Anders gaat ook: Hoe ik functioneer met autisme en ADHD

“Functioneren in onze maatschappij is niet gemakkelijk wanneer je anders bent.” Zo begint het boek van Elise Cordaro over leven met autisme en ADHD. Helaas is het maar al te waar…

Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik anders was, maar kon dat nooit plaatsen. Wat bij anderen vanzelf leek te gaan, was voor mij meestal zo moeilijk. Waarom ben ik uitgeput na een gesprek van een halfuur? Waarom doe ik er drie keer zo lang over om een tekst te lezen? Waarom maakt de nieuwe indeling van de supermarkt mij zo kwaad? Waarom breekt het angstzweet mij uit wanneer ik moet telefoneren? Waarom hoor ik er nooit bij?

Deze vragen stelt Elise zichzelf, en de meeste hiervan herken ik maar al te goed. Ze heeft lang zonder diagnose geleefd, wat niet altijd even makkelijk was. Pas op haar 27ste werd de diagnose autisme gesteld, nadat ze zich herkende in een boek van Peter Vermeulen (zie ook Autisme is niet blauw, smurfen wel). Ze schrijft hierover: “Het was net alsof een wildvreemde mijn autobiografie had geschreven.” Nou Elise, ik kan je vertellen dat jouw boek grotendeels ook die ervaring bij mij opwekte!

Ze beschrijft dat veel mensen met autisme en/of ADHD en een normale tot hoge intelligentie hun symptomen zo goed kunnen camoufleren, dat diagnose vaak (te) lang uitblijft. Hierdoor wordt vaak geen of pas laat gepaste hulp geboden, wat bij vrouwen vaak leidt tot andere mentale gezondheidsproblemen zoals depressie, angststoornissen, burn-out, automutilatie, eetstoornissen enz. (Mag ik even een aanvinklijstje?). Maar, zo merkt ze ook op, zelfs als de juiste diagnose eenmaal gesteld is ben je nog steeds voor het grootste deel op jezelf aangewezen.

Zo merkte Elise dat ze na psycho-educatie, bezoeken aan de psychiater, begeleiding van een auti-coach alsnog zelf uit moest zoeken welke oplossingen en trucs voor haar werken. Zelfhulpboeken gaven wel tips, maar uiteindelijk was het toch vooral trial and error. Ik herken erg wat ze schrijft over de informatie over leven met autisme die ze kan vinden: het gaat vaak om basisbeginselen, terwijl zij tegen een aantal complexe uitdagingen aanloopt die bijna nergens beschreven staan en waarvoor niemand haar een oplossing kan geven. “Het lijkt wel onontgonnen terrein.” Voor mij was dit aanleiding om een blog te starten, zodat niet elke vrouw met autisme opnieuw alles vanaf het begin hoeft uit te zoeken. Laten we zoveel mogelijk delen wat voor ons werkt!

In haar boek neemt Elise de lezer mee in haar zoektocht naar manieren om beter te functioneren in een neurotypische wereld en tegelijkertijd haar eigenheid te bewaren.

Ze schrijft over hoe bepaalde dingen in het leven voor haar zijn, en hoe ze daarmee omgaat. Ik vond hierin vooral veel herkenning; de tips die ze aanreikt waren veelal dingen die ik zelf ook al in meer of mindere mate toepas.

Ik heb veel meer tabbladen in mijn hoofd waarmee ik bezig moet zijn: werken, schoonmaken, boodschappen, koken, administratie, hobby’s…
(…)
Ik voel mij snel overweldigd wanneer er veel dingen samen op mij afkomen. Ik verlies dan het overzicht, weet niet waar ik moet beginnen en dat werkt verlammend.

Dag Elise, hoe heb jij toegang tot mijn hoofd gekregen? Dit is het precies! Zo goed heb ik het nog niet uit kunnen leggen aan anderen. Want die gewone, normale, dagelijkse bezigheden zijn voor mij soms zo groot dat ik erdoor overweldigt word. Elise beschrijft waar dit door komt én hoe je kunt compenseren door het aanbrengen van structuur voor overzicht en voorspelbaarheid. Yes please!

Misschien wel het (voor mij) belangrijkste hoofdstuk in het boek gaat over de fysieke impact van autisme en ADHD. Elise beschrijft dat zware vermoeidheid haar nummer één obstakel is in het dagelijks leven, maar dat juist hier amper informatie over te vinden is. Ze beschrijft hoe prikkels, stress en angst en onvoorspelbaarheid met elkaar samenhangen en energie vreten.

