Is minder gaan werken falen?

Soms is het nodig om even stil te blijven staan, om even een stap terug te doen zelfs. Op dat punt bevind ik mij nu.

De afgelopen maanden zijn erg druk geweest. Ik kreeg veel verantwoordelijkheden op werk, en werkte dan ook hard, intens en veel. Ik koos er meermaals voor om de hyperfocus toe te laten, in plaats van op tijd in te grijpen, ook al weet ik wat het me kost. Zo lang ik maar door bleef draven leek het wel goed te gaan, zodra ik even rust nam stortte ik in. Mijn “oplossing”: geen rust nemen, maar doorgaan.

Mijn psychiater merkte op dat ik wel in de tiende versnelling leek te staan. Ik praat veel en snel en kan niet stilzitten. Doorgaan is effectief, want dan voel ik de vermoeidheid niet. Doorgaan is effectief, tot doorgaan instorten betekent. Terugkijkende in het contact met mijn hulpverleners bleek ik al tijden dezelfde argumentatie te geven “ja ja ik werk inderdaad te hard en ga inderdaad over mijn grenzen, maar nu moet het even en straks wordt het rustiger”. Maar ‘straks’ werd steeds uitgesteld.

Wachten op ‘straks’, op het moment dat het vanzelf rustiger wordt en ik het me dus kan ‘veroorloven’ om rust te nemen, werkt niet. Er blijft namelijk meer werk komen. De ene deadline is gehaald, maar de volgende doemt alweer op. Het ene project wordt afgerond, maar het volgende start alweer. En dus moest ik ingrijpen, want een ander doet het niet voor me. Ik ben degene die mijn grenzen aan moet geven, en niet moet wachten tot een ander ingrijpt óf mijn lichaam ermee stopt, door middel van een burnout.

Dus heb ik besloten de komende maand 3 dagen per week te werken. Terwijl ik er zo trots op was dat ik weer opgebouwd had tot een werkweek van 30 uur. Het voelt dan ook voornamelijk als falen om aan te geven dat het nu teveel is. Als “ik kan het toch niet aan”. Als toegeven dat ik zwak en minder ben. Terwijl het eigenlijk juist heel sterk is om aan te geven wat je grenzen zijn. Om in te zien, zonodig met wat hulp van je psychiater of andere hulpverlener, dat je over deze grenzen heen bent gegaan. Om in te grijpen, en voor al het andere eerst aan jezelf te denken.

Deze o zo sterke beslissing voelt dus nog heel dubbel, als falen, maar ook als sterk zijn en mezelf belangrijk genoeg vinden om goed voor mezelf te zorgen.

Hebben jullie wel eens de beslissing moeten nemen om een stap terug te zetten?

Continue Reading

Studeren met autisme

Dit artikel heb ik geschreven voor en is ook gepubliceerd op succesvolautisme.eu

Studeren is voor velen een uitdaging. Voor mensen met een autismespectrumstoornis kan studeren nog extra moeilijkheden geven. Maar het heeft zeker ook leuke kanten; uitgebreid mogen lezen en leren over een (semi-)zelfgekozen onderwerp kan voor sommige autisten juist heerlijk zijn.

Studeren met autisme, of zonder autisme, bestaat uit verschillende fases, en het kan zinvol zijn om echt naar het moment te kijken en dus niet teveel te piekeren over wat er daarna nog gaat komen.

Het kiezen van een studie

De eerste fase bestaat uit het kiezen van een studie. Voor iedereen is het natuurlijk belangrijk om een studie te kiezen die bij je past. Maar als je autisme hebt zijn er nog extra factoren om naar te kijken. Zit je bij een studie vast aan een vast traject? Moet je verplicht een X-aantal studiepunten halen in het eerste jaar om ‘over’ te mogen? Is het een grote opleiding met massale colleges? Dit zijn allemaal vragen die extra belangrijk zijn als het voor jou nodig is om een eigen traject te volgen waarbij je niet alle vakken tegelijk hoeft te doen, of wanneer je slecht tegen menigten kan. Ga in deze eerste fase vooral eens langs de studieadviseur, hier kun je vaak al een afspraak maken voordat je überhaupt een universiteit of studie gekozen hebt.

De bachelor-fase

De tweede fase is het studeren zelf. Of je nou voor een populaire en dus vaak massale studie kiest of een opleiding hebt gekozen die wat minder druk bezocht wordt, hoorcolleges zijn er altijd. Voor studenten met autisme kunnen deze hoorcolleges lastig te volgen zijn door eventuele concentratieproblemen en door het aantal medestudenten in de zaal. Daarnaast zijn er de werkcolleges, deze zijn vaak in een kleiner groepsverband, maar het contact met de andere studenten is daardoor wel belangrijker. Enkele tips om prettig naar en door je colleges te komen:

