Zoektocht in de (S)GGZ

De juiste hulpverlening zoeken. Waar het met de gezondheidszorg nog redelijk rechtlijnig is (je gaat naar de huisarts, de huisarts verwijst zonodig door naar een specialist in het ziekenhuis, en die maakt je beter) (idealiter) is de geestelijke gezondheidszorg echt een doolhof.

Inmiddels zit ik bijna 10 jaar in de GGZ. Mijn traject begon redelijk soepel: ik ging naar de huisarts, die verwijs me door naar Altrecht Rintveld Eetstoornissen. Mijn hulpvraag was dan ook redelijk duidelijk: ik had Anorexia Nervosa.

Toen ik doorverwezen werd naar Altrecht Jongvolwassenen werd al gauw de diagnose Autisme gesteld. Mijn behandelaar was niet gespecialiseerd is autisme, maar ja, we hadden al een relatie opgebouwd dus daar ging ik verder. Uitstapjes naar het Altrecht Autismeteam werden gemaakt voor aanvullende therapieën zoals psycho-educatie, sociale vaardigheidstraining en mindfulness. Op een gegeven moment werd ik te oud voor de afdeling jongvolwassenen en bovendien was ik redelijk stabiel, en dus werd ik doorverwezen naar de eerstelijnszorg, bij Indigo. Hier ben ik inmiddels al zo’n twee jaar in behandeling, maar daar kunnen ze me niet meer verder helpen. Het was voor mij totaal onduidelijk naar welke afdeling ik nou moest en ook mijn behandelaar bij Indigo zag door de bomen het bos niet meer. Maar uiteindelijk word ik weer doorgestuurd naar Altrecht Persoonlijkheidsstoornissen.

Eersteelijns- en tweedelijnszorg
De geestelijke gezondheidszorg is onderverdeeld in twee lijnen. De eerstelijnszorg is voor mensen met lichte tot matige klachten die kortdurend behandeld kunnen worden. Óf voor mensen die “chronisch” in behandeling zitten, maar niet met acute problemen rondlopen die behandeld moeten worden. Toen ik eenmaal stabiel werd bevonden kon ik dus “chronisch” naar de eerstelijns-ggz, zodat ik wel behandeling zou blijven krijgen in het omgaan met mijn autisme. De eerstelijns-ggz heet overigens tegenwoordig de generalistische basis-ggz. De tweedelijnszorg is voor zwaardere psychische problemen waarbij langere behandeling nodig is. De tweedelijn heet tegenwoordig specialistische ggz.

Wachttijd
Nu word ik dus weer “teruggestuurd” naar de specialistische ggz, om daar een meer gerichte behandeling te kunnen krijgen. Oja, wel pas over 8 maanden. Want wachttijd.

Dat schiet dus niet echt op. Dus ben ik momenteel zelf aan het zoeken naar hulpverlening waar ik wél snel terecht kan. Ik blijf wel bij Altrecht op de wachtlijst staan, maar wil de komende 8 maanden eigenlijk toch ook wel wat verbetering zien in mijn levenskwaliteit en niet wéér in een burnout wegzakken.

Maar echt overzichtelijker wordt het er niet van. Ik ontvang nog steeds ongeveer eens per twee weken behandeling bij Indigo, eens per week komt er iemand van het buurtteam van de gemeente langs, waarschijnlijk wordt dit binnenkort aangevuld met begeleiding via Lister en dan nog een specialistische GGZ behandeling erbij…

Dokter Bosman
Ik heb wel een goed gevoel over de behandelaar die ik heb gekozen. Ik heb me aangemeld bij het Autisme Kenniscentrum van Dokter Bosman. Als het goed is heb ik over twee weken een intake en dan weet ik ook beter of en hoe ze mij kunnen helpen mijn doelen te behalen. Ik heb veel goede verhalen gehoord van anderen die hier in behandeling zitten én het is om de hoek, dus ik ben heel benieuwd!

Continue Reading

Verzwaringsdekens

Soms (ja, oke, nu) gaat het even niet zo lekker. Alles voelt teveel. Paniekgevoelens komen telkens op, zonder dat ik weet waar ze vandaan komen. Mijn medicatie lijkt niet echt te helpen. Mijn hoofd knalt uit elkaar van de hoofdpijn (waar ik hopelijk binnenkort van verlost ben, aangezien ik overmorgen geopereerd word). Er zijn een aantal dingen die in zo’n situatie helpend zijn, en vandaag wil ik iets schrijven over mijn zware deken.