Het heeft lang geduurd voor ik het besefte, maar eigenlijk heb ik angst en stress voor … alles.

Ook schrijft ze over omgaan met concentratieproblemen enerzijds, en hyperfocus anderzijds, compenseren en camoufleren en slaapproblemen. Het hoofdstuk sluit af met tips voor meer energie, waarvan ik er zeker (een voor een, stapje voor stapje…) een aantal uit ga proberen. Verder besteedt Elise aandacht aan sociaal (over)leven, studeren en werken met autisme en ADHD. Alle onderwerpen worden behandeld, waarbij haar persoonlijke ervaringen de leidraad vormen. Zoals Elise zelf schrijft, weet alleen jij wat er werkt voor jou. Zij biedt daarbij alle trucjes, copingmechanismen en inzichten die ze tot nu toe heeft ontwikkeld. Een, soms pijnlijk, feest van herkenning, met een berg inspiratie en tips om met autisme en ADHD te leven in een neurotypische wereld!

Ik heb dit boek ontvangen om er een review over te schrijven.

Continue Reading

Hyperfocus of flow

Afgelopen week had ik een interessant gesprek met een collega. Het was hem opgevallen dat, ondanks dat ik meestal elk geluid hoor, ik soms zo hard aan het werk ben dat ik niks meer mee lijk te krijgen van wat er om me heen gebeurd. Hij weet dat ik noise-cancelling headphones gebruik omdat ik anders overprikkeld raak van al het “lawaai” op de afdeling (wat anderen amper lijken te registreren), dus vroeg zich af hoe het kan dat ik soms juist volledig onbereikbaar ben en zelfs niet op mijn eigen naam reageer.

Dat kon ik hem wel uitleggen. Ik heb namelijk al zolang ik het me kan herinneren momenten van intense concentratie, waarin ik compleet in mijn eigen wereld zit. “Hyperfocus noemen ze dat”, vertelde ik hem. Hyperfocus is de reden dat ik op de universiteit papers in een middag kon schrijven of een geheel tentamen in een paar uur leerde. Hoe ik nu in mijn werk soms het werk van een hele week in een sessie van vijf uur prop. Maar ook hoe ik als kind hele boeken achter elkaar las. “Hyperfocus? Is dat hetzelfde als flow?” vroeg hij me.

Daar had ik eigenlijk geen antwoord op… Flow is een staat waarin je zo opgaat in een taak, dat je de rest vergeet. Waarin alles “flowt”, en dus makkelijk gaat. Je zo geconcentreerd bezig bent, dat je bergen werk verzet. Dat klinkt dus behoorlijk als wat ik beschreef over mijn hyperfocus, maar waarom heeft het dan een andere naam? En flow wordt geassocieerd met iets positiefs, iets wat je wílt bereiken. Terwijl ik keer op keer van psychologen en hulpverleners heb gehoord dat ik ervoor moet zorgen niet in een hyperfocus te geraken. Iets wat ik altijd lastig heb gevonden, want hyperfocus is zo dubbel voor mij. Ik wíl die hyperfocus lang niet altijd voorkomen. Ik ben super productief in hyperfocus, en kom tot creatieve inzichten. Maar… ik heb er geen controle over als ik eenmaal in een hyperfocus zit.

En dit is het grote verschil tussen hyperfocus en flow. Flow is positief. Hyperfocus kan dat ook zijn, maar niet altijd. In een staat van flow heb je controle over wat je wel of niet doet, in een staat van hyperfocus niet. Flow is willen, hyperfocus is moeten. Als ik in een hyperfocus zit, kan ik niet stoppen. Het is dwangmatig: ik moet doorgaan. Ik vergeet mijn omgeving en mijn lichaam hierbij zo volledig, dat er niks anders meer lijkt te bestaan dan hetgeen mijn hyperfocus op gericht is. Tot ik er niet meer omheen kan. Alle signalen heb ik gemist, tot het te laat is. Ineens zie ik sterretjes en begint de hoofdpijn te dreunen, vaak is dit het begin van migraine. Ik merk ineens hoe vol mijn blaas is, maar zie zwart of val zelfs flauw als ik opsta om naar de wc te gaan. Ik zie de klok op mijn computerscherm, en merk dat het uren later is dan ik dacht. Dat ik al uren niks gedronken of gegeten heb. Mijn rug is stijf, mijn nek doet zeer. Ik probeer zo snel mogelijk naar huis te komen, waar ik vaak bezweet aankom en misselijk ben, soms zelf moet overgeven.

De uren na een hyperfocus zijn gericht op herstellen. Ik heb in een paar uur de energie voor de hele dag gebruikt, en kan verder niks meer. Dit is de reden dat ik hyperfocus moet voorkomen, signalen moet herkennen en mezelf moet stoppen. Dat ik wekkertjes moet zetten die ervoor zorgen dat ik even pauze neem, even wat water ga drinken of even een klein stukje ga lopen. Want zodra ik dat doe, verbreek ik de hyperfocus. Het lastige blijft, dat de hyperfocus altijd zo aantrekkelijk is. En elke keer als het me meetrekt, denk ik dat ik heus wel op tijd zal stoppen, niet zo ver over mijn grenzen zal gaan dat ik ineens weer helemaal op ben. Éven een paar uur erin meegaan, omdat het zo lekker voelt en ik mijn beste werk verzet in een hyperfocus. Maar op tijd stoppen blijft lastig. Een pop-up laat me weten dat het tijd is om een korte pauze te nemen, maar die klik ik weg. Nog iets langer, dan stop ik echt. Maar stoppen kan niet. Ik móet nog even dit opzoeken, nog even dat uitrekenen. Nog even die analyse doen en dit daaraan koppelen en deze test uitvoeren en… Waarom is de collega die tegenover me zat weg? Heb ik dat nou echt niet gemerkt? Is het al zo laat?! En daar gingen we weer. Meegesleurd, niks meer gemerkt.

Flow en hyperfocus. Het lijkt zo op elkaar, zeker voor de buitenstaander. Die zegt wel eens jaloers dat ze zouden willen dat zij zo snel en gefocust konden werken als ik. Zij willen ook wel eens zo in de flow raken… Maar flow is geen hyperfocus. Bij flow ben jij in control, bij hyperfocus verlies je de controle. Maar het voelt zo lekker, tot de crash.

Ik ben heel benieuwd of en hoe andere autisten hyperfocus ervaren. Herkennen jullie dit? En hebben jullie er ook zo’n tegenstrijdige relatie mee?

Continue Reading

Zoeken naar mezelf

Daar ben ik weer. Ik merk dat hoe langer ik niet schrijf, hoe moeilijker het wordt om terug te komen.
Ik probeer me daar nu niet door af te laten schrikken, en schrijf dus omdat ik dat wil en misschien wel nodig heb.

De afgelopen tijd is moeilijk geweest. Terwijl er grote veranderingen in mijn leven plaatsvinden (wisseling van baan en het kopen van een huis) was er een psychiater die besloot dat ik misschien toch geen autisme had.

Misschien toch geen autisme?!
Dit maakte mij ontzettend in de war. Een psychiater, die weet waar hij het over heeft. Dus als een psychiater zegt: “he wacht eens, dat lijkt meer op ADHD in combinatie met burnout, angststoornis en depressie”, is dat dan niet zo?
Tegelijk kwam de term “borderline” steeds meer ter sprake. Direct naar mij, maar vooral onderliggend in mijn dossier, waar ik toch wel achter kwam. Oja, en in het ziekenhuis werd na uitgebreid lichamelijk onderzoek de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom gesteld.
Dus… wie ben ik dan? Ben ik een vrouw met ADHD, een burnout, een angststoornis, een depressie, borderline persoonlijkheidsstoornis én chronisch vermoeidheidssyndroom? En dus géén autisme?

Hoe meer ik ging lezen over al die losse diagnoses/beelden, hoe meer ik me erin herkende.
ADHD? Ja, ik ben hyperactief, heb moeite met concentratie óf ga juist in een hyperfocus en vergeet dan te eten, drinken, en überhaupt de rest van de wereld. De sensorische overgevoeligheid past ook bij ADHD. En ja, de ADHD-medicatie lijkt er ook wel bij te helpen.
Burnout? Ja, ik hopte van baan naar baan, telkens ziek thuis, alles wordt me steeds teveel op werk.
Angststoornis? Ja, angst, paniekaanvallen en chronische hyperventilatie zijn me niet onbekend. Mijn lichaam staat eeuwig in een vecht/vlucht-stand.
Depressie? Ook daar ben ik helaas maar al te bekend mee. Telkens weer komt het terug, en inmiddels zit ik al drie jaar aan de anti-depressiva.
Borderline persoonlijkheidsstoornis? Deze wordt lastiger. Agressief? Nee. Impulsief? Nee, al heb ik misschien wel een probleem met online shoppen. Maar ja, ik heb wel problemen met mijn emotieregulatie en wordt vaak overspoeld door emoties. En het onderhouden van vriendschappen blijft ook een behoorlijk probleem.
Chronisch vermoeidheidssyndroom? Ja, ik ben ontzettend moe. Ik slaap veel. De wereld put me uit.

Dus wat dan wel?
Maar het maakte alles ook wel heel verwarrend. De diagnose autisme en alles wat daarbij hoorde paste zo goed, gaf me zoveel duidelijkheid over mezelf, dat ik daar eigenlijk niet aan twijfelde. Ook al lijken veel van die onderliggende labels óók te kloppen, het is wel erg chaotisch als ik ineens zes verschillende dingen heb in plaats van één onderliggende oorzaak.

Bovendien… wat verklaarde dan mijn moeizame kindertijd met eeuwig pesten, er nooit bij horen, altijd het gevoel hebben dat ik anders was? Het spelen met andere kinderen als “baas” of “juffrouw”, in plaats van op hetzelfde niveau? De anorexia nervosa waar ik bijna dood aan ging als tiener? Maar ook lichamelijke problemen: prikkelbare darmsyndroom, eczeem, allergieën…?
De diagnose autisme dekte eigenlijk al het bovenstaande, en nu werd dat ineens in twijfel getrokken!

Autisme: daar ben ik weer
Het internet hielp me gelukkig in mijn zoektocht. Autisme bij vrouwen, het ís anders dan autisme bij mannen. Vrouwen hebben veel meer last van internaliserende problemen zoals angst en depressie. En het eeuwig “doen alsof” je NT bent, ja, dat zorgt op den duur voor burnout en ernstige vermoeidheidsklachten. Bovendien blijken veel vrouwen met autisme eerder een misdiagnose van een borderline persoonlijksheidsstoornis te ontvangen.

Maanden in de war door een psychiater die autisme bij vrouwen niet herkend, zelfs niet als de diagnose al gesteld is door andere professionals. Die vervolgens alle problemen opnoemt die júist bij vrouwen met autisme veel voorkomen, maar toch die diagnose in twijfel trekt.

Het lijkt alsof ik mezelf weer wat begin te vinden. De komende tijd lees ik enkele boeken van en over vrouwen met autisme, en zal ik ook weer boekreviews plaatsen. Ik kan alvast verklappen dat ik een soulmate heb gevonden in Samantha Craft, wiens boek Everyday Aspergers ik nu lees en binnenkort hier zal reviewen…!

Continue Reading

Ritalin, ADHD en Autisme

I’m back! Na een lange radiostilte (glasvezelstilte?) ben ik terug met een blog.

Een maand geleden kreeg ik door de psychiater Ritalin (althans, een merkloze variant van het methylfenidaat) voorgeschreven. Mijn eerste reactie? Maar ik heb toch geen ADHD?!

Nee, ik heb inderdaad geen ADHD-diagnose. En ja, misschien toch wel.

Kenmerken ADHD vs Autisme
Bij ADHD is er een combinatie van onoplettendheid en hyperactiviteit/impulsiviteit.
De DSM-V schrijft er het volgende over:


1 Onoplettendheid
Zes (of meer) van de volgende symptomen zijn gedurende minstens zes maanden aanwezig geweest in een mate die niet consistent is met het ontwikkelingsniveau en die een negatieve invloed heeft op sociale en schoolse of beroepsmatige activiteiten.
a slaagt er vaak niet in voldoende aandacht te geven aan details of maakt achteloos fouten in school, werk of bij andere activiteiten.
b heeft vaak moeite om aandacht bij taken of spel te houden.
c lijkt vaak niet te luisteren als hij/zij direct wordt aangesproken.
d volgt vaak aanwijzingen niet op en slaagt er dikwijls niet in om schoolwerk, karweitjes of taken op het werk af te maken.
e heeft vaak moeite met het organiseren van taken en activiteiten.
f vermijdt vaak om, heeft een afkeer van of is onwillig zich bezig te houden met taken die een geestelijke aandacht vereisen.
g raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of activiteiten.
h wordt gemakkelijk afgeleid door uitwendige prikkels.
i is vaak vergeetachtig tijdens dagelijkse bezigheden.

2 Hyperactiviteit en impulsiviteit
Zes (of meer) van de volgende symptomen zijn gedurende minstens zes maanden aanwezig geweest in een mate die niet consistent is met het ontwikkelingsniveau en die een negatieve invloed heeft op sociale en schoolse of beroepsmatige activiteiten.
Hyperactiviteit
a beweegt vaak onrustig met handen of voeten, of draait in zijn of haar stoel.
b staat vaak op in situaties waarin verwacht wordt dat je op je plaats blijft zitten.
c rent vaak rond of klimt overal op in situaties waarin dit ongepast is.
d kan moeilijk rustig spelen of zich bezighouden met ontspannende activiteiten.
e is vaak “in de weer” of “draaft maar door”.
f praat vaak excessief veel.
Impulsiviteit
g gooit het antwoord er vaak al uit voordat een vraag afgemaakt is.
h heeft vaak moeite op zijn of haar beurt te wachten.
i stoort vaak anderen of dringt zich op.


Van het eerste kader, onoplettendheid, herken ik niet al teveel. Ik let júist op details en ben juist graag bezig met ‘taken die geestelijke aandacht vereisen’. Maar als je beter kijkt is de overlap met Autisme-symptomen niet ver te zoeken, zéker niet als er, zoals bij mij, veel sprake is van overprikkeling en problemen met executieve functies zoals plannen (overzicht) en impulscontrole. Bijvoorbeeld: heeft vaak moeite met het organiseren van taken en activiteiten, raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of activiteiten, wordt gemakkelijk afgeleid door uitwendige prikkels, beweegt vaak onrustig met handen of voeten, of draait in zijn of haar stoel, is vaak “in de weer” of “draaft maar door”, praat vaak excessief veel,  gooit het antwoord er vaak al uit voordat een vraag afgemaakt is, heeft vaak moeite op zijn of haar beurt te wachten, stoort vaak anderen of dringt zich op… Met name de hyperactiviteit en impulsiviteit herken ik, en de onoplettendheid komt naar boven wanneer ik overprikkeld ben.

En, werkt het?
Dus ondanks dat ik geen ADHD heb, is de overlap met sommige autisme-symptomen zo groot dat er soms toch Ritalin voorgeschreven wordt. Het doel (bij mij) is: meer rust in mijn hoofd, minder afleiding door externe en interne prikkels en daardoor minder overprikkeling en minder vermoeidheid. En het is zeker geen wondermiddel, maar het werkt wel degelijk! Ik kan me een stuk beter concentreren op mijn werk en val niet halverwege de dag in slaap (al is het nog steeds lastig om na 21:00 wakker te blijven).

’s Ochtends neem ik mijn eerste pilletje, waarna ik me klaar maak om naar werk te gaan of om thuis de dag te beginnen. Na een half uur begint het te werken en kan aan het werk (ofwel onderzoek en onderwijs, ofwel huishoudelijke taken). Tegen het middaguur merk ik dat ik erg moe wordt en neem ik even pauze, plus nog een pilletje. Daarna kan ik nog door, al word ik niet meer zo gefocust als in de ochtend. Eventueel kan ik eind van de middag nog een derde pilletje nemen, zodat ik ’s avonds ook nog iets waard ben, maar dat doe ik liever niet. Inmiddels ken ik mezelf goed genoeg om ’s avonds niks meer in te plannen, tenzij ik de hele dag vrij heb. En ik geloof nog steeds dat jezelf voldoende rust geven beter werkt dan een pilletje, waarmee je voor mij gevoel toch energie leent van de volgende dag. Daarom probeer ik in het weekend ook volledig rust te nemen, zónder Ritalin te gebruiken.

Ik ben blij met dit medicijn en wat het voor me doet! De bedoeling is dat ik het binnenkort enkel nog ga gebruiken op werkdagen, en daar werk ik nu al rustig naartoe door op niet-werkdagen niet of minder te gebruiken. Het geeft me het gevoel dat ik eindelijk weer kan nadenken, kan focussen op mijn werk en niet telkens alleen maar wil slapen. Het sleept me door deze burnout heen!

Continue Reading