  • Als je overgevoelig bent voor geluid en/of licht, zorg er dan voor dat je onderweg naar het college oordoppen en/of een zonnebril draagt. Vaak moet je je een weg banen door vele andere studenten om bij de juiste zaal te komen, door hier op tijd op in te spelen kom je niet overprikkeld aan bij het college.
  • Kies een vaste plek uit in de zaal, op een plek waar jij je prettig voelt. Dat kan helemaal voorin zijn (mijn persoonlijke keuze), waar je niemand voor je hebt en je de docent goed kunt zien. Aan de zijkant of achterin kan ook een goede keuze zijn, al kan het achterin soms wel wat rumoerig zijn. Middenin de zaal zal voor velen met autisme een te drukke plek zijn, maar bedenk vooral wat jij wel en niet prettig vindt.
  • Zorg dat je de docenten leert kennen. Stel vragen als je iets niet begrijpt en maak in de pauze of op een ander moment eens een praatje met de docent. Als je het maken van praatjes moeilijk vindt is het misschien makkelijker om je hierbij te focussen op de stof van dat college. Mocht je nu of in de nabije toekomst tegen een probleem aanlopen met je studie, dan kun je dit makkelijker bespreken met deze docent.
  • Als je het in de werkcolleges lastig vindt om in de groep wat bij te dragen, bespreek dit dan ook met je docent. Als deze weet waardoor het komt (dat kan zijn in verband met je autisme, maar je kunt ook het probleem omschrijven zonder je diagnose te noemen als je dat prettiger vindt), zal hij/zij het beter kunnen plaatsen en niet denken dat je je niet goed inzet.
  • Blijf contact houden met de studieadviseur. Mocht je vertraging oplopen door je autisme dan kun je vaak een financiële compensatie hiervoor aanvragen. Daarvoor is het vaak wel nodig dat je kunt bewijzen regelmatig contact te hebben gehad met de studieadviseur. Naast deze financiële reden kan de studieadviseur je natuurlijk ook erg goed helpen met, nou, advies.
  • Laat een onderwijscontract opstellen dat bij jou past. Ook hiervoor moet je bij de studieadviseur zijn. Denk hierbij aan het gebruik van een laptop tijdens colleges en tentamens, de gelegenheid om je tentamens in een niet-massale of individuele ruimte te mogen maken, toestemming om noise-cancelling headphones te mogen gebruiken tijdens een tentamen, extra tijd, etc. Er is vaak veel mogelijk op een universiteit, mits je het maar op tijd bespreekt.
  • Onderschat de hulp van medestudenten niet. Blijkt het voor jou (soms of altijd) onhaalbaar om een druk hoorcollege te volgen? Zorg dan dat je aantekeningen van een medestudent kan krijgen. Is een opdracht onduidelijk geformuleerd? Vraag een medestudent om verheldering. Mocht dit niet voldoende zijn, neem dan contact op met je docent.

Werken of master?

Na de drukke fase van je bachelor kun je ervoor kiezen om te gaan werken, of om een master te gaan volgen. Hier is vaak meer ruimte voor persoonlijk contact omdat er minder studenten zijn, maar aan de andere kant wordt er ook verwacht dat je steeds zelfstandiger kunt werken. Hierbij is het heel belangrijk om alles goed te plannen. Als je hier moeite mee hebt kun je een medestudent, een docent of de studieadviseur vragen om je te helpen.

Soms biedt de universiteit de hulp die jij nodig hebt niet aan. Soms hebben ze vooraf mooie praatjes, maar komt er uiteindelijk niets van terecht. Daarom is het nuttig om meer mensen in je netwerk te hebben die jou wanneer nodig kunnen helpen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan vrienden, je ouders, een broer of zus, een medestudent, je behandelaar of je begeleider.

Voor mij is mijn studententijd echt met ups en downs verlopen. De bachelor was druk en de overgang naar de universiteit was groot. Contact met medestudenten vond ik erg lastig, en anderen om hulp vragen al helemaal. In mijn eerste jaar heb ik daarom ook slechts 5 vakken (in plaats van de gangbare 8 vakken) gevolgd en afgerond. Vandaar ook mijn eerste tip om echt naar het moment te kijken en niet teveel te piekeren over wat nog komen gaat. Check of je je goed voelt bij wat je doet, en doe niet meer dan je aankunt. Als je op je eigen tempo een opleiding kunt doorlopen, dan is daar niets mis mee. Belangrijk is om je hierbij niet te vergelijken met anderen met of zonder een autismespectrumstoornis. Uiteindelijk gaat het erom dat jij zoveel mogelijk kennis en vaardigheden leert.

Bij het artikel op succesvolautisme.eu vind je links naar andere artikelen over studeren met autisme, op websites van de NVA, hulpinstanties en verschillende universiteiten/hbo-opleidingen.

Continue Reading

Hyperfocus of flow

Afgelopen week had ik een interessant gesprek met een collega. Het was hem opgevallen dat, ondanks dat ik meestal elk geluid hoor, ik soms zo hard aan het werk ben dat ik niks meer mee lijk te krijgen van wat er om me heen gebeurd. Hij weet dat ik noise-cancelling headphones gebruik omdat ik anders overprikkeld raak van al het “lawaai” op de afdeling (wat anderen amper lijken te registreren), dus vroeg zich af hoe het kan dat ik soms juist volledig onbereikbaar ben en zelfs niet op mijn eigen naam reageer.

Dat kon ik hem wel uitleggen. Ik heb namelijk al zolang ik het me kan herinneren momenten van intense concentratie, waarin ik compleet in mijn eigen wereld zit. “Hyperfocus noemen ze dat”, vertelde ik hem. Hyperfocus is de reden dat ik op de universiteit papers in een middag kon schrijven of een geheel tentamen in een paar uur leerde. Hoe ik nu in mijn werk soms het werk van een hele week in een sessie van vijf uur prop. Maar ook hoe ik als kind hele boeken achter elkaar las. “Hyperfocus? Is dat hetzelfde als flow?” vroeg hij me.

Daar had ik eigenlijk geen antwoord op… Flow is een staat waarin je zo opgaat in een taak, dat je de rest vergeet. Waarin alles “flowt”, en dus makkelijk gaat. Je zo geconcentreerd bezig bent, dat je bergen werk verzet. Dat klinkt dus behoorlijk als wat ik beschreef over mijn hyperfocus, maar waarom heeft het dan een andere naam? En flow wordt geassocieerd met iets positiefs, iets wat je wílt bereiken. Terwijl ik keer op keer van psychologen en hulpverleners heb gehoord dat ik ervoor moet zorgen niet in een hyperfocus te geraken. Iets wat ik altijd lastig heb gevonden, want hyperfocus is zo dubbel voor mij. Ik wíl die hyperfocus lang niet altijd voorkomen. Ik ben super productief in hyperfocus, en kom tot creatieve inzichten. Maar… ik heb er geen controle over als ik eenmaal in een hyperfocus zit.