De zware deken (ook wel verzwaringsdeken of heavy blanket genoemd) is een deken die, tsja, je raadt het niet, zwaar is. Zo’n 10-20% van je lichaamsgewicht wordt aangeraden. Zelf heb ik een deken van 10 kg. Hij is gevuld met kersenpitten of kunststof granulaat korrels. De eerste optie is goedkoper, maar de tweede optie is wasbaar. En aangezien zo’n deken jaren meegaat, is dat toch wel een vereiste voor mij…

De theorie is dat de deken diepe druk uitoefent op je lichaam, wat een rustgevend effect heeft; het effect van vastgehouden worden. Deze druk op je lichaam zorgt ervoor dat je lichaam de neurotransmitter serotonine aanmaakt, een neurotransmitter die van belang is bij de regulering van emoties en slaap.

Een studie bij volwassenen (Ghaly & Teplitz, 2004) vond dat slapen met een zware deken cortisol-levels in het bloed afnamen, met name bij vrouwen. Cortisol is een hormoon dat je lichaam aanmaakt bij stress, en wordt daarom ook wel het stresshormoon genoemd. Maar cortisol is ook van belang voor het verteren van voedsel en voor je slaap-waak ritme. Te hoge cortisol-levels in het bloed zorgen voor stress, dus een afname is in veel gevallen positief. De proefpersonen werden ook gevraagd om hun welzijn te beoordelen, en gaven aan beter te slapen en minder pijn en stress te ervaren. Een meer recente studie bij kinderen met autisme (GringrasGreenWrightRushSparrowhawkPratt, … & Wiggs, 2014) vond echter geen effect op het totale aantal uren dat deze kinderen sliepen. Wel prefereerden de kinderen (en hun ouders) de zware deken boven hun gewone deken. 

Onderzoek is dus niet volledig overtuigd van het effect van verzwaringsdekens op relaxatie, al zijn er wel aanwijzingen. Sinds de aanschaf maak ik er veel gebruik van. Ik probeer er niet elke nacht onder te slapen om gewenning tegen te gaan, en gebruik hem vooral als ik erg overprikkeld of paniekerig ben. Als ik een paniekaanval heb is onder de zware deken gaan liggen een van de weinige dingen die helpt.

Het gevoel als ik onder de zware deken kruip, dat directe gevoel van hard vastgehouden worden en het gevoel van veiligheid dat daarmee samenhangt voor mij, helpt me ontzettend goed als mijn emoties en/of de overprikkeling me teveel worden.

Natuurlijk is een zware deken echt niet de oplossing voor alles, maar ik heb nooit spijt gehad van mijn aankoop. Tegenwoordig zijn er steeds meer mensen die zware dekens maken, en zijn ze dus ook makkelijker verkrijgbaar: ook in Nederland!

Zelf kocht ik mijn deken zo’n 2,5 jaar geleden, via De Naaitafel. Hier kun je ook dekens huren, voor als je eerst uit wilt proberen of het iets voor je is.
Ook bij Handmade by Daantje kun je zware dekens kopen, in allerlei verschillende prints!

Hebben jullie wel eens onder een zware deken gelegen? En geeft dat jullie ook rust?

Continue Reading

Mijn wereld van autisme

Dit weekend las ik Mijn wereld van autisme, van Birsen Bașar. Birsen is, bij mij, bekend geworden door haar deelname aan The Undateables (nu The Dateables!) van NPO. Ze is een jonge vrouw van 29 met autisme, die zich daar niet voor schaamt of dat verborgen probeert te houden, maar zich juist inzet om meer bekendheid te geven aan autisme bij vrouwen, en specifiek aan autisme in de Turkse gemeenschap.

Mijn wereld van autisme is een dun boekje (61 pagina’s) met korte teksten over autisme in situaties in Birsen’s leven. De schrijfvorm was voor mij even wennen. De teksten zijn geschreven in een soort dichtvorm, het zijn volledige zinnen die als het ware “opgeknipt” zijn over meerdere regels. Dit maakte het soms lastig te lezen voor mij, maar laat (zo vul ik zelf in) zien hoe het in Birsen’s hoofd gaat.

De teksten
Veel van de situaties die Birsen beschrijft zijn heel erg herkenbaar en ik heb ook een paar keer moeten lachen of juist moeten slikken. Zo schrijft ze bijvoorbeeld over dat anderen haar zeggen dat ze geen kinderen zou moeten nemen, terwijl ze dat wel graag wil. Ook beschrijft ze het moment waarop ze bij de ggz weg ging, het “vertrouwde en bekende moest verlaten”.

