Anders gaat ook: Hoe ik functioneer met autisme en ADHD

“Functioneren in onze maatschappij is niet gemakkelijk wanneer je anders bent.” Zo begint het boek van Elise Cordaro over leven met autisme en ADHD. Helaas is het maar al te waar…

Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik anders was, maar kon dat nooit plaatsen. Wat bij anderen vanzelf leek te gaan, was voor mij meestal zo moeilijk. Waarom ben ik uitgeput na een gesprek van een halfuur? Waarom doe ik er drie keer zo lang over om een tekst te lezen? Waarom maakt de nieuwe indeling van de supermarkt mij zo kwaad? Waarom breekt het angstzweet mij uit wanneer ik moet telefoneren? Waarom hoor ik er nooit bij?

Deze vragen stelt Elise zichzelf, en de meeste hiervan herken ik maar al te goed. Ze heeft lang zonder diagnose geleefd, wat niet altijd even makkelijk was. Pas op haar 27ste werd de diagnose autisme gesteld, nadat ze zich herkende in een boek van Peter Vermeulen (zie ook Autisme is niet blauw, smurfen wel). Ze schrijft hierover: “Het was net alsof een wildvreemde mijn autobiografie had geschreven.” Nou Elise, ik kan je vertellen dat jouw boek grotendeels ook die ervaring bij mij opwekte!

Ze beschrijft dat veel mensen met autisme en/of ADHD en een normale tot hoge intelligentie hun symptomen zo goed kunnen camoufleren, dat diagnose vaak (te) lang uitblijft. Hierdoor wordt vaak geen of pas laat gepaste hulp geboden, wat bij vrouwen vaak leidt tot andere mentale gezondheidsproblemen zoals depressie, angststoornissen, burn-out, automutilatie, eetstoornissen enz. (Mag ik even een aanvinklijstje?). Maar, zo merkt ze ook op, zelfs als de juiste diagnose eenmaal gesteld is ben je nog steeds voor het grootste deel op jezelf aangewezen.

Zo merkte Elise dat ze na psycho-educatie, bezoeken aan de psychiater, begeleiding van een auti-coach alsnog zelf uit moest zoeken welke oplossingen en trucs voor haar werken. Zelfhulpboeken gaven wel tips, maar uiteindelijk was het toch vooral trial and error. Ik herken erg wat ze schrijft over de informatie over leven met autisme die ze kan vinden: het gaat vaak om basisbeginselen, terwijl zij tegen een aantal complexe uitdagingen aanloopt die bijna nergens beschreven staan en waarvoor niemand haar een oplossing kan geven. “Het lijkt wel onontgonnen terrein.” Voor mij was dit aanleiding om een blog te starten, zodat niet elke vrouw met autisme opnieuw alles vanaf het begin hoeft uit te zoeken. Laten we zoveel mogelijk delen wat voor ons werkt!

In haar boek neemt Elise de lezer mee in haar zoektocht naar manieren om beter te functioneren in een neurotypische wereld en tegelijkertijd haar eigenheid te bewaren.

Ze schrijft over hoe bepaalde dingen in het leven voor haar zijn, en hoe ze daarmee omgaat. Ik vond hierin vooral veel herkenning; de tips die ze aanreikt waren veelal dingen die ik zelf ook al in meer of mindere mate toepas.

Ik heb veel meer tabbladen in mijn hoofd waarmee ik bezig moet zijn: werken, schoonmaken, boodschappen, koken, administratie, hobby’s…
(…)
Ik voel mij snel overweldigd wanneer er veel dingen samen op mij afkomen. Ik verlies dan het overzicht, weet niet waar ik moet beginnen en dat werkt verlammend.

Dag Elise, hoe heb jij toegang tot mijn hoofd gekregen? Dit is het precies! Zo goed heb ik het nog niet uit kunnen leggen aan anderen. Want die gewone, normale, dagelijkse bezigheden zijn voor mij soms zo groot dat ik erdoor overweldigt word. Elise beschrijft waar dit door komt én hoe je kunt compenseren door het aanbrengen van structuur voor overzicht en voorspelbaarheid. Yes please!