En dit is het grote verschil tussen hyperfocus en flow. Flow is positief. Hyperfocus kan dat ook zijn, maar niet altijd. In een staat van flow heb je controle over wat je wel of niet doet, in een staat van hyperfocus niet. Flow is willen, hyperfocus is moeten. Als ik in een hyperfocus zit, kan ik niet stoppen. Het is dwangmatig: ik moet doorgaan. Ik vergeet mijn omgeving en mijn lichaam hierbij zo volledig, dat er niks anders meer lijkt te bestaan dan hetgeen mijn hyperfocus op gericht is. Tot ik er niet meer omheen kan. Alle signalen heb ik gemist, tot het te laat is. Ineens zie ik sterretjes en begint de hoofdpijn te dreunen, vaak is dit het begin van migraine. Ik merk ineens hoe vol mijn blaas is, maar zie zwart of val zelfs flauw als ik opsta om naar de wc te gaan. Ik zie de klok op mijn computerscherm, en merk dat het uren later is dan ik dacht. Dat ik al uren niks gedronken of gegeten heb. Mijn rug is stijf, mijn nek doet zeer. Ik probeer zo snel mogelijk naar huis te komen, waar ik vaak bezweet aankom en misselijk ben, soms zelf moet overgeven.

De uren na een hyperfocus zijn gericht op herstellen. Ik heb in een paar uur de energie voor de hele dag gebruikt, en kan verder niks meer. Dit is de reden dat ik hyperfocus moet voorkomen, signalen moet herkennen en mezelf moet stoppen. Dat ik wekkertjes moet zetten die ervoor zorgen dat ik even pauze neem, even wat water ga drinken of even een klein stukje ga lopen. Want zodra ik dat doe, verbreek ik de hyperfocus. Het lastige blijft, dat de hyperfocus altijd zo aantrekkelijk is. En elke keer als het me meetrekt, denk ik dat ik heus wel op tijd zal stoppen, niet zo ver over mijn grenzen zal gaan dat ik ineens weer helemaal op ben. Éven een paar uur erin meegaan, omdat het zo lekker voelt en ik mijn beste werk verzet in een hyperfocus. Maar op tijd stoppen blijft lastig. Een pop-up laat me weten dat het tijd is om een korte pauze te nemen, maar die klik ik weg. Nog iets langer, dan stop ik echt. Maar stoppen kan niet. Ik móet nog even dit opzoeken, nog even dat uitrekenen. Nog even die analyse doen en dit daaraan koppelen en deze test uitvoeren en… Waarom is de collega die tegenover me zat weg? Heb ik dat nou echt niet gemerkt? Is het al zo laat?! En daar gingen we weer. Meegesleurd, niks meer gemerkt.

Flow en hyperfocus. Het lijkt zo op elkaar, zeker voor de buitenstaander. Die zegt wel eens jaloers dat ze zouden willen dat zij zo snel en gefocust konden werken als ik. Zij willen ook wel eens zo in de flow raken… Maar flow is geen hyperfocus. Bij flow ben jij in control, bij hyperfocus verlies je de controle. Maar het voelt zo lekker, tot de crash.

Ik ben heel benieuwd of en hoe andere autisten hyperfocus ervaren. Herkennen jullie dit? En hebben jullie er ook zo’n tegenstrijdige relatie mee?

Continue Reading

Ontprikkeldag

Al een aantal dagen voelde ik het aankomen: een mini-instorting. De vraag was niet meer óf hij zou komen, maar wanneer en waar ik op dat moment zou zijn…

Maar sinds begin 2019 ben ik twee uur “extra” per week gaan werken. Niet voor meer salaris, maar voor meer verlof. Dus heb ik de luxe om een ontprikkeldag in te lassen!

Wat merk ik?
Ondanks dat ik nu dus lekker thuis ben, merk ik heel veel van de overprikkeling. Het lijkt zelfs nog erger te zijn geworden dan de afgelopen paar dagen… Of misschien was het er de hele tijd al, maar voel ik het nu ik er de tijd en rust voor neem pas volledig. Ik heb een zwaar lichaam en een zwaar, vol hoofd. Ik raak snel in paniek, van de kleinste dingen. Ik moet van alles van mezelf, maar moet ook rusten. En daar kan ik dan weer niet de rust voor vinden… Ingewikkeld.

Wat doe ik?
Dus wat ga ik doen om vandaag wat rust te kunnen vinden?

En vooral: niet van alles moeten vandaag. Nee, de kattenbak komt morgen wel, er hoeft niet gedweild, de was kan tot het weekend wachten en ik hoef niet, nee ECHT NIET, mijn werkmail te checken. Nu kijken of dat me lukt…


Continue Reading

Wat je beter niet tegen mensen met autisme kunt zeggen – Mijn reacties

Dinsdag postte Tonic, onderdeel van Vice, een artikel met de titel “Wat je beter niet tegen mensen met autisme kunt zeggen”. In dit artikel geven verschillende mensen met autisme hun reactie op deze uitspraken. Het is leuk om te lezen hoe verschillend sommige opmerkingen geïnterpreteerd worden, maar ik las toch vooral veel herkenning. Lees het artikel van Tonic via https://tonic.vice.com/nl/article/mbz9gn/autisme-vooroordelen-onjuiste-uitspraken-beeldvorming

In deze blog deel ik mijn eigen reacties op de opmerkingen uit het artikel.

“Je lijkt helemaal niet op iemand met autisme”
De eerste is gelijk een treffende. Het is ook erg verwarrend dat de diagnostische criteria in de DSM specificeren dat mensen met autisme altijd man en brildrager zijn, dat ze weinig aandacht aan persoonlijke verzorging besteden, altijd een astma-inhaler meedragen en een superhelden-tshirt óf een geruit overhemd dragen. Net als dat mensen met ADHD altijd hyperactieve jongetjes van een jaar of acht zijn (en dus blijven, anders hebben ze immers geen ADHD meer). Niet dus. Er zijn nou eenmaal helemaal geen uiterlijke kenmerken van iemand met autisme. Dat ik een vrouw ben die houdt van mooie kleding en make up, maakt mij dus niet “minder autistisch” dan dit stereotype beeld. Als ik echter zo reageer op deze opmerking, krijg ik nog wel eens te horen dat het als compliment bedoeld werd… Eh, bedankt? Zeg maar niet meer, inderdaad.

“Iedereen heeft toch wel een beetje autisme, het is maar een label”
“Iedereen heeft wel wat” vind ik zowel een geruststellende gedachte, als een pijnlijke. Aan de ene kant is het fijn om te bedenken dat het leven voor iedereen bepaalde uitdagingen heeft, ook al lijkt het anderen allemaal zo makkelijk af te gaan. Aan de andere kant voelt het voor mij alsof mensen daarmee aangeven dat ik wél alles moet kunnen zoals iedereen het doet. Terwijl bepaalde aanpassingen voor mij echt nodig zijn om de dag door te komen, en het besef dat mijn hersenen anders werken me juist helpt om mezelf meer te accepteren. Ik heb me jarenlang afgevraagd waarom ik “alles fout deed”, altijd maar anders was, niet gewoon normaal kon doen… Het moment dat ik mijn diagnose kreeg was een ontzettende opluchting: het “anders zijn” had een naam, er waren meer mensen zoals ik, én het gaf handvatten om beter met de wereld om te kunnen gaan.

“Je bent meer dan je autisme”
Absoluut. Maar tegelijkertijd kun je het ook niet volledig loskoppelen van wie ik ben. Ik zeg, in het Nederlands althans, vaak dat ik autisme héb, maar kan me veel meer vinden in het Engelse “I am autistic”. Mijn autisme maakt dat ik de wereld anders ervaar en dat ik anders denk dan anderen. Hierdoor is het autisme zó verweven met wie ik ben, dat ik dus autisme ben. Autisme hebben klinkt dan toch meer alsof het iets is dat ik ook even in de gang kan laten staan… Maar natuurlijk ben ik meer dan mijn autisme. Ik ben ook een vrouw, een kattenliefhebber, een onderzoeker, en nog zoveel meer.

“Je hebt zeker een lichte vorm van autisme?”
Dit vind ik een ontzettend lastige opmerking, die ik héél vaak hoor. Ik begrijp dat mensen dit zeggen, omdat mijn omgeving in veel situaties niet zal merken dat ik autisme heb, terwijl dat bij sommige anderen overduidelijk is. Wat hierbij vergeten wordt, is dat ik ontzettend hard mijn best doe om zo “normaal” mogelijk over te komen. Ik heb elke dag last van mijn autisme, en als je me op sommige momenten zou zien, zou je het echt niet licht noemen… Ik kan me goed vinden in Anne’s antwoord op deze vraag, waarin ze het autismespectrum vergelijkt met een streepjescode: “Dit hoor ik heel vaak. Ja, autisme is een spectrum, maar naar mijn idee loopt dat spectrum niet van licht naar ernstig, maar moet je het meer zien als een streepjescode. De één heeft een groter streepje op het gebied van sociaal contact, de ander heeft een groter streepje op het gebied van prikkelverwerking. De één heeft er een verstandelijke beperking bij, de ander is hoogbegaafd. Dat maakt het ene geval niet ernstiger of minder ernstig dan het andere, maar bepaalt wel op welke manier iemand er last van heeft en hoe het er voor de buitenwereld uitziet.”

“Dit doe je zeker omdat je autisme hebt”
Dat kan, maar het kan ook niet zo zijn. Ik vind het prima als mensen dit vragen, dan kan ik ze uitleggen hoe iets voor mij werkt. De ene keer zal het inderdaad samenhangen met mijn autisme, de andere keer niet.

“Maar je bent zo sociaal”
Ook deze opmerking hoor ik vaak. Ik lijk inderdaad behoorlijk extravert, praat veel en ben totaal niet verlegen. Maar sociaal váárdig ben ik niet echt: ik praat wanneer eigenlijk iemand anders ‘aan de beurt’ is, vergeet soms naar de ander te luisteren omdat ik zelf iets wil vertellen, praat over de onderwerpen die ik interessant vind, zonder op te letten of de ander dat wel iets kan boeien… Ook ben ik niet echt extravert: onder de mensen zijn kost mij veel energie, als ik alleen ben laad ik op. Druk en dus extravert overkomen is voor mij lang dé manier geweest om sociale situaties door te komen. Ik ontdek steeds meer dat dat zo niet werkt en anderen juist ook graag willen vertellen, en ik dus beter wat rustiger aan kan doen. Scheelt mij uiteindelijk ook nog energie! Verlegen en stil ben ik niet, maar echt sociaal zou ik mezelf dus ook niet noemen (helaas).

“Van vaccinaties krijg je autisme”
… Nee dus.