Een heel herkenbare tekst vond ik Begrijpen. Hier beschrijft ze een situatie met haar vriend op straat, waarbij ze hem een vraag stelt en hij de vraagt ontwijkt en zich gekwetst voelt, terwijl Birsen dat niet zo bedoeld heeft. Als hij haar uitlegt wat de reden is, schrijft ze:
Kan hij dat niet gewoon
Zeggen, zodat ik het
Kan weten?

Ik zou het begrijpen
Als hij het
Maar zou uitleggen.”

Het iemand kwetsen zonder die intentie te hebben herken ik, en ook haar frustratie dat hij dit niet ‘gewoon’ even kan zeggen. Als je duidelijk communiceert waarom iets vervelend is, dan weet ik dat ook en kan ik er in het vervolg op letten. Verderop in het boekje beschrijft ze weer dit soort verborgen verwachtingen van anderen:
Ze trekken allebei
Hun mond niet open
Ik kan toch niet
In hun hoofd kijken!?

Of, zoals ik altijd zeg (tegenwoordig vaak enkel in mijn hoofd) tegen fietsers die hun hand niet uitsteken: “Ik kan toch niet ruiken waar jij naartoe wilt?”

Een laatste tekst waar ik graag nog op in wil gaan is Vragen. In Vragen gaan anderen iets doen samen, zonder haar mee te vragen. Ze baalt ervan dat ze niet gevraagd wordt, aangezien zij misschien ook wel mee zou willen. Het stukje tekst eindigt met een stemmetje van heel ergens ver die zegt “Rekening te houden, Met mij“. Dit illustreert mooi de keerzijde van het duidelijk zijn over je autisme. Anderen gaan voor jou invullen dat ze je beter niet kunnen vragen, omdat het vast te druk of te veel zal zijn voor je. Maar juist het gevraagd worden is heel fijn, als je daarbij ook de ruimte voelt om nee te kunnen zeggen.

Conclusie
Zoals gezegd is het een dun boekje, en door de schrijfstijl lees je het ook erg snel uit. Wel merkte ik dat ik nadat ik een tekstje had gelezen soms nog even terug wilde bladeren om er nog eens naar te kijken. Birsen beschrijft op een hele eigen manier heel herkenbare situaties, waarbij ze niet alleen de situatie zelf maar ook haar gedachten daarbij goed kan verwoorden. Zeker het lezen waard als je een boekje voor tussendoor zoekt!

Continue Reading

Autisme is niet blauw, smurfen wel

De afgelopen dagen las ik Autisme is niet blauw, smurfen wel van Peter Vermeulen. In het voorwoord schrijft hij dat hij hoofdredacteur is van het tijdschrift van Autisme Centraal, en het boek bestaat uit een verzameling columns die hij in deze functie schreef, aangevuld met extra werk.

Autism Speaks…?!
Het boek begint met een verwijzing naar light it up blue, een initiatief van Autism Speaks waarbij jaarlijks op 2 april verschillende belangrijke gebouwen en monumenten wereldwijd blauw verlicht worden om zo aandacht te geven aan autisme. In eerste instantie wilde ik hier al afhaken, ik vind Autism Speaks namelijk een vréselijke organisatie. Maar gelukkig is de auteur het met me eens. Hij schrijft over hoe Autism Speaks autisme als de grootste gezondheidscrisis van de 21e eeuw ziet en hoe de focus van deze organisatie ligt op het genezen van autisme in plaats van op onderzoek naar het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met autisme (of autisten).

Soms vind ik het lastig om Vermeulen’s standpunt te kunnen volgen, bijvoorbeeld over mensen met autisme/autisten. Hij bespreekt hier de issue van de “person first language”, en betoogt dat hij vóór deze manier van aanspreken is, dus voor “persoon met autisme”, omdat iemand met autisme zoveel meer is dan het autisme. Maar vervolgens ridiculiseert hij dit weer door het in het extreme te trekken (“ikzelf wens ook niet langer betiteld te worden als man, maar vanaf nu als ‘een persoon met een penis’”).

En om nog even 2 andere negatieve punten te noemen, nadat ik verder ga met een halve lofzang over het boek: de opmaak is niet bijzonder autismevriendelijk, met de herhalende uitvergrote zinnen tussendoor, en het gebruik van figuurlijk taalgebruik (niet van de poes zijn, he?) is op zijn minst bedenkelijk in een boek over en hopelijk voor mensen met autisme.