Misschien wel het (voor mij) belangrijkste hoofdstuk in het boek gaat over de fysieke impact van autisme en ADHD. Elise beschrijft dat zware vermoeidheid haar nummer één obstakel is in het dagelijks leven, maar dat juist hier amper informatie over te vinden is. Ze beschrijft hoe prikkels, stress en angst en onvoorspelbaarheid met elkaar samenhangen en energie vreten.

Het heeft lang geduurd voor ik het besefte, maar eigenlijk heb ik angst en stress voor … alles.

Ook schrijft ze over omgaan met concentratieproblemen enerzijds, en hyperfocus anderzijds, compenseren en camoufleren en slaapproblemen. Het hoofdstuk sluit af met tips voor meer energie, waarvan ik er zeker (een voor een, stapje voor stapje…) een aantal uit ga proberen. Verder besteedt Elise aandacht aan sociaal (over)leven, studeren en werken met autisme en ADHD. Alle onderwerpen worden behandeld, waarbij haar persoonlijke ervaringen de leidraad vormen. Zoals Elise zelf schrijft, weet alleen jij wat er werkt voor jou. Zij biedt daarbij alle trucjes, copingmechanismen en inzichten die ze tot nu toe heeft ontwikkeld. Een, soms pijnlijk, feest van herkenning, met een berg inspiratie en tips om met autisme en ADHD te leven in een neurotypische wereld!

Ik heb dit boek ontvangen om er een review over te schrijven.

Continue Reading

Mijn wereld van autisme

Dit weekend las ik Mijn wereld van autisme, van Birsen Bașar. Birsen is, bij mij, bekend geworden door haar deelname aan The Undateables (nu The Dateables!) van NPO. Ze is een jonge vrouw van 29 met autisme, die zich daar niet voor schaamt of dat verborgen probeert te houden, maar zich juist inzet om meer bekendheid te geven aan autisme bij vrouwen, en specifiek aan autisme in de Turkse gemeenschap.

Mijn wereld van autisme is een dun boekje (61 pagina’s) met korte teksten over autisme in situaties in Birsen’s leven. De schrijfvorm was voor mij even wennen. De teksten zijn geschreven in een soort dichtvorm, het zijn volledige zinnen die als het ware “opgeknipt” zijn over meerdere regels. Dit maakte het soms lastig te lezen voor mij, maar laat (zo vul ik zelf in) zien hoe het in Birsen’s hoofd gaat.

De teksten
Veel van de situaties die Birsen beschrijft zijn heel erg herkenbaar en ik heb ook een paar keer moeten lachen of juist moeten slikken. Zo schrijft ze bijvoorbeeld over dat anderen haar zeggen dat ze geen kinderen zou moeten nemen, terwijl ze dat wel graag wil. Ook beschrijft ze het moment waarop ze bij de ggz weg ging, het “vertrouwde en bekende moest verlaten”.

Een heel herkenbare tekst vond ik Begrijpen. Hier beschrijft ze een situatie met haar vriend op straat, waarbij ze hem een vraag stelt en hij de vraagt ontwijkt en zich gekwetst voelt, terwijl Birsen dat niet zo bedoeld heeft. Als hij haar uitlegt wat de reden is, schrijft ze:
Kan hij dat niet gewoon
Zeggen, zodat ik het
Kan weten?

Ik zou het begrijpen
Als hij het
Maar zou uitleggen.”

Het iemand kwetsen zonder die intentie te hebben herken ik, en ook haar frustratie dat hij dit niet ‘gewoon’ even kan zeggen. Als je duidelijk communiceert waarom iets vervelend is, dan weet ik dat ook en kan ik er in het vervolg op letten. Verderop in het boekje beschrijft ze weer dit soort verborgen verwachtingen van anderen:
Ze trekken allebei
Hun mond niet open
Ik kan toch niet
In hun hoofd kijken!?

Of, zoals ik altijd zeg (tegenwoordig vaak enkel in mijn hoofd) tegen fietsers die hun hand niet uitsteken: “Ik kan toch niet ruiken waar jij naartoe wilt?”

Een laatste tekst waar ik graag nog op in wil gaan is Vragen. In Vragen gaan anderen iets doen samen, zonder haar mee te vragen. Ze baalt ervan dat ze niet gevraagd wordt, aangezien zij misschien ook wel mee zou willen. Het stukje tekst eindigt met een stemmetje van heel ergens ver die zegt “Rekening te houden, Met mij“. Dit illustreert mooi de keerzijde van het duidelijk zijn over je autisme. Anderen gaan voor jou invullen dat ze je beter niet kunnen vragen, omdat het vast te druk of te veel zal zijn voor je. Maar juist het gevraagd worden is heel fijn, als je daarbij ook de ruimte voelt om nee te kunnen zeggen.