“Jij bent vast heel handig met computers”
Dit stereotype is dan weer deels waar voor mij. Ik ben data scientist en kan dus zeker veel met computers (al heb ik mijn vriend nodig voor rare pop-ups, virussen en dat soort zaken). Ik denk heel analytisch, en ben daardoor goed met cijfers, programmeren en dat soort dingen. Maar vraag mij niet je computer uit elkaar te halen: in elkaar zal hij niet meer komen. Het lastige van deze opmerking is dat er genoeg mensen zonder autisme goed zijn met computers, en genoeg mensen met autisme níet goed zijn met computers… Je wordt immers niet geboren met “computer-vaardigheden”, maar leert die als je er interesse in hebt. In mijn geval is dat zo, en door de manier waarop mijn hersenen werken blijk ik er ook talent voor te hebben. Maar voor een ander kan dit weer heel anders tot uiting komen. Dus ja, ik ben handig met computers, maar niet ómdat ik autisme heb.

“Je kunt niet verwachten dat de hele wereld zich aan jullie aanpast”
Dat verwacht ik ook zeker niet. Soms vind ik het zelfs moeilijk om te vragen of iets ‘aangepast’ kan worden. Zo heb ik op werk graag de tl-lamp boven mijn hoofd uit, maar doe ik die toch maar aan als er een collega bij me wil zitten. Terwijl de meeste collega’s het helemaal niet erg vinden als hij uit blijft! Sommige aanpassingen zijn voor mij heel prettig, terwijl de ander er geen last van heeft. Dan mag je dus best vragen of iets anders/aangepast kan! Waarom zou ik me altijd aan moeten passen aan anderen, en anderen zich nooit aan mij? Dus nee, ik verwacht niet dat de hele wereld zich aan mij aanpast, maar soms is het wel heel prettig als dat kan.

“Je bent wel heel open over je autisme”
Ja, klopt. Een kennis “verwijt” me dit zo nu en dan, waarbij ze bezorgd aangeeft dat ‘ik mezelf daarmee zo beperk’. Ook sommige andere mensen die dicht bij mij staan hebben liever dat ik het niet vertel aan anderen. Dit is goed bedoeld: ze zijn bang dat anderen vooroordelen zullen hebben en me zullen onderschatten. In sommige situaties kies ik er ook bewust voor om niks te zeggen, open zijn is niet altijd in mijn voordeel. Maar ik word vaker óverschat dan onderschat. Open zijn over mijn autisme is dan juist prettig om uit te leggen waarom iets mij niet lukt, terwijl anderen verwachten van wel. Het blijft dus altijd afwegen en inschatten, maar ja: ik ben wel heel open over mijn autisme, en dat vind ik fijn.

Continue Reading

Zoeken naar mezelf

Daar ben ik weer. Ik merk dat hoe langer ik niet schrijf, hoe moeilijker het wordt om terug te komen.
Ik probeer me daar nu niet door af te laten schrikken, en schrijf dus omdat ik dat wil en misschien wel nodig heb.

De afgelopen tijd is moeilijk geweest. Terwijl er grote veranderingen in mijn leven plaatsvinden (wisseling van baan en het kopen van een huis) was er een psychiater die besloot dat ik misschien toch geen autisme had.

Misschien toch geen autisme?!
Dit maakte mij ontzettend in de war. Een psychiater, die weet waar hij het over heeft. Dus als een psychiater zegt: “he wacht eens, dat lijkt meer op ADHD in combinatie met burnout, angststoornis en depressie”, is dat dan niet zo?
Tegelijk kwam de term “borderline” steeds meer ter sprake. Direct naar mij, maar vooral onderliggend in mijn dossier, waar ik toch wel achter kwam. Oja, en in het ziekenhuis werd na uitgebreid lichamelijk onderzoek de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom gesteld.
Dus… wie ben ik dan? Ben ik een vrouw met ADHD, een burnout, een angststoornis, een depressie, borderline persoonlijkheidsstoornis én chronisch vermoeidheidssyndroom? En dus géén autisme?

Hoe meer ik ging lezen over al die losse diagnoses/beelden, hoe meer ik me erin herkende.
ADHD? Ja, ik ben hyperactief, heb moeite met concentratie óf ga juist in een hyperfocus en vergeet dan te eten, drinken, en überhaupt de rest van de wereld. De sensorische overgevoeligheid past ook bij ADHD. En ja, de ADHD-medicatie lijkt er ook wel bij te helpen.
Burnout? Ja, ik hopte van baan naar baan, telkens ziek thuis, alles wordt me steeds teveel op werk.
Angststoornis? Ja, angst, paniekaanvallen en chronische hyperventilatie zijn me niet onbekend. Mijn lichaam staat eeuwig in een vecht/vlucht-stand.
Depressie? Ook daar ben ik helaas maar al te bekend mee. Telkens weer komt het terug, en inmiddels zit ik al drie jaar aan de anti-depressiva.
Borderline persoonlijkheidsstoornis? Deze wordt lastiger. Agressief? Nee. Impulsief? Nee, al heb ik misschien wel een probleem met online shoppen. Maar ja, ik heb wel problemen met mijn emotieregulatie en wordt vaak overspoeld door emoties. En het onderhouden van vriendschappen blijft ook een behoorlijk probleem.
Chronisch vermoeidheidssyndroom? Ja, ik ben ontzettend moe. Ik slaap veel. De wereld put me uit.

Dus wat dan wel?
Maar het maakte alles ook wel heel verwarrend. De diagnose autisme en alles wat daarbij hoorde paste zo goed, gaf me zoveel duidelijkheid over mezelf, dat ik daar eigenlijk niet aan twijfelde. Ook al lijken veel van die onderliggende labels óók te kloppen, het is wel erg chaotisch als ik ineens zes verschillende dingen heb in plaats van één onderliggende oorzaak.

Bovendien… wat verklaarde dan mijn moeizame kindertijd met eeuwig pesten, er nooit bij horen, altijd het gevoel hebben dat ik anders was? Het spelen met andere kinderen als “baas” of “juffrouw”, in plaats van op hetzelfde niveau? De anorexia nervosa waar ik bijna dood aan ging als tiener? Maar ook lichamelijke problemen: prikkelbare darmsyndroom, eczeem, allergieën…?
De diagnose autisme dekte eigenlijk al het bovenstaande, en nu werd dat ineens in twijfel getrokken!