Positieve kanten van autisme
In een volgend hoofdstuk bespreekt Vermeulen de positieve kanten van autisme. Hier beschrijft hij iets heel herkenbaars: de druk die dit kan geven. Door de ‘verkleutering’ in de media ontstaan beelden van autisme die te versimpeld of gewoonweg onwaar zijn, zoals van de “speciale gaven” van de autist. Zo zou autisme namelijk samengaan met een bepaalde vorm van genialiteit. Zelf ben ik absoluut van mening dat iedereen sterke punten heeft, en in combinatie met enkele zware tekorten zou je een relatief sterk punt dus ook een vorm van genialiteit kunnen noemen, maar zeggen dat elke autist ook een genie is gaat me wat te ver. We zijn niet allemaal savants, en soms lijken verhalen over mensen met autisme te suggereren dat we wél allemaal een mastergenie zijn op een gebied… Interessant dus om te lezen hoe Vermeulen dit ziet!

Daarnaast heeft hij het ook over de befaamde/beruchte lijstjes van sterke kanten van autisten, waarvan sommigen helemaal niet te maken hebben met autisme, niet vaak voorkomen of zelfs in tegenspraak zijn met kenmerken van autisme (zoals uitstekende executieve functies of dapperheid, terwijl juist executieve functies vaak aangedaan zijn en angst vaak een comorbide probleem is naast het autisme).

Autisme is sexy en populair
Een andere focus van Vermeulen is die op de beeldvorming van autisme (wat eigenlijk ook al naar voren komt in het gedeelte over positieve kenmerken). Hij beschrijft dat terwijl een diagnose autisme vroeger gezien werd als “het ergst denkbare scenario”, dit nu juist sexy en populair is. Het lijkt wel alsof iedereen graag een beetje autistisch is…! Zo beschrijft hij het risico van zelfdiagnose door degenen die zeggen autisme te hebben, maar die in het dagelijks leven goed functioneren. Dit is een herkenbare en lastige situatie. Leuk voor je, dat jij ook “een beetje autistisch” bent, maar jij kunt fulltime werken en daarnaast sociale contacten onderhouden, terwijl ik met 2 dagen per week bekaf en zwaar overprikkeld ben. Niet helemaal hetzelfde he?

Vermeulen illustreert dit door een voorbeeld te geven over mensen met een bril tot de blinden willen rekenen omdat wie een bril draagt, minder goed ziet en dus “een beetje slechtziend” is. Maar om diegene dan blind te noemen, terwijl de brildrager in het dagelijks leven goed kan functioneren… En waarom is het normaal en zelfs ‘grappig’ om jezelf of iemand als een beetje autistisch te bestempelen, terwijl we dat niet met andere stoornissen doen? Zoals Vermeulen het stelt: “iedereen een beetje psychiatrisch gestoord”.

Ernst van het autisme
Verder besteedt Vermeulen aandacht aan de gradaties van autisme. Zelf vind ik de termen laag/hoog-functionerend op zijn minst bedenkelijk: iemand laag-functionerend noemen leidt tot onderschatting van de talenten, en iemand hoog-functionerend noemen tot onderschatting van de problemen en de benodigde hulp. Naar mijn idee is degene met autisme dus niet geholpen met een dergelijke “beoordeling” van de ernst van het autisme, en Vermeulen lijkt deze visie te delen. Zoals hij aangeeft toont recent onderzoek aan dat er geen enkel verband is tussen de vermeende ernst van het autisme en de levenskwaliteit van de persoon met autisme (voor wie, net als ik, graag terug naar de bron gaat: Van Heijst, B. F., & Geurts, H. M. (2015). Quality of life in autism across the lifespan: A meta-analysis. Autism, 19, 158-167).

Autisme van buitenuit en van binnenuit
Ook beschrijft Vermeulen hoe autisme vooral “van buitenuit” beschreven wordt, door het als contactstoornis te bestempelen. De problemen in contact zijn er namelijk zeker, maar komen pas naar voren, wel, in contact met anderen. Het is dus ook een probleem dat vooral door anderen ervaren wordt. Zo zie ik dat ook wel. Voor mij is het geen probleem als ik moeilijk empathie kan tonen of weinig interesse heb in de ander. Het wordt pas een probleem als de ander hier wel behoefte aan heeft, en het contact daardoor moeizaam verloopt. Vermeulen stelt dan ook voor om autisme ook meer van binnenuit te beschrijven, en noemt hierbij de problemen met prikkelverwerking, zaken letterlijk begrijpen, geen overzicht krijgen op gebeurtenissen, overspoeld worden door details en prikkels en meer. Een opsomming die voor mij de realiteit met autisme pakkender beschrijft dan de term “sociale stoornis”.

Conclusie
Over het boek genomen bespreekt Vermeulen diverse actuele thema’s rondom de beeldvorming over autisme. Het is duidelijk dat hij zich hiervoor heeft laten inspireren en informeren door mensen met autisme, en niet enkel door ouders van of professionals. Daar kan ik enkel lof voor opbrengen, aangezien zijn mening hiermee soms tegen de ‘gevestigde orde’ in gaat. Ook spreekt hij zich soms dan weer expliciet uit tegen wat hij gehoord heeft van mensen met autisme, zoals in de discussie rondom mensen met autisme/autisten. Het is goed dat hij verschillende kanten belicht maar toch zijn eigen mening duidelijk maakt, in plaats van enkel politiek correct te blijven. De “stempel” politiek incorrecte verhalen over autisme op de cover is dan ook terecht, en dit maakt het een zeer interessant boek om te lezen. Wat mij betreft is Autisme is niet blauw, smurfen wel dan ook een aanwinst voor de literatuur over autisme!

Continue Reading

Rusten en negativiteit

Sinds de start van het nieuwe jaar ben ik aan het rusten. Uitrusten van weer een periode te hard werken en teveel werk op me nemen, van voor de derde keer sinds ik afgelopen zomer afstudeerde van baan wisselen, van een hectische periode in mijn relatie, van de kerstdagen, het oud&nieuw ‘geweld’ en van een chronische kaakholte-ontsteking en het daarbij behorende Prednison-kuur. Iedereen die dit leest zal denken: “dat rusten klinkt als een verstandig idee”.

En toch. Toch weer die gevoelens van nutteloosheid. Van luiheid. Van “waarom kan ik niet gewoon door en anderen wel”.

Mijn vriend heeft tussen kerst en oud&nieuw doorgewerkt en is nu ook alweer een paar dagen hard aan het werk. En ik zit op de bank, met thee, een boekje en mijn kat. Mijn ultieme uitdaging wanneer het rusten zo hard nodig is maar toch zo moeilijk is om te accepteren is het weghouden van depressieve gevoelens. Uitrusten maakt dat ik me slecht voel, wat ervoor zorgt dat ik tóch meer ga doen dan goed is, en uiteindelijk weer in zoverre over mijn grenzen ga dat ik weer terug bij af ben. Ik heb deze illustratie gemaakt om uit te leggen van ik bedoel:

Na inmiddels zo’n drieduizend keer door dit proces heen te zijn gewandeld, weet ik dat ik direct bij de negatieve gevoelens over het uitrusten al in moet grijpen, meer gaan doen is namelijk absoluut NIET de oplossing. Het ultieme accepteren dat het zo is en dat ik soms veel rust nodig heb om bij te komen lukt me helaas nog niet. Dus mijn focus richt ik vooral op het tegengaan van die gevoelens van nutteloosheid, falen en luiheid:

  • De easy-to-do-list. Dit is een to-do-list, zoals de naam al suggereert, die enkel bestaat uit makkelijke stapjes. Wat makkelijk is verschilt per dag en per persoon, maar voor mij staan er vaak to-do’s op als het bed opmaken, de vaatwasser inruimen, lunch klaarmaken, naar buiten gaan, papier/vuilnis wegbrengen naar het hok onder mijn appartement, de was aanzetten, de was ophangen, de tafel opruimen etc. Kleine, vaak huishoudelijke taakjes die sowieso een keer moeten gebeuren, die (over het algemeen) maximaal 5 minuten duren. Zo kan ik telkens een to-do kiezen, uitvoeren en afstrepen. Ondanks dat het iets heel kleins kan zijn, zoals de dekens op het bed recht leggen, geeft dit met toch het lekkere gevoel van “iets nuttigs doen”. En als die negatieve gevoelens dan toch komen, kijk ik naar het lijstje met afgewerkte to-do’s en kan ik me daar toch best goed over voelen.
  • Naar buiten gaan. Net al genoemd als to-do op de lijst, maar deze is het absoluut waard om nog eens te noemen. Want naar buiten gaan is voor mij zó krachtig! Als ik hangerig en negatief ben, maar wel móet rusten, kan even naar buiten gaan me echt weer een goed gevoel geven. Een korte wandeling is dan perfect, maar als dat niet gaat is alleen even naar buiten stappen soms al voldoende (en als het echt even niet goed gaat kan het raam openzetten ook al helpen).
  • Bloggen. Nieuw op mijn lijst, maar nu al een succes. Bloggen voor A MYND maakt dat ik uit kan rusten, maar tegelijk toch iets produceer waar ik me goed over voel.

