Zoeken naar mezelf

Daar ben ik weer. Ik merk dat hoe langer ik niet schrijf, hoe moeilijker het wordt om terug te komen.
Ik probeer me daar nu niet door af te laten schrikken, en schrijf dus omdat ik dat wil en misschien wel nodig heb.

De afgelopen tijd is moeilijk geweest. Terwijl er grote veranderingen in mijn leven plaatsvinden (wisseling van baan en het kopen van een huis) was er een psychiater die besloot dat ik misschien toch geen autisme had.

Misschien toch geen autisme?!
Dit maakte mij ontzettend in de war. Een psychiater, die weet waar hij het over heeft. Dus als een psychiater zegt: “he wacht eens, dat lijkt meer op ADHD in combinatie met burnout, angststoornis en depressie”, is dat dan niet zo?
Tegelijk kwam de term “borderline” steeds meer ter sprake. Direct naar mij, maar vooral onderliggend in mijn dossier, waar ik toch wel achter kwam. Oja, en in het ziekenhuis werd na uitgebreid lichamelijk onderzoek de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom gesteld.
Dus… wie ben ik dan? Ben ik een vrouw met ADHD, een burnout, een angststoornis, een depressie, borderline persoonlijkheidsstoornis én chronisch vermoeidheidssyndroom? En dus géén autisme?

Hoe meer ik ging lezen over al die losse diagnoses/beelden, hoe meer ik me erin herkende.
ADHD? Ja, ik ben hyperactief, heb moeite met concentratie óf ga juist in een hyperfocus en vergeet dan te eten, drinken, en überhaupt de rest van de wereld. De sensorische overgevoeligheid past ook bij ADHD. En ja, de ADHD-medicatie lijkt er ook wel bij te helpen.
Burnout? Ja, ik hopte van baan naar baan, telkens ziek thuis, alles wordt me steeds teveel op werk.
Angststoornis? Ja, angst, paniekaanvallen en chronische hyperventilatie zijn me niet onbekend. Mijn lichaam staat eeuwig in een vecht/vlucht-stand.
Depressie? Ook daar ben ik helaas maar al te bekend mee. Telkens weer komt het terug, en inmiddels zit ik al drie jaar aan de anti-depressiva.
Borderline persoonlijkheidsstoornis? Deze wordt lastiger. Agressief? Nee. Impulsief? Nee, al heb ik misschien wel een probleem met online shoppen. Maar ja, ik heb wel problemen met mijn emotieregulatie en wordt vaak overspoeld door emoties. En het onderhouden van vriendschappen blijft ook een behoorlijk probleem.
Chronisch vermoeidheidssyndroom? Ja, ik ben ontzettend moe. Ik slaap veel. De wereld put me uit.

Dus wat dan wel?
Maar het maakte alles ook wel heel verwarrend. De diagnose autisme en alles wat daarbij hoorde paste zo goed, gaf me zoveel duidelijkheid over mezelf, dat ik daar eigenlijk niet aan twijfelde. Ook al lijken veel van die onderliggende labels óók te kloppen, het is wel erg chaotisch als ik ineens zes verschillende dingen heb in plaats van één onderliggende oorzaak.

Bovendien… wat verklaarde dan mijn moeizame kindertijd met eeuwig pesten, er nooit bij horen, altijd het gevoel hebben dat ik anders was? Het spelen met andere kinderen als “baas” of “juffrouw”, in plaats van op hetzelfde niveau? De anorexia nervosa waar ik bijna dood aan ging als tiener? Maar ook lichamelijke problemen: prikkelbare darmsyndroom, eczeem, allergieën…?
De diagnose autisme dekte eigenlijk al het bovenstaande, en nu werd dat ineens in twijfel getrokken!

Autisme: daar ben ik weer
Het internet hielp me gelukkig in mijn zoektocht. Autisme bij vrouwen, het ís anders dan autisme bij mannen. Vrouwen hebben veel meer last van internaliserende problemen zoals angst en depressie. En het eeuwig “doen alsof” je NT bent, ja, dat zorgt op den duur voor burnout en ernstige vermoeidheidsklachten. Bovendien blijken veel vrouwen met autisme eerder een misdiagnose van een borderline persoonlijksheidsstoornis te ontvangen.