Autisme: daar ben ik weer
Het internet hielp me gelukkig in mijn zoektocht. Autisme bij vrouwen, het ís anders dan autisme bij mannen. Vrouwen hebben veel meer last van internaliserende problemen zoals angst en depressie. En het eeuwig “doen alsof” je NT bent, ja, dat zorgt op den duur voor burnout en ernstige vermoeidheidsklachten. Bovendien blijken veel vrouwen met autisme eerder een misdiagnose van een borderline persoonlijksheidsstoornis te ontvangen.

Maanden in de war door een psychiater die autisme bij vrouwen niet herkend, zelfs niet als de diagnose al gesteld is door andere professionals. Die vervolgens alle problemen opnoemt die júist bij vrouwen met autisme veel voorkomen, maar toch die diagnose in twijfel trekt.

Het lijkt alsof ik mezelf weer wat begin te vinden. De komende tijd lees ik enkele boeken van en over vrouwen met autisme, en zal ik ook weer boekreviews plaatsen. Ik kan alvast verklappen dat ik een soulmate heb gevonden in Samantha Craft, wiens boek Everyday Aspergers ik nu lees en binnenkort hier zal reviewen…!

Continue Reading

Ritalin, ADHD en Autisme

I’m back! Na een lange radiostilte (glasvezelstilte?) ben ik terug met een blog.

Een maand geleden kreeg ik door de psychiater Ritalin (althans, een merkloze variant van het methylfenidaat) voorgeschreven. Mijn eerste reactie? Maar ik heb toch geen ADHD?!

Nee, ik heb inderdaad geen ADHD-diagnose. En ja, misschien toch wel.

Kenmerken ADHD vs Autisme
Bij ADHD is er een combinatie van onoplettendheid en hyperactiviteit/impulsiviteit.
De DSM-V schrijft er het volgende over:


1 Onoplettendheid
Zes (of meer) van de volgende symptomen zijn gedurende minstens zes maanden aanwezig geweest in een mate die niet consistent is met het ontwikkelingsniveau en die een negatieve invloed heeft op sociale en schoolse of beroepsmatige activiteiten.
a slaagt er vaak niet in voldoende aandacht te geven aan details of maakt achteloos fouten in school, werk of bij andere activiteiten.
b heeft vaak moeite om aandacht bij taken of spel te houden.
c lijkt vaak niet te luisteren als hij/zij direct wordt aangesproken.
d volgt vaak aanwijzingen niet op en slaagt er dikwijls niet in om schoolwerk, karweitjes of taken op het werk af te maken.
e heeft vaak moeite met het organiseren van taken en activiteiten.
f vermijdt vaak om, heeft een afkeer van of is onwillig zich bezig te houden met taken die een geestelijke aandacht vereisen.
g raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of activiteiten.
h wordt gemakkelijk afgeleid door uitwendige prikkels.
i is vaak vergeetachtig tijdens dagelijkse bezigheden.

2 Hyperactiviteit en impulsiviteit
Zes (of meer) van de volgende symptomen zijn gedurende minstens zes maanden aanwezig geweest in een mate die niet consistent is met het ontwikkelingsniveau en die een negatieve invloed heeft op sociale en schoolse of beroepsmatige activiteiten.
Hyperactiviteit
a beweegt vaak onrustig met handen of voeten, of draait in zijn of haar stoel.
b staat vaak op in situaties waarin verwacht wordt dat je op je plaats blijft zitten.
c rent vaak rond of klimt overal op in situaties waarin dit ongepast is.
d kan moeilijk rustig spelen of zich bezighouden met ontspannende activiteiten.
e is vaak “in de weer” of “draaft maar door”.
f praat vaak excessief veel.
Impulsiviteit
g gooit het antwoord er vaak al uit voordat een vraag afgemaakt is.
h heeft vaak moeite op zijn of haar beurt te wachten.
i stoort vaak anderen of dringt zich op.


Van het eerste kader, onoplettendheid, herken ik niet al teveel. Ik let júist op details en ben juist graag bezig met ‘taken die geestelijke aandacht vereisen’. Maar als je beter kijkt is de overlap met Autisme-symptomen niet ver te zoeken, zéker niet als er, zoals bij mij, veel sprake is van overprikkeling en problemen met executieve functies zoals plannen (overzicht) en impulscontrole. Bijvoorbeeld: heeft vaak moeite met het organiseren van taken en activiteiten, raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of activiteiten, wordt gemakkelijk afgeleid door uitwendige prikkels, beweegt vaak onrustig met handen of voeten, of draait in zijn of haar stoel, is vaak “in de weer” of “draaft maar door”, praat vaak excessief veel,  gooit het antwoord er vaak al uit voordat een vraag afgemaakt is, heeft vaak moeite op zijn of haar beurt te wachten, stoort vaak anderen of dringt zich op… Met name de hyperactiviteit en impulsiviteit herken ik, en de onoplettendheid komt naar boven wanneer ik overprikkeld ben.

En, werkt het?
Dus ondanks dat ik geen ADHD heb, is de overlap met sommige autisme-symptomen zo groot dat er soms toch Ritalin voorgeschreven wordt. Het doel (bij mij) is: meer rust in mijn hoofd, minder afleiding door externe en interne prikkels en daardoor minder overprikkeling en minder vermoeidheid. En het is zeker geen wondermiddel, maar het werkt wel degelijk! Ik kan me een stuk beter concentreren op mijn werk en val niet halverwege de dag in slaap (al is het nog steeds lastig om na 21:00 wakker te blijven).