Herkennen jullie de negatieve gevoelens over moeten rusten? En hoe gaan jullie hiermee om?

Continue Reading

Niet-helpende gedachten

Eigenlijk wilde ik op 1 januari posten over mijn goede voornemens om mijn mentale gezondheid dit jaar te gaan verbeteren. Maar eigenlijk weet ik zelf nog niet zo goed hoe ik dit aan ga pakken.
Momenteel is er wel het een en ander in beweging gezet in de hulpverlening, waardoor ik hopelijk op zeer korte termijn meer en intensievere hulp zal ontvangen.

Een belangrijk probleem voor mij blijft mijn eigen hoofd. Altijd maar denken, denken, denken…
En, zoals iedereen die ooit Cognitive-Behavioral Therapy (CBT) heeft gevolgd zal weten: je denken beïnvloedt voor een groot deel hoe je je voelt, meer dan wat er in je leven gebeurt.

Momenteel lees ik een boek dat ik hier binnenkort ook zal reviewen: Overcoming Anxiety and Depression on the Autism Spectrum, geschreven door Lee A. Wilkinson. In het boek beschrijft hij “denkfouten”, of “niet-helpende gedachten”, en hoe deze van invloed zijn op angst en depressie. Een daarvan kwam echt binnen, omdat ik me er zó in herken:
Eisend denken (demand thinking): denken volgens strakke regels en geen flexibiliteit toestaan. Hierbij denk je vaak in termen van moeten. Je zegt tegen jezelf dat jij, anderen en de wereld moeten of zouden moeten zijn zoals jij besluit dat ze moeten zijn. Anders is het vreselijk en oneerlijk en kun je het niet verdragen en/of er niet achter staan.

Dit is hoe ik vaak denk, en wat voor verdriet en frustratie zorgt.
Een voorbeeld is mensen die door rood fietsen of hun hand niet uitsteken. Dit wekt veel frustratie bij mij op. Ik vind dat iedereen zich aan de regels moet houden, die zijn er immers niet voor niks. Maar helpt deze gedachte?
Nee. 
De gedachte dat iedereen zich aan de verkeersregels moet houden maakt dat ik me gefrustreerd en soms zelfs echt boos voel. En die ander? Die gaat toch gewoon lekker door met zijn dag en zal zijn gedrag er niet om veranderen.

Echt belangrijk wordt het als het gaat over bijvoorbeeld mijn relaties met anderen. Als ik wil, nee, eis, dat mijn vriend/vrienden/familie zich gedraagt zoals ik vind dat dat zal moeten, probeer ik hen dus eigenlijk te veranderen. Bovendien, wie zegt dat mijn ideeën over hoe het zou moeten wel de juiste zijn? Ieder doet dingen op zijn eigen manier, en niet een manier is de goede manier. Dat ik er, automatisch, wel zo over denk, maakt dat ik me vaak verdrietig voel over hoe anderen iets aanpakken. Ik denk dan dat ze het expres doen om mij te kwetsen bijvoorbeeld. Want welke andere reden kan iemand hebben om iets niet te doen zoals het zou moeten?

Een laatste voorbeeld gaat over mezelf. Ik moet altijd van alles. Van mezelf. Anderen zeggen vaak genoeg dat ik niet moet, maar zelf keuze heb. Zo voelt het niet. Ik moet fulltime werken. Als dat echt echt echt niet lukt, dan moet ik op zijn minst 4 dagen per week werken (ik werk er nu 2). Zo hoort het. En als je daar niet aan voldoet, dan ben je een mislukkeling. Het is niet moeilijk om te zien dat dit niet bepaald helpende gedachten zijn…

Zoals ik al zei ben ik nog druk bezig in het boek van Wilkinson. Hopelijk weet ik hier dus nog meer inzichten uit te halen. Maar tot nu toe heb ik al geleerd dat heel bewust de niet-helpende gedachten identificeren al een deel van de oplossing kan zijn. Wanneer je merkt dat er emotie opwelt is het goed om de voorafgaande gedachte(n) te identificeren en te bekijken of dit wel een helpende gedachte is. Zo niet, dan kun je proberen de gedachte(n) te vervangen voor een meer gebalanceerde, helpende gedachte. Als alternatief stelt Wilkinson voor om bovenstaande gedachte te vervangen door “Zet ik onnodige druk op mezelf door erop te staan dat ik (of de ander/de wereld) het ‘goed’ moet doen? Wat zou een meer realistische verwachting zijn?”

