Gegijzeld door Anorexia: mijn ervaring

Zembla zond gisteren een special uit over meisjes met Anorexia bij wie de hulpverlening compleet vastloopt. Dichterbij kon deze aflevering niet komen. Ik mag echt van geluk spreken dat ik hier, met “Anorexia – volledig in remissie” in mijn dossier, deze blog kan tikken. En dat is echt niet aan de hulpverlening te danken.

De aflevering
De aflevering gaat over meisjes, en in een aantal gevallen over de ouders van meisjes die aan de ziekte overleden zijn, die te horen kregen dat ze ‘uitbehandeld’ zijn. Terwijl de behandeling zich alleen maar gericht heeft op de fysieke kant: op gewicht komen. “Somatisch opknappen“, is hoe een van de moeders het beschrijft. Maar liefst drie van de meisjes in de aflevering hebben autisme. Maar daar kan de behandeling zich niet op richten, want “dat is een andere afdeling, dan moet u compleet een nieuwe procedure starten en dan doe je een aanvraag voor behandeling van autisme”. Want ja, zo werkt dat. NIET DUS.

Mijn ervaring
Zelf ontwikkelde ik rond mijn elfde anorexia, toen ik op de middelbare school zat. Een aantal jaar later liep dit zo uit de hand dat ik weg moest bij de gespecialiseerde psycholoog en diëtiste, en naar kliniek Rintveld werd doorgestuurd. Een kennis sprak mijn moeder aan voor een moeilijk bericht: ze dacht dat ik autisme had. Ze had al langer vermoedens, maar wilde zich niet zomaar ermee bemoeien, maar ze was kort daarvoor naar een congres geweest over de link tussen autisme en anorexia bij meisjes en móest het nu dus wel delen. Maar tijdens de intakeprocedure bij de kliniek werd hier allesbehalve goed mee omgegaan. De psychiater aan wie mijn moeder dit vertelde gaf aan dat dit “echt heel erg was om over je dochter te zeggen” en dat het een “levenslange beperking is waar je je hele leven last van zou houden”. Daarmee was het afgedaan: dit was niet zo, ik had anorexia en moest eerst op gewicht komen, voor er verder gekeken kon worden.

Tijdens mijn acht maanden durende behandeling bij de kliniek (en jaren van APK, oftewel: anorexia periodieke keuring > JA ECHT) is het gesprek over autisme nooit meer gevoerd. Terwijl er achteraf gezien zo veel signalen waren: mijn beperkte omgang met de andere meiden, de feedback (die in groepsverband werd gegeven: thanks…) dat ik te kritisch was naar anderen en te weinig empathisch, de paniek als ik niet op mijn vaste stoel in de hoek mocht zitten, de behoefte aan structuur en duidelijkheid, de discussies met hulpverleners als er iets niet 100% klopte… Allemaal signalen dat er bij mij sprake was van autisme, maar het werd niet opgepikt.

Tijdens een module rondom zelfvertrouwen moesten we tijdens de eerste sessie een eigen motto bedenken. Mijn motto was “Anders is ook goed“. Ik wist namelijk al jaren dat ik anders was dan anderen, ik wist alleen niet waarom. Maar tijdens de tweede sessie werd mij medegedeeld dat ze dit in het team hadden besproken, en tot de beslissing waren gekomen dat dit geen goed motto was, omdat ik daarmee beaamde dat ik anders was, en dat was niet oké. Jaren later doet terugdenken aan dit moment nog steeds pijn.

Focus op eten
Bij de Zembla-aflevering komt dé psychiater die de vermoedens van mijn moeder direct de kop indrukte aan het woord. Ze benadrukt nog eens dat ze eigenlijk nog steeds niet weten welke route geschikt is voor welke patiënt, maar dat ze “in elk geval iets moeten met dat gewicht”. Niet omdat ze niet denken dat er geen andere dingen zijn die mee kunnen spelen, maar omdat dat gewicht omhoog krijgen de basis is waarop je weer gezond kunt worden. “Als het in het begin voortdurend over eten gaat omdat dat is waar de patiënt zich vooral mee bezighoudt, dan gaat het daarover. Dan kun je eigenlijk van de patiënt niet verwachten dat die allerlei andere redeneringen die daar achter liggen, die daaronder liggen, misschien aanleiding zijn geweest, dat die daar goed over na kan denken.” Nee, dat kun je als je zo ziek bent niet. Daarom moet de hulpverlening dit doen.