’s Ochtends neem ik mijn eerste pilletje, waarna ik me klaar maak om naar werk te gaan of om thuis de dag te beginnen. Na een half uur begint het te werken en kan aan het werk (ofwel onderzoek en onderwijs, ofwel huishoudelijke taken). Tegen het middaguur merk ik dat ik erg moe wordt en neem ik even pauze, plus nog een pilletje. Daarna kan ik nog door, al word ik niet meer zo gefocust als in de ochtend. Eventueel kan ik eind van de middag nog een derde pilletje nemen, zodat ik ’s avonds ook nog iets waard ben, maar dat doe ik liever niet. Inmiddels ken ik mezelf goed genoeg om ’s avonds niks meer in te plannen, tenzij ik de hele dag vrij heb. En ik geloof nog steeds dat jezelf voldoende rust geven beter werkt dan een pilletje, waarmee je voor mij gevoel toch energie leent van de volgende dag. Daarom probeer ik in het weekend ook volledig rust te nemen, zónder Ritalin te gebruiken.

Ik ben blij met dit medicijn en wat het voor me doet! De bedoeling is dat ik het binnenkort enkel nog ga gebruiken op werkdagen, en daar werk ik nu al rustig naartoe door op niet-werkdagen niet of minder te gebruiken. Het geeft me het gevoel dat ik eindelijk weer kan nadenken, kan focussen op mijn werk en niet telkens alleen maar wil slapen. Het sleept me door deze burnout heen!

Continue Reading

Rusten en negativiteit

Sinds de start van het nieuwe jaar ben ik aan het rusten. Uitrusten van weer een periode te hard werken en teveel werk op me nemen, van voor de derde keer sinds ik afgelopen zomer afstudeerde van baan wisselen, van een hectische periode in mijn relatie, van de kerstdagen, het oud&nieuw ‘geweld’ en van een chronische kaakholte-ontsteking en het daarbij behorende Prednison-kuur. Iedereen die dit leest zal denken: “dat rusten klinkt als een verstandig idee”.

En toch. Toch weer die gevoelens van nutteloosheid. Van luiheid. Van “waarom kan ik niet gewoon door en anderen wel”.

Mijn vriend heeft tussen kerst en oud&nieuw doorgewerkt en is nu ook alweer een paar dagen hard aan het werk. En ik zit op de bank, met thee, een boekje en mijn kat. Mijn ultieme uitdaging wanneer het rusten zo hard nodig is maar toch zo moeilijk is om te accepteren is het weghouden van depressieve gevoelens. Uitrusten maakt dat ik me slecht voel, wat ervoor zorgt dat ik tóch meer ga doen dan goed is, en uiteindelijk weer in zoverre over mijn grenzen ga dat ik weer terug bij af ben. Ik heb deze illustratie gemaakt om uit te leggen van ik bedoel:

Na inmiddels zo’n drieduizend keer door dit proces heen te zijn gewandeld, weet ik dat ik direct bij de negatieve gevoelens over het uitrusten al in moet grijpen, meer gaan doen is namelijk absoluut NIET de oplossing. Het ultieme accepteren dat het zo is en dat ik soms veel rust nodig heb om bij te komen lukt me helaas nog niet. Dus mijn focus richt ik vooral op het tegengaan van die gevoelens van nutteloosheid, falen en luiheid:

  • De easy-to-do-list. Dit is een to-do-list, zoals de naam al suggereert, die enkel bestaat uit makkelijke stapjes. Wat makkelijk is verschilt per dag en per persoon, maar voor mij staan er vaak to-do’s op als het bed opmaken, de vaatwasser inruimen, lunch klaarmaken, naar buiten gaan, papier/vuilnis wegbrengen naar het hok onder mijn appartement, de was aanzetten, de was ophangen, de tafel opruimen etc. Kleine, vaak huishoudelijke taakjes die sowieso een keer moeten gebeuren, die (over het algemeen) maximaal 5 minuten duren. Zo kan ik telkens een to-do kiezen, uitvoeren en afstrepen. Ondanks dat het iets heel kleins kan zijn, zoals de dekens op het bed recht leggen, geeft dit met toch het lekkere gevoel van “iets nuttigs doen”. En als die negatieve gevoelens dan toch komen, kijk ik naar het lijstje met afgewerkte to-do’s en kan ik me daar toch best goed over voelen.
  • Naar buiten gaan. Net al genoemd als to-do op de lijst, maar deze is het absoluut waard om nog eens te noemen. Want naar buiten gaan is voor mij zó krachtig! Als ik hangerig en negatief ben, maar wel móet rusten, kan even naar buiten gaan me echt weer een goed gevoel geven. Een korte wandeling is dan perfect, maar als dat niet gaat is alleen even naar buiten stappen soms al voldoende (en als het echt even niet goed gaat kan het raam openzetten ook al helpen).
  • Bloggen. Nieuw op mijn lijst, maar nu al een succes. Bloggen voor A MYND maakt dat ik uit kan rusten, maar tegelijk toch iets produceer waar ik me goed over voel.

Herkennen jullie de negatieve gevoelens over moeten rusten? En hoe gaan jullie hiermee om?

Continue Reading

Niet-helpende gedachten

Eigenlijk wilde ik op 1 januari posten over mijn goede voornemens om mijn mentale gezondheid dit jaar te gaan verbeteren. Maar eigenlijk weet ik zelf nog niet zo goed hoe ik dit aan ga pakken.
Momenteel is er wel het een en ander in beweging gezet in de hulpverlening, waardoor ik hopelijk op zeer korte termijn meer en intensievere hulp zal ontvangen.

Een belangrijk probleem voor mij blijft mijn eigen hoofd. Altijd maar denken, denken, denken…
En, zoals iedereen die ooit Cognitive-Behavioral Therapy (CBT) heeft gevolgd zal weten: je denken beïnvloedt voor een groot deel hoe je je voelt, meer dan wat er in je leven gebeurt.