Met dit inzicht sluit ik vandaag af. Een mooi nieuw jaar gewenst, met hopelijk meer ups dan downs!

Continue Reading

Oud&nieuw overleven

De feestdagen. Elk jaar weet ik dat ze komen. Elk jaar probeer ik me erop voor te bereiden. En elk jaar is het toch weer teveel.
Inmiddels ben ik weer een beetje bijgeslapen van de kerst en bereid ik me voor op oud&nieuw, terwijl ik ondertussen al middenin het vuurwerkgeweld zit.

Door mijn prikkelgevoeligheid is het geluid van vuurwerk erg lastig. Vooral plotselinge knallen doen erg pijn, laten mijn hart op hol slaan en zorgen voor hoofdpijn.

Daarbij komt dat ik me erg onveilig voel op straat, omdat ik de intenties van anderen niet in kan schatten en daardoor niet altijd vertrouwen kan hebben in de goede bedoelingen van anderen. Gaan deze jongeren nu ik langsloop even stoppen met vuurwerk afsteken, of gaan ze juist voor de “grap” iets naar me toegooien? En hoe banger je kijkt, hoe leuker dat schijnt te zijn.

Bovendien is oud&nieuw een feest, en dat hoor je eigenlijk (zo spreekt het stemmetje in mijn hoofd mij toe) met vrienden en/of familie te vieren. Maar sociaal doen, zo direct na de sociaal-drukke kerstdagen en met daarbij alle overige prikkels die met de jaarwisseling gepaard gaan is erg zwaar.

Met oud&nieuw ga ik dan ook het liefst het huis niet uit. Van een veilige afstand en voor korte tijd naar buiten kijken (eventueel op het balkon; waar ik woon kun je vanaf de 18e verdieping over de hele stad kijken!) vind ik best even leuk, maar ook vermoeiend. Maar tegelijk wil ik mijn vriend het ook niet onthouden om wél naar een leuk feest te gaan. Dilemma’s, dilemma’s dus… Hoe lossen jullie dit op? Hebben jullie veel moeite met oud&nieuw? En waar trek je voor jezelf de grens, of ga je die juist over om toch mee te kunnen doen?

Continue Reading

Kwaliteiten

Wanneer we het hebben over autisme, hebben we het al gauw over bijkomende problemen.

Ook in de hulpverlening ligt de focus vaak in eerste instantie op problemen in plaats van op kwaliteiten.
Maar kort geleden ontwikkelde het Autisme Expertisecentrum de ‘Vragenlijst naar eigenschappen en kwaliteiten’.

De vragenlijst beoordeeld mensen met autisme op 11 subschalen:

  • Doorzettingsvermogen;
  • Detailgericht;
  • Geheugen;
  • Nieuwsgierigheid/leergierigheid;
  • Rechtvaardigheid/eerlijkheid;
  • Analytisch;
  • Muziek/kunst;
  • Natuur/dieren;
  • Creativiteit;
  • Loyaliteit;
  • Humor.

Zelf heb ik deze vragenlijst, bestaande uit 59 statements waarvan je aan moet geven in hoeverre dit bij jou past, ook ingevuld. Hieruit bleek dat ik toch behoorlijk wat kwaliteiten bevat (jeej!), zowel werkgerelateerd als sociaal.

Ik werk als onderzoeker, en volgens de vragenlijst liggen daar ook echt mijn kwaliteiten: ik ben detailgericht (5), nieuwsgierig/leergierig (5), bezit doorzettingsvermogen (4,83), heb een goed geheugen (4,4) en ben creatief (het gaat hierbij om het bedenken van nieuwe ideeën, niet om bijvoorbeeld kunstzinnigheid) (4,4). Dit zijn allemaal eigenschappen die ontzettend belangrijk zijn voor mijn werk, maar daarnaast ook in mijn hobby’s. Ik houd ontzettend van lezen, zowel fictie als non-fictie, en zoek graag dingen uit in mijn vrije tijd over onderwerpen die niet per se relevant zijn voor mijn werk.

Daarentegen vond ik het nóg leuker om mijn kwaliteiten op sociaal gebied te zien, aangezien ik mezelf hier soms te weinig waardeer. Zo ben ik rechtvaardig/eerlijk (4,8), loyaal (4,2) en heb ik humor (4,4). De handleiding verwijst er ook naar dat uit onderzoek blijkt dat mensen met ASS worden gezien als loyale vrienden/partners die over het algemeen doen wat ze zeggen, en daar herken ik mezelf zeker in. Verder weet ik dat ik een sterk rechtvaardigheidsgevoel heb, maar zie ik dit niet altijd als iets positiefs. Maar, aldus de handleiding, mensen met ASS “worden vaak gewaardeerd om hun puurheid en eerlijkheid”, dus wellicht moet ik dit toch positiever bekijken.

Wil je zelf ook de vragenlijst invullen en zien wat jouw autisme-gerelateerde kwaliteiten zijn? Je kunt de vragenlijst en de handleiding downloaden via deze link.

Continue Reading

Overprikkeling

Het was onvermijdelijk: het eerste bericht voor deze website moest over overprikkeling gaan.
Voor mij is overprikkeling mijn grootste handicap, maar gelukkig heb ik steeds meer handvatten om ermee om te kunnen gaan. In deze post deel ik daar enkele van met jullie.

Wat is overprikkeling?
Overprikkeling ontstaat wanneer je hersenen meer prikkels moeten verwerken dan ze op dat moment aankunnen. Prikkels kunnen sensorisch zijn (denk aan geluiden, geuren, beelden, licht), maar ook emotioneel (gedachten, gevoelens, sociaal) of fysiek (honger, kou). Veel mensen met autisme hebben moeite met het filteren van binnenkomende prikkels, waardoor alles even zwaar aankomt en alles even belangrijk lijkt voor de hersenen. Wanneer je te lang in een situatie bent waarin er teveel prikkels zijn, kan de spanning zo hoog oplopen dat dit resulteert in irritatie, een emotionele reactie, shut-down, paniekaanval of een (woede)uitbarsting.

Hoe voorkom je overprikkeling?
Wanneer je eenmaal overprikkeld bent is er vaak geen weg meer terug. Je zult je uit de situatie terug moeten trekken en afhankelijk van de ernst enkele minuten, uren of zelfs dagen bij moeten komen. Voor mij betekent dat in een donkere, stille kamer liggen met een zware deken (geweldig hulpmiddel; hier schrijf ik later over!) over me heen.

Beter is natuurlijk dit helemaal te voorkomen. Hier enkele tips:

  • Ontdek welke prikkels voor jou het moeilijkst zijn om te filteren en/of te verwerken. Zijn dit emotionele prikkels? Dan kan het helpen om je gedachten en gevoelens op te schrijven, en eventueel cognitief uit te dagen (hier kom ik op terug). Als het gaat om sociale prikkels, zorg er dan voor dat je je goed voorbereid op situaties waarin je sociaal bezig moet, bijvoorbeeld door vooraf te rusten, door de situatie zo voorspelbaar mogelijk te maken (hoeveel mensen zullen er zijn, wie komen er precies?) of door met een vriend(in) af te spreken samen te gaan/blijven. Als het gaat om sensorisch prikkels kan het verstandig zijn om je zintuigen (deels) af te sluiten. Denk hierbij aan het gebruik van een zonnebril tegen fel licht of oordoppen tegen geluid.
  • Pijl gedurende de dag hoe het met je prikkelniveau staat. Zo merk je, met wat oefening, steeds sneller op als het even teveel wordt, zodat je niet plotseling overvallen wordt door overprikkeling. Zelf was ik me er lang niet van bewust dat overprikkeling opbouwt: het leek altijd uit het niets te komen. Door gedurende de dag steeds tussendoor even ‘in te checken’ heb ik dit steeds eerder leren herkennen. En dan? Dan kun je je tijdelijk terugtrekken, om weer wat te ontprikkelen. Dit duurt dan vaak veel korter dan nodig is wanneer je al helemaal overprikkeld bent. Je kunt bijvoorbeeld een ontspanningsoefening doen, een korte bodyscan, even op de wc gaan zitten of simpelweg even je ogen een paar minuten dichtdoen.
  • Pas je omgeving aan op je prikkelgevoeligheid. Heb je veel last van fel licht? Zorg voor donkere of verduisterende gordijnen. Last van geluiden? Zorg voor goede isolatie. Snel teveel visuele prikkels? Zorg dat er niet teveel decoratie om je heen staat of hangt. Uiteindelijk kun je natuurlijk niet de hele wereld aanpassen, maar bepaalde aanpassingen zijn wel degelijk mogelijk en zullen al veel kunnen helpen.

Hoe gaan jullie om met overprikkeling?

Continue Reading