Maanden in de war door een psychiater die autisme bij vrouwen niet herkend, zelfs niet als de diagnose al gesteld is door andere professionals. Die vervolgens alle problemen opnoemt die júist bij vrouwen met autisme veel voorkomen, maar toch die diagnose in twijfel trekt.

Het lijkt alsof ik mezelf weer wat begin te vinden. De komende tijd lees ik enkele boeken van en over vrouwen met autisme, en zal ik ook weer boekreviews plaatsen. Ik kan alvast verklappen dat ik een soulmate heb gevonden in Samantha Craft, wiens boek Everyday Aspergers ik nu lees en binnenkort hier zal reviewen…!

Continue Reading

Zoektocht in de (S)GGZ

De juiste hulpverlening zoeken. Waar het met de gezondheidszorg nog redelijk rechtlijnig is (je gaat naar de huisarts, de huisarts verwijst zonodig door naar een specialist in het ziekenhuis, en die maakt je beter) (idealiter) is de geestelijke gezondheidszorg echt een doolhof.

Inmiddels zit ik bijna 10 jaar in de GGZ. Mijn traject begon redelijk soepel: ik ging naar de huisarts, die verwijs me door naar Altrecht Rintveld Eetstoornissen. Mijn hulpvraag was dan ook redelijk duidelijk: ik had Anorexia Nervosa.

Toen ik doorverwezen werd naar Altrecht Jongvolwassenen werd al gauw de diagnose Autisme gesteld. Mijn behandelaar was niet gespecialiseerd is autisme, maar ja, we hadden al een relatie opgebouwd dus daar ging ik verder. Uitstapjes naar het Altrecht Autismeteam werden gemaakt voor aanvullende therapieën zoals psycho-educatie, sociale vaardigheidstraining en mindfulness. Op een gegeven moment werd ik te oud voor de afdeling jongvolwassenen en bovendien was ik redelijk stabiel, en dus werd ik doorverwezen naar de eerstelijnszorg, bij Indigo. Hier ben ik inmiddels al zo’n twee jaar in behandeling, maar daar kunnen ze me niet meer verder helpen. Het was voor mij totaal onduidelijk naar welke afdeling ik nou moest en ook mijn behandelaar bij Indigo zag door de bomen het bos niet meer. Maar uiteindelijk word ik weer doorgestuurd naar Altrecht Persoonlijkheidsstoornissen.

Eersteelijns- en tweedelijnszorg
De geestelijke gezondheidszorg is onderverdeeld in twee lijnen. De eerstelijnszorg is voor mensen met lichte tot matige klachten die kortdurend behandeld kunnen worden. Óf voor mensen die “chronisch” in behandeling zitten, maar niet met acute problemen rondlopen die behandeld moeten worden. Toen ik eenmaal stabiel werd bevonden kon ik dus “chronisch” naar de eerstelijns-ggz, zodat ik wel behandeling zou blijven krijgen in het omgaan met mijn autisme. De eerstelijns-ggz heet overigens tegenwoordig de generalistische basis-ggz. De tweedelijnszorg is voor zwaardere psychische problemen waarbij langere behandeling nodig is. De tweedelijn heet tegenwoordig specialistische ggz.

Wachttijd
Nu word ik dus weer “teruggestuurd” naar de specialistische ggz, om daar een meer gerichte behandeling te kunnen krijgen. Oja, wel pas over 8 maanden. Want wachttijd.

Dat schiet dus niet echt op. Dus ben ik momenteel zelf aan het zoeken naar hulpverlening waar ik wél snel terecht kan. Ik blijf wel bij Altrecht op de wachtlijst staan, maar wil de komende 8 maanden eigenlijk toch ook wel wat verbetering zien in mijn levenskwaliteit en niet wéér in een burnout wegzakken.

Maar echt overzichtelijker wordt het er niet van. Ik ontvang nog steeds ongeveer eens per twee weken behandeling bij Indigo, eens per week komt er iemand van het buurtteam van de gemeente langs, waarschijnlijk wordt dit binnenkort aangevuld met begeleiding via Lister en dan nog een specialistische GGZ behandeling erbij…

Dokter Bosman
Ik heb wel een goed gevoel over de behandelaar die ik heb gekozen. Ik heb me aangemeld bij het Autisme Kenniscentrum van Dokter Bosman. Als het goed is heb ik over twee weken een intake en dan weet ik ook beter of en hoe ze mij kunnen helpen mijn doelen te behalen. Ik heb veel goede verhalen gehoord van anderen die hier in behandeling zitten én het is om de hoek, dus ik ben heel benieuwd!

Continue Reading

Rusten en negativiteit

Sinds de start van het nieuwe jaar ben ik aan het rusten. Uitrusten van weer een periode te hard werken en teveel werk op me nemen, van voor de derde keer sinds ik afgelopen zomer afstudeerde van baan wisselen, van een hectische periode in mijn relatie, van de kerstdagen, het oud&nieuw ‘geweld’ en van een chronische kaakholte-ontsteking en het daarbij behorende Prednison-kuur. Iedereen die dit leest zal denken: “dat rusten klinkt als een verstandig idee”.

En toch. Toch weer die gevoelens van nutteloosheid. Van luiheid. Van “waarom kan ik niet gewoon door en anderen wel”.

Mijn vriend heeft tussen kerst en oud&nieuw doorgewerkt en is nu ook alweer een paar dagen hard aan het werk. En ik zit op de bank, met thee, een boekje en mijn kat. Mijn ultieme uitdaging wanneer het rusten zo hard nodig is maar toch zo moeilijk is om te accepteren is het weghouden van depressieve gevoelens. Uitrusten maakt dat ik me slecht voel, wat ervoor zorgt dat ik tóch meer ga doen dan goed is, en uiteindelijk weer in zoverre over mijn grenzen ga dat ik weer terug bij af ben. Ik heb deze illustratie gemaakt om uit te leggen van ik bedoel:

Na inmiddels zo’n drieduizend keer door dit proces heen te zijn gewandeld, weet ik dat ik direct bij de negatieve gevoelens over het uitrusten al in moet grijpen, meer gaan doen is namelijk absoluut NIET de oplossing. Het ultieme accepteren dat het zo is en dat ik soms veel rust nodig heb om bij te komen lukt me helaas nog niet. Dus mijn focus richt ik vooral op het tegengaan van die gevoelens van nutteloosheid, falen en luiheid:

  • De easy-to-do-list. Dit is een to-do-list, zoals de naam al suggereert, die enkel bestaat uit makkelijke stapjes. Wat makkelijk is verschilt per dag en per persoon, maar voor mij staan er vaak to-do’s op als het bed opmaken, de vaatwasser inruimen, lunch klaarmaken, naar buiten gaan, papier/vuilnis wegbrengen naar het hok onder mijn appartement, de was aanzetten, de was ophangen, de tafel opruimen etc. Kleine, vaak huishoudelijke taakjes die sowieso een keer moeten gebeuren, die (over het algemeen) maximaal 5 minuten duren. Zo kan ik telkens een to-do kiezen, uitvoeren en afstrepen. Ondanks dat het iets heel kleins kan zijn, zoals de dekens op het bed recht leggen, geeft dit met toch het lekkere gevoel van “iets nuttigs doen”. En als die negatieve gevoelens dan toch komen, kijk ik naar het lijstje met afgewerkte to-do’s en kan ik me daar toch best goed over voelen.
  • Naar buiten gaan. Net al genoemd als to-do op de lijst, maar deze is het absoluut waard om nog eens te noemen. Want naar buiten gaan is voor mij zó krachtig! Als ik hangerig en negatief ben, maar wel móet rusten, kan even naar buiten gaan me echt weer een goed gevoel geven. Een korte wandeling is dan perfect, maar als dat niet gaat is alleen even naar buiten stappen soms al voldoende (en als het echt even niet goed gaat kan het raam openzetten ook al helpen).
  • Bloggen. Nieuw op mijn lijst, maar nu al een succes. Bloggen voor A MYND maakt dat ik uit kan rusten, maar tegelijk toch iets produceer waar ik me goed over voel.

Herkennen jullie de negatieve gevoelens over moeten rusten? En hoe gaan jullie hiermee om?

Continue Reading

Niet-helpende gedachten

Eigenlijk wilde ik op 1 januari posten over mijn goede voornemens om mijn mentale gezondheid dit jaar te gaan verbeteren. Maar eigenlijk weet ik zelf nog niet zo goed hoe ik dit aan ga pakken.
Momenteel is er wel het een en ander in beweging gezet in de hulpverlening, waardoor ik hopelijk op zeer korte termijn meer en intensievere hulp zal ontvangen.

Een belangrijk probleem voor mij blijft mijn eigen hoofd. Altijd maar denken, denken, denken…
En, zoals iedereen die ooit Cognitive-Behavioral Therapy (CBT) heeft gevolgd zal weten: je denken beïnvloedt voor een groot deel hoe je je voelt, meer dan wat er in je leven gebeurt.

Momenteel lees ik een boek dat ik hier binnenkort ook zal reviewen: Overcoming Anxiety and Depression on the Autism Spectrum, geschreven door Lee A. Wilkinson. In het boek beschrijft hij “denkfouten”, of “niet-helpende gedachten”, en hoe deze van invloed zijn op angst en depressie. Een daarvan kwam echt binnen, omdat ik me er zó in herken:
Eisend denken (demand thinking): denken volgens strakke regels en geen flexibiliteit toestaan. Hierbij denk je vaak in termen van moeten. Je zegt tegen jezelf dat jij, anderen en de wereld moeten of zouden moeten zijn zoals jij besluit dat ze moeten zijn. Anders is het vreselijk en oneerlijk en kun je het niet verdragen en/of er niet achter staan.

Dit is hoe ik vaak denk, en wat voor verdriet en frustratie zorgt.
Een voorbeeld is mensen die door rood fietsen of hun hand niet uitsteken. Dit wekt veel frustratie bij mij op. Ik vind dat iedereen zich aan de regels moet houden, die zijn er immers niet voor niks. Maar helpt deze gedachte?
Nee. 
De gedachte dat iedereen zich aan de verkeersregels moet houden maakt dat ik me gefrustreerd en soms zelfs echt boos voel. En die ander? Die gaat toch gewoon lekker door met zijn dag en zal zijn gedrag er niet om veranderen.

Echt belangrijk wordt het als het gaat over bijvoorbeeld mijn relaties met anderen. Als ik wil, nee, eis, dat mijn vriend/vrienden/familie zich gedraagt zoals ik vind dat dat zal moeten, probeer ik hen dus eigenlijk te veranderen. Bovendien, wie zegt dat mijn ideeën over hoe het zou moeten wel de juiste zijn? Ieder doet dingen op zijn eigen manier, en niet een manier is de goede manier. Dat ik er, automatisch, wel zo over denk, maakt dat ik me vaak verdrietig voel over hoe anderen iets aanpakken. Ik denk dan dat ze het expres doen om mij te kwetsen bijvoorbeeld. Want welke andere reden kan iemand hebben om iets niet te doen zoals het zou moeten?

Een laatste voorbeeld gaat over mezelf. Ik moet altijd van alles. Van mezelf. Anderen zeggen vaak genoeg dat ik niet moet, maar zelf keuze heb. Zo voelt het niet. Ik moet fulltime werken. Als dat echt echt echt niet lukt, dan moet ik op zijn minst 4 dagen per week werken (ik werk er nu 2). Zo hoort het. En als je daar niet aan voldoet, dan ben je een mislukkeling. Het is niet moeilijk om te zien dat dit niet bepaald helpende gedachten zijn…

Zoals ik al zei ben ik nog druk bezig in het boek van Wilkinson. Hopelijk weet ik hier dus nog meer inzichten uit te halen. Maar tot nu toe heb ik al geleerd dat heel bewust de niet-helpende gedachten identificeren al een deel van de oplossing kan zijn. Wanneer je merkt dat er emotie opwelt is het goed om de voorafgaande gedachte(n) te identificeren en te bekijken of dit wel een helpende gedachte is. Zo niet, dan kun je proberen de gedachte(n) te vervangen voor een meer gebalanceerde, helpende gedachte. Als alternatief stelt Wilkinson voor om bovenstaande gedachte te vervangen door “Zet ik onnodige druk op mezelf door erop te staan dat ik (of de ander/de wereld) het ‘goed’ moet doen? Wat zou een meer realistische verwachting zijn?”

Met dit inzicht sluit ik vandaag af. Een mooi nieuw jaar gewenst, met hopelijk meer ups dan downs!

Continue Reading