Momenteel lees ik een boek dat ik hier binnenkort ook zal reviewen: Overcoming Anxiety and Depression on the Autism Spectrum, geschreven door Lee A. Wilkinson. In het boek beschrijft hij “denkfouten”, of “niet-helpende gedachten”, en hoe deze van invloed zijn op angst en depressie. Een daarvan kwam echt binnen, omdat ik me er zó in herken:
Eisend denken (demand thinking): denken volgens strakke regels en geen flexibiliteit toestaan. Hierbij denk je vaak in termen van moeten. Je zegt tegen jezelf dat jij, anderen en de wereld moeten of zouden moeten zijn zoals jij besluit dat ze moeten zijn. Anders is het vreselijk en oneerlijk en kun je het niet verdragen en/of er niet achter staan.

Dit is hoe ik vaak denk, en wat voor verdriet en frustratie zorgt.
Een voorbeeld is mensen die door rood fietsen of hun hand niet uitsteken. Dit wekt veel frustratie bij mij op. Ik vind dat iedereen zich aan de regels moet houden, die zijn er immers niet voor niks. Maar helpt deze gedachte?
Nee. 
De gedachte dat iedereen zich aan de verkeersregels moet houden maakt dat ik me gefrustreerd en soms zelfs echt boos voel. En die ander? Die gaat toch gewoon lekker door met zijn dag en zal zijn gedrag er niet om veranderen.

Echt belangrijk wordt het als het gaat over bijvoorbeeld mijn relaties met anderen. Als ik wil, nee, eis, dat mijn vriend/vrienden/familie zich gedraagt zoals ik vind dat dat zal moeten, probeer ik hen dus eigenlijk te veranderen. Bovendien, wie zegt dat mijn ideeën over hoe het zou moeten wel de juiste zijn? Ieder doet dingen op zijn eigen manier, en niet een manier is de goede manier. Dat ik er, automatisch, wel zo over denk, maakt dat ik me vaak verdrietig voel over hoe anderen iets aanpakken. Ik denk dan dat ze het expres doen om mij te kwetsen bijvoorbeeld. Want welke andere reden kan iemand hebben om iets niet te doen zoals het zou moeten?

Een laatste voorbeeld gaat over mezelf. Ik moet altijd van alles. Van mezelf. Anderen zeggen vaak genoeg dat ik niet moet, maar zelf keuze heb. Zo voelt het niet. Ik moet fulltime werken. Als dat echt echt echt niet lukt, dan moet ik op zijn minst 4 dagen per week werken (ik werk er nu 2). Zo hoort het. En als je daar niet aan voldoet, dan ben je een mislukkeling. Het is niet moeilijk om te zien dat dit niet bepaald helpende gedachten zijn…

Zoals ik al zei ben ik nog druk bezig in het boek van Wilkinson. Hopelijk weet ik hier dus nog meer inzichten uit te halen. Maar tot nu toe heb ik al geleerd dat heel bewust de niet-helpende gedachten identificeren al een deel van de oplossing kan zijn. Wanneer je merkt dat er emotie opwelt is het goed om de voorafgaande gedachte(n) te identificeren en te bekijken of dit wel een helpende gedachte is. Zo niet, dan kun je proberen de gedachte(n) te vervangen voor een meer gebalanceerde, helpende gedachte. Als alternatief stelt Wilkinson voor om bovenstaande gedachte te vervangen door “Zet ik onnodige druk op mezelf door erop te staan dat ik (of de ander/de wereld) het ‘goed’ moet doen? Wat zou een meer realistische verwachting zijn?”

Met dit inzicht sluit ik vandaag af. Een mooi nieuw jaar gewenst, met hopelijk meer ups dan downs!

Continue Reading

Oud&nieuw overleven

De feestdagen. Elk jaar weet ik dat ze komen. Elk jaar probeer ik me erop voor te bereiden. En elk jaar is het toch weer teveel.
Inmiddels ben ik weer een beetje bijgeslapen van de kerst en bereid ik me voor op oud&nieuw, terwijl ik ondertussen al middenin het vuurwerkgeweld zit.

Door mijn prikkelgevoeligheid is het geluid van vuurwerk erg lastig. Vooral plotselinge knallen doen erg pijn, laten mijn hart op hol slaan en zorgen voor hoofdpijn.

Daarbij komt dat ik me erg onveilig voel op straat, omdat ik de intenties van anderen niet in kan schatten en daardoor niet altijd vertrouwen kan hebben in de goede bedoelingen van anderen. Gaan deze jongeren nu ik langsloop even stoppen met vuurwerk afsteken, of gaan ze juist voor de “grap” iets naar me toegooien? En hoe banger je kijkt, hoe leuker dat schijnt te zijn.

Bovendien is oud&nieuw een feest, en dat hoor je eigenlijk (zo spreekt het stemmetje in mijn hoofd mij toe) met vrienden en/of familie te vieren. Maar sociaal doen, zo direct na de sociaal-drukke kerstdagen en met daarbij alle overige prikkels die met de jaarwisseling gepaard gaan is erg zwaar.

Met oud&nieuw ga ik dan ook het liefst het huis niet uit. Van een veilige afstand en voor korte tijd naar buiten kijken (eventueel op het balkon; waar ik woon kun je vanaf de 18e verdieping over de hele stad kijken!) vind ik best even leuk, maar ook vermoeiend. Maar tegelijk wil ik mijn vriend het ook niet onthouden om wél naar een leuk feest te gaan. Dilemma’s, dilemma’s dus… Hoe lossen jullie dit op? Hebben jullie veel moeite met oud&nieuw? En waar trek je voor jezelf de grens, of ga je die juist over om toch mee te kunnen doen?

Continue Reading