In de aflevering zitten bovendien (ouders van) meerdere meisjes waarbij het autisme al bekend was bij de hulpverlening, maar waar dit alsnog compleet genegeerd wordt in de ‘behandeling’. Want je komt naar de eetstoorniskliniek voor je anorexia, en dan laat je je autisme maar even thuis.

Verloren jaren
Aan een van de meisjes die aan het woord komt, bij wie pas ná jarenlange behandeling voor anorexia de diagnose autisme is gesteld, wordt gevraagd hoe het nou toch kan dat die diagnose dan pas zo laat gesteld is. “Daar kan ik zelf ook heel verdrietig en boos over worden.” Dan vragen ze of ze dit later nog met ze (de hulpverleners bij de kliniek) heeft kunnen bespreken. “Nee. Ik durf zelfs niet eens in de buurt van het gebouw te komen, omdat het zo’n steek is en het zo’n pijn doet wat daar is gebeurd.” Er is een hoop kostbare tijd verloren gegaan. “Als het eerder gezien was, had ik misschien niet eens een eetstoornis hoeven ontwikkelen.”

En dat is het precies. Al die jaren, al die pijn… Er was mogelijk zoveel bespaard gebleven als het eerder ontdekt was. En dan ben ik nog een van de ‘gelukkigen’ die slechts haar tienerjaren heeft moeten missen, die nu alleen nog tegen soms opkomende restjes van de anorexia moet vechten, die lichamelijk grotendeels hersteld is (al zullen bepaalde lichaamsfuncties mogelijk eeuwig beschadigd blijven). Andere meisjes zijn er niet meer, doordat alleen de anorexia gezien werd.

“Als we bij meisjes ook op eerdere leeftijd autisme ontdekken, dan kunnen we daar de aandacht op richten en lopen we kans dat we dit soort complexe problematiek, de combinatie van autisme met eetstoornissen, minder gaan krijgen.”

Je kunt de aflevering van Zembla hier terugkijken.

Ook interessant

4 reacties

  1. Mijn eetstoornis was/is juist te veel eten. Ik was op zoek naar hulp daarvoor toen een kennis me wees op de mogelijkheid dat ik autisme heb. Ze vertelde ook inderdaad dat er zoveel overlap zit tussen eetstoornissen en autisme. Toen heb ik een autismediagnose gekregen, en werd ik bizar genoeg afgewezen bij een ambulante kliniek voor eetproblematiek omdát ik autisme heb. Volgens hun kon ik dan nooit genoeg zelfinzicht in mijn problemen ontwikkelen.

    1. Hoi Corina,
      Wat naar om dit te horen! Wéér een teken dat de hulpverlening echt niet weet waar ze mee bezig zijn. Hopelijk heb je er zelf vertrouwen in dat je wél zelfinzicht in je eetstoornis kunt ontwikkelen, en dat ze behoorlijk kortzichtig zijn bij de kliniek als ze je afwijzen vanwege je autisme.
      Heb je nog wel hulp kunnen vinden?

  2. Toevallig heb ik net vandaag een blog gepubliceerd over mijn eetgedrag door de jaren heen.
    Ik heb veel gehad aan de hulp die ik bij mijn autismediagnose kreeg. Kennis over autisme en therapie waardoor ik de redenen van mijn emotie-eten beter ging begrijpen, en een woonbegeleider die me helpt met meer structuur in mijn huishouden waardoor ik ook makkelijker gezond kook.
    Hulp in eetproblematiekland heb ik niet meer gezocht, wel ga ik binnenkort een maagverkleining doen, waar gelukkig ook een hoop begeleiding bij komt kijken.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *