ook terecht, en dit maakt het een zeer interessant boek om te lezen. Wat mij betreft is Autisme is niet blauw, smurfen wel dan ook een aanwinst voor de literatuur over autisme!

Ook interessant

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *