Ritalin, ADHD en Autisme

I’m back! Na een lange radiostilte (glasvezelstilte?) ben ik terug met een blog.

Een maand geleden kreeg ik door de psychiater Ritalin (althans, een merkloze variant van het methylfenidaat) voorgeschreven. Mijn eerste reactie? Maar ik heb toch geen ADHD?!

Nee, ik heb inderdaad geen ADHD-diagnose. En ja, misschien toch wel.

Kenmerken ADHD vs Autisme
Bij ADHD is er een combinatie van onoplettendheid en hyperactiviteit/impulsiviteit.
De DSM-V schrijft er het volgende over:


1 Onoplettendheid
Zes (of meer) van de volgende symptomen zijn gedurende minstens zes maanden aanwezig geweest in een mate die niet consistent is met het ontwikkelingsniveau en die een negatieve invloed heeft op sociale en schoolse of beroepsmatige activiteiten.
a slaagt er vaak niet in voldoende aandacht te geven aan details of maakt achteloos fouten in school, werk of bij andere activiteiten.
b heeft vaak moeite om aandacht bij taken of spel te houden.
c lijkt vaak niet te luisteren als hij/zij direct wordt aangesproken.
d volgt vaak aanwijzingen niet op en slaagt er dikwijls niet in om schoolwerk, karweitjes of taken op het werk af te maken.
e heeft vaak moeite met het organiseren van taken en activiteiten.
f vermijdt vaak om, heeft een afkeer van of is onwillig zich bezig te houden met taken die een geestelijke aandacht vereisen.
g raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of activiteiten.
h wordt gemakkelijk afgeleid door uitwendige prikkels.
i is vaak vergeetachtig tijdens dagelijkse bezigheden.

2 Hyperactiviteit en impulsiviteit
Zes (of meer) van de volgende symptomen zijn gedurende minstens zes maanden aanwezig geweest in een mate die niet consistent is met het ontwikkelingsniveau en die een negatieve invloed heeft op sociale en schoolse of beroepsmatige activiteiten.
Hyperactiviteit
a beweegt vaak onrustig met handen of voeten, of draait in zijn of haar stoel.
b staat vaak op in situaties waarin verwacht wordt dat je op je plaats blijft zitten.
c rent vaak rond of klimt overal op in situaties waarin dit ongepast is.
d kan moeilijk rustig spelen of zich bezighouden met ontspannende activiteiten.
e is vaak “in de weer” of “draaft maar door”.
f praat vaak excessief veel.
Impulsiviteit
g gooit het antwoord er vaak al uit voordat een vraag afgemaakt is.
h heeft vaak moeite op zijn of haar beurt te wachten.
i stoort vaak anderen of dringt zich op.


Van het eerste kader, onoplettendheid, herken ik niet al teveel. Ik let júist op details en ben juist graag bezig met ‘taken die geestelijke aandacht vereisen’. Maar als je beter kijkt is de overlap met Autisme-symptomen niet ver te zoeken, zéker niet als er, zoals bij mij, veel sprake is van overprikkeling en problemen met executieve functies zoals plannen (overzicht) en impulscontrole. Bijvoorbeeld: heeft vaak moeite met het organiseren van taken en activiteiten, raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of activiteiten, wordt gemakkelijk afgeleid door uitwendige prikkels, beweegt vaak onrustig met handen of voeten, of draait in zijn of haar stoel, is vaak “in de weer” of “draaft maar door”, praat vaak excessief veel,  gooit het antwoord er vaak al uit voordat een vraag afgemaakt is, heeft vaak moeite op zijn of haar beurt te wachten, stoort vaak anderen of dringt zich op… Met name de hyperactiviteit en impulsiviteit herken ik, en de onoplettendheid komt naar boven wanneer ik overprikkeld ben.

En, werkt het?
Dus ondanks dat ik geen ADHD heb, is de overlap met sommige autisme-symptomen zo groot dat er soms toch Ritalin voorgeschreven wordt. Het doel (bij mij) is: meer rust in mijn hoofd, minder afleiding door externe en interne prikkels en daardoor minder overprikkeling en minder vermoeidheid. En het is zeker geen wondermiddel, maar het werkt wel degelijk! Ik kan me een stuk beter concentreren op mijn werk en val niet halverwege de dag in slaap (al is het nog steeds lastig om na 21:00 wakker te blijven).

’s Ochtends neem ik mijn eerste pilletje, waarna ik me klaar maak om naar werk te gaan of om thuis de dag te beginnen. Na een half uur begint het te werken en kan aan het werk (ofwel onderzoek en onderwijs, ofwel huishoudelijke taken). Tegen het middaguur merk ik dat ik erg moe wordt en neem ik even pauze, plus nog een pilletje. Daarna kan ik nog door, al word ik niet meer zo gefocust als in de ochtend. Eventueel kan ik eind van de middag nog een derde pilletje nemen, zodat ik ’s avonds ook nog iets waard ben, maar dat doe ik liever niet. Inmiddels ken ik mezelf goed genoeg om ’s avonds niks meer in te plannen, tenzij ik de hele dag vrij heb. En ik geloof nog steeds dat jezelf voldoende rust geven beter werkt dan een pilletje, waarmee je voor mij gevoel toch energie leent van de volgende dag. Daarom probeer ik in het weekend ook volledig rust te nemen, zónder Ritalin te gebruiken.

Ik ben blij met dit medicijn en wat het voor me doet! De bedoeling is dat ik het binnenkort enkel nog ga gebruiken op werkdagen, en daar werk ik nu al rustig naartoe door op niet-werkdagen niet of minder te gebruiken. Het geeft me het gevoel dat ik eindelijk weer kan nadenken, kan focussen op mijn werk en niet telkens alleen maar wil slapen. Het sleept me door deze burnout heen!

Continue Reading

Zoektocht in de (S)GGZ

De juiste hulpverlening zoeken. Waar het met de gezondheidszorg nog redelijk rechtlijnig is (je gaat naar de huisarts, de huisarts verwijst zonodig door naar een specialist in het ziekenhuis, en die maakt je beter) (idealiter) is de geestelijke gezondheidszorg echt een doolhof.

Inmiddels zit ik bijna 10 jaar in de GGZ. Mijn traject begon redelijk soepel: ik ging naar de huisarts, die verwijs me door naar Altrecht Rintveld Eetstoornissen. Mijn hulpvraag was dan ook redelijk duidelijk: ik had Anorexia Nervosa.

Toen ik doorverwezen werd naar Altrecht Jongvolwassenen werd al gauw de diagnose Autisme gesteld. Mijn behandelaar was niet gespecialiseerd is autisme, maar ja, we hadden al een relatie opgebouwd dus daar ging ik verder. Uitstapjes naar het Altrecht Autismeteam werden gemaakt voor aanvullende therapieën zoals psycho-educatie, sociale vaardigheidstraining en mindfulness. Op een gegeven moment werd ik te oud voor de afdeling jongvolwassenen en bovendien was ik redelijk stabiel, en dus werd ik doorverwezen naar de eerstelijnszorg, bij Indigo. Hier ben ik inmiddels al zo’n twee jaar in behandeling, maar daar kunnen ze me niet meer verder helpen. Het was voor mij totaal onduidelijk naar welke afdeling ik nou moest en ook mijn behandelaar bij Indigo zag door de bomen het bos niet meer. Maar uiteindelijk word ik weer doorgestuurd naar Altrecht Persoonlijkheidsstoornissen.

Eersteelijns- en tweedelijnszorg
De geestelijke gezondheidszorg is onderverdeeld in twee lijnen. De eerstelijnszorg is voor mensen met lichte tot matige klachten die kortdurend behandeld kunnen worden. Óf voor mensen die “chronisch” in behandeling zitten, maar niet met acute problemen rondlopen die behandeld moeten worden. Toen ik eenmaal stabiel werd bevonden kon ik dus “chronisch” naar de eerstelijns-ggz, zodat ik wel behandeling zou blijven krijgen in het omgaan met mijn autisme. De eerstelijns-ggz heet overigens tegenwoordig de generalistische basis-ggz. De tweedelijnszorg is voor zwaardere psychische problemen waarbij langere behandeling nodig is. De tweedelijn heet tegenwoordig specialistische ggz.

Wachttijd
Nu word ik dus weer “teruggestuurd” naar de specialistische ggz, om daar een meer gerichte behandeling te kunnen krijgen. Oja, wel pas over 8 maanden. Want wachttijd.

Dat schiet dus niet echt op. Dus ben ik momenteel zelf aan het zoeken naar hulpverlening waar ik wél snel terecht kan. Ik blijf wel bij Altrecht op de wachtlijst staan, maar wil de komende 8 maanden eigenlijk toch ook wel wat verbetering zien in mijn levenskwaliteit en niet wéér in een burnout wegzakken.

Maar echt overzichtelijker wordt het er niet van. Ik ontvang nog steeds ongeveer eens per twee weken behandeling bij Indigo, eens per week komt er iemand van het buurtteam van de gemeente langs, waarschijnlijk wordt dit binnenkort aangevuld met begeleiding via Lister en dan nog een specialistische GGZ behandeling erbij…

Dokter Bosman
Ik heb wel een goed gevoel over de behandelaar die ik heb gekozen. Ik heb me aangemeld bij het Autisme Kenniscentrum van Dokter Bosman. Als het goed is heb ik over twee weken een intake en dan weet ik ook beter of en hoe ze mij kunnen helpen mijn doelen te behalen. Ik heb veel goede verhalen gehoord van anderen die hier in behandeling zitten én het is om de hoek, dus ik ben heel benieuwd!

Continue Reading

Verzwaringsdekens

Soms (ja, oke, nu) gaat het even niet zo lekker. Alles voelt teveel. Paniekgevoelens komen telkens op, zonder dat ik weet waar ze vandaan komen. Mijn medicatie lijkt niet echt te helpen. Mijn hoofd knalt uit elkaar van de hoofdpijn (waar ik hopelijk binnenkort van verlost ben, aangezien ik overmorgen geopereerd word). Er zijn een aantal dingen die in zo’n situatie helpend zijn, en vandaag wil ik iets schrijven over mijn zware deken.

De zware deken (ook wel verzwaringsdeken of heavy blanket genoemd) is een deken die, tsja, je raadt het niet, zwaar is. Zo’n 10-20% van je lichaamsgewicht wordt aangeraden. Zelf heb ik een deken van 10 kg. Hij is gevuld met kersenpitten of kunststof granulaat korrels. De eerste optie is goedkoper, maar de tweede optie is wasbaar. En aangezien zo’n deken jaren meegaat, is dat toch wel een vereiste voor mij…

De theorie is dat de deken diepe druk uitoefent op je lichaam, wat een rustgevend effect heeft; het effect van vastgehouden worden. Deze druk op je lichaam zorgt ervoor dat je lichaam de neurotransmitter serotonine aanmaakt, een neurotransmitter die van belang is bij de regulering van emoties en slaap.

Een studie bij volwassenen (Ghaly & Teplitz, 2004) vond dat slapen met een zware deken cortisol-levels in het bloed afnamen, met name bij vrouwen. Cortisol is een hormoon dat je lichaam aanmaakt bij stress, en wordt daarom ook wel het stresshormoon genoemd. Maar cortisol is ook van belang voor het verteren van voedsel en voor je slaap-waak ritme. Te hoge cortisol-levels in het bloed zorgen voor stress, dus een afname is in veel gevallen positief. De proefpersonen werden ook gevraagd om hun welzijn te beoordelen, en gaven aan beter te slapen en minder pijn en stress te ervaren. Een meer recente studie bij kinderen met autisme (GringrasGreenWrightRushSparrowhawkPratt, … & Wiggs, 2014) vond echter geen effect op het totale aantal uren dat deze kinderen sliepen. Wel prefereerden de kinderen (en hun ouders) de zware deken boven hun gewone deken. 

Onderzoek is dus niet volledig overtuigd van het effect van verzwaringsdekens op relaxatie, al zijn er wel aanwijzingen. Sinds de aanschaf maak ik er veel gebruik van. Ik probeer er niet elke nacht onder te slapen om gewenning tegen te gaan, en gebruik hem vooral als ik erg overprikkeld of paniekerig ben. Als ik een paniekaanval heb is onder de zware deken gaan liggen een van de weinige dingen die helpt.

Het gevoel als ik onder de zware deken kruip, dat directe gevoel van hard vastgehouden worden en het gevoel van veiligheid dat daarmee samenhangt voor mij, helpt me ontzettend goed als mijn emoties en/of de overprikkeling me teveel worden.

Natuurlijk is een zware deken echt niet de oplossing voor alles, maar ik heb nooit spijt gehad van mijn aankoop. Tegenwoordig zijn er steeds meer mensen die zware dekens maken, en zijn ze dus ook makkelijker verkrijgbaar: ook in Nederland!

Zelf kocht ik mijn deken zo’n 2,5 jaar geleden, via De Naaitafel. Hier kun je ook dekens huren, voor als je eerst uit wilt proberen of het iets voor je is.
Ook bij Handmade by Daantje kun je zware dekens kopen, in allerlei verschillende prints!

Hebben jullie wel eens onder een zware deken gelegen? En geeft dat jullie ook rust?

Continue Reading

Rusten en negativiteit

Sinds de start van het nieuwe jaar ben ik aan het rusten. Uitrusten van weer een periode te hard werken en teveel werk op me nemen, van voor de derde keer sinds ik afgelopen zomer afstudeerde van baan wisselen, van een hectische periode in mijn relatie, van de kerstdagen, het oud&nieuw ‘geweld’ en van een chronische kaakholte-ontsteking en het daarbij behorende Prednison-kuur. Iedereen die dit leest zal denken: “dat rusten klinkt als een verstandig idee”.

En toch. Toch weer die gevoelens van nutteloosheid. Van luiheid. Van “waarom kan ik niet gewoon door en anderen wel”.

Mijn vriend heeft tussen kerst en oud&nieuw doorgewerkt en is nu ook alweer een paar dagen hard aan het werk. En ik zit op de bank, met thee, een boekje en mijn kat. Mijn ultieme uitdaging wanneer het rusten zo hard nodig is maar toch zo moeilijk is om te accepteren is het weghouden van depressieve gevoelens. Uitrusten maakt dat ik me slecht voel, wat ervoor zorgt dat ik tóch meer ga doen dan goed is, en uiteindelijk weer in zoverre over mijn grenzen ga dat ik weer terug bij af ben. Ik heb deze illustratie gemaakt om uit te leggen van ik bedoel:

Na inmiddels zo’n drieduizend keer door dit proces heen te zijn gewandeld, weet ik dat ik direct bij de negatieve gevoelens over het uitrusten al in moet grijpen, meer gaan doen is namelijk absoluut NIET de oplossing. Het ultieme accepteren dat het zo is en dat ik soms veel rust nodig heb om bij te komen lukt me helaas nog niet. Dus mijn focus richt ik vooral op het tegengaan van die gevoelens van nutteloosheid, falen en luiheid:

  • De easy-to-do-list. Dit is een to-do-list, zoals de naam al suggereert, die enkel bestaat uit makkelijke stapjes. Wat makkelijk is verschilt per dag en per persoon, maar voor mij staan er vaak to-do’s op als het bed opmaken, de vaatwasser inruimen, lunch klaarmaken, naar buiten gaan, papier/vuilnis wegbrengen naar het hok onder mijn appartement, de was aanzetten, de was ophangen, de tafel opruimen etc. Kleine, vaak huishoudelijke taakjes die sowieso een keer moeten gebeuren, die (over het algemeen) maximaal 5 minuten duren. Zo kan ik telkens een to-do kiezen, uitvoeren en afstrepen. Ondanks dat het iets heel kleins kan zijn, zoals de dekens op het bed recht leggen, geeft dit met toch het lekkere gevoel van “iets nuttigs doen”. En als die negatieve gevoelens dan toch komen, kijk ik naar het lijstje met afgewerkte to-do’s en kan ik me daar toch best goed over voelen.
  • Naar buiten gaan. Net al genoemd als to-do op de lijst, maar deze is het absoluut waard om nog eens te noemen. Want naar buiten gaan is voor mij zó krachtig! Als ik hangerig en negatief ben, maar wel móet rusten, kan even naar buiten gaan me echt weer een goed gevoel geven. Een korte wandeling is dan perfect, maar als dat niet gaat is alleen even naar buiten stappen soms al voldoende (en als het echt even niet goed gaat kan het raam openzetten ook al helpen).
  • Bloggen. Nieuw op mijn lijst, maar nu al een succes. Bloggen voor A MYND maakt dat ik uit kan rusten, maar tegelijk toch iets produceer waar ik me goed over voel.

Herkennen jullie de negatieve gevoelens over moeten rusten? En hoe gaan jullie hiermee om?

Continue Reading