Conclusie
Zoals gezegd is het een dun boekje, en door de schrijfstijl lees je het ook erg snel uit. Wel merkte ik dat ik nadat ik een tekstje had gelezen soms nog even terug wilde bladeren om er nog eens naar te kijken. Birsen beschrijft op een hele eigen manier heel herkenbare situaties, waarbij ze niet alleen de situatie zelf maar ook haar gedachten daarbij goed kan verwoorden. Zeker het lezen waard als je een boekje voor tussendoor zoekt!

Continue Reading

Autisme is niet blauw, smurfen wel

De afgelopen dagen las ik Autisme is niet blauw, smurfen wel van Peter Vermeulen. In het voorwoord schrijft hij dat hij hoofdredacteur is van het tijdschrift van Autisme Centraal, en het boek bestaat uit een verzameling columns die hij in deze functie schreef, aangevuld met extra werk.

Autism Speaks…?!
Het boek begint met een verwijzing naar light it up blue, een initiatief van Autism Speaks waarbij jaarlijks op 2 april verschillende belangrijke gebouwen en monumenten wereldwijd blauw verlicht worden om zo aandacht te geven aan autisme. In eerste instantie wilde ik hier al afhaken, ik vind Autism Speaks namelijk een vréselijke organisatie. Maar gelukkig is de auteur het met me eens. Hij schrijft over hoe Autism Speaks autisme als de grootste gezondheidscrisis van de 21e eeuw ziet en hoe de focus van deze organisatie ligt op het genezen van autisme in plaats van op onderzoek naar het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met autisme (of autisten).

Soms vind ik het lastig om Vermeulen’s standpunt te kunnen volgen, bijvoorbeeld over mensen met autisme/autisten. Hij bespreekt hier de issue van de “person first language”, en betoogt dat hij vóór deze manier van aanspreken is, dus voor “persoon met autisme”, omdat iemand met autisme zoveel meer is dan het autisme. Maar vervolgens ridiculiseert hij dit weer door het in het extreme te trekken (“ikzelf wens ook niet langer betiteld te worden als man, maar vanaf nu als ‘een persoon met een penis’”).

En om nog even 2 andere negatieve punten te noemen, nadat ik verder ga met een halve lofzang over het boek: de opmaak is niet bijzonder autismevriendelijk, met de herhalende uitvergrote zinnen tussendoor, en het gebruik van figuurlijk taalgebruik (niet van de poes zijn, he?) is op zijn minst bedenkelijk in een boek over en hopelijk voor mensen met autisme.

Positieve kanten van autisme
In een volgend hoofdstuk bespreekt Vermeulen de positieve kanten van autisme. Hier beschrijft hij iets heel herkenbaars: de druk die dit kan geven. Door de ‘verkleutering’ in de media ontstaan beelden van autisme die te versimpeld of gewoonweg onwaar zijn, zoals van de “speciale gaven” van de autist. Zo zou autisme namelijk samengaan met een bepaalde vorm van genialiteit. Zelf ben ik absoluut van mening dat iedereen sterke punten heeft, en in combinatie met enkele zware tekorten zou je een relatief sterk punt dus ook een vorm van genialiteit kunnen noemen, maar zeggen dat elke autist ook een genie is gaat me wat te ver. We zijn niet allemaal savants, en soms lijken verhalen over mensen met autisme te suggereren dat we wél allemaal een mastergenie zijn op een gebied… Interessant dus om te lezen hoe Vermeulen dit ziet!

Daarnaast heeft hij het ook over de befaamde/beruchte lijstjes van sterke kanten van autisten, waarvan sommigen helemaal niet te maken hebben met autisme, niet vaak voorkomen of zelfs in tegenspraak zijn met kenmerken van autisme (zoals uitstekende executieve functies of dapperheid, terwijl juist executieve functies vaak aangedaan zijn en angst vaak een comorbide probleem is naast het autisme).

Autisme is sexy en populair
Een andere focus van Vermeulen is die op de beeldvorming van autisme (wat eigenlijk ook al naar voren komt in het gedeelte over positieve kenmerken). Hij beschrijft dat terwijl een diagnose autisme vroeger gezien werd als “het ergst denkbare scenario”, dit nu juist sexy en populair is. Het lijkt wel alsof iedereen graag een beetje autistisch is…! Zo beschrijft hij het risico van zelfdiagnose door degenen die zeggen autisme te hebben, maar die in het dagelijks leven goed functioneren. Dit is een herkenbare en lastige situatie. Leuk voor je, dat jij ook “een beetje autistisch” bent, maar jij kunt fulltime werken en daarnaast sociale contacten onderhouden, terwijl ik met 2 dagen per week bekaf en zwaar overprikkeld ben. Niet helemaal hetzelfde he?

Vermeulen illustreert dit door een voorbeeld te geven over mensen met een bril tot de blinden willen rekenen omdat wie een bril draagt, minder goed ziet en dus “een beetje slechtziend” is. Maar om diegene dan blind te noemen, terwijl de brildrager in het dagelijks leven goed kan functioneren… En waarom is het normaal en zelfs ‘grappig’ om jezelf of iemand als een beetje autistisch te bestempelen, terwijl we dat niet met andere stoornissen doen? Zoals Vermeulen het stelt: “iedereen een beetje psychiatrisch gestoord”.

Ernst van het autisme
Verder besteedt Vermeulen aandacht aan de gradaties van autisme. Zelf vind ik de termen laag/hoog-functionerend op zijn minst bedenkelijk: iemand laag-functionerend noemen leidt tot onderschatting van de talenten, en iemand hoog-functionerend noemen tot onderschatting van de problemen en de benodigde hulp. Naar mijn idee is degene met autisme dus niet geholpen met een dergelijke “beoordeling” van de ernst van het autisme, en Vermeulen lijkt deze visie te delen. Zoals hij aangeeft toont recent onderzoek aan dat er geen enkel verband is tussen de vermeende ernst van het autisme en de levenskwaliteit van de persoon met autisme (voor wie, net als ik, graag terug naar de bron gaat: Van Heijst, B. F., & Geurts, H. M. (2015). Quality of life in autism across the lifespan: A meta-analysis. Autism, 19, 158-167).

Autisme van buitenuit en van binnenuit
Ook beschrijft Vermeulen hoe autisme vooral “van buitenuit” beschreven wordt, door het als contactstoornis te bestempelen. De problemen in contact zijn er namelijk zeker, maar komen pas naar voren, wel, in contact met anderen. Het is dus ook een probleem dat vooral door anderen ervaren wordt. Zo zie ik dat ook wel. Voor mij is het geen probleem als ik moeilijk empathie kan tonen of weinig interesse heb in de ander. Het wordt pas een probleem als de ander hier wel behoefte aan heeft, en het contact daardoor moeizaam verloopt. Vermeulen stelt dan ook voor om autisme ook meer van binnenuit te beschrijven, en noemt hierbij de problemen met prikkelverwerking, zaken letterlijk begrijpen, geen overzicht krijgen op gebeurtenissen, overspoeld worden door details en prikkels en meer. Een opsomming die voor mij de realiteit met autisme pakkender beschrijft dan de term “sociale stoornis”.

Conclusie
Over het boek genomen bespreekt Vermeulen diverse actuele thema’s rondom de beeldvorming over autisme. Het is duidelijk dat hij zich hiervoor heeft laten inspireren en informeren door mensen met autisme, en niet enkel door ouders van of professionals. Daar kan ik enkel lof voor opbrengen, aangezien zijn mening hiermee soms tegen de ‘gevestigde orde’ in gaat. Ook spreekt hij zich soms dan weer expliciet uit tegen wat hij gehoord heeft van mensen met autisme, zoals in de discussie rondom mensen met autisme/autisten. Het is goed dat hij verschillende kanten belicht maar toch zijn eigen mening duidelijk maakt, in plaats van enkel politiek correct te blijven. De “stempel” politiek incorrecte verhalen over autisme op de cover is dan ook terecht, en dit maakt het een zeer interessant boek om te lezen. Wat mij betreft is Autisme is niet blauw, smurfen wel dan ook een aanwinst voor de literatuur over autisme!

Continue Reading