Wat je beter niet tegen mensen met autisme kunt zeggen – Mijn reacties

Dinsdag postte Tonic, onderdeel van Vice, een artikel met de titel “Wat je beter niet tegen mensen met autisme kunt zeggen”. In dit artikel geven verschillende mensen met autisme hun reactie op deze uitspraken. Het is leuk om te lezen hoe verschillend sommige opmerkingen geïnterpreteerd worden, maar ik las toch vooral veel herkenning. Lees het artikel van Tonic via https://tonic.vice.com/nl/article/mbz9gn/autisme-vooroordelen-onjuiste-uitspraken-beeldvorming

In deze blog deel ik mijn eigen reacties op de opmerkingen uit het artikel.

“Je lijkt helemaal niet op iemand met autisme”
De eerste is gelijk een treffende. Het is ook erg verwarrend dat de diagnostische criteria in de DSM specificeren dat mensen met autisme altijd man en brildrager zijn, dat ze weinig aandacht aan persoonlijke verzorging besteden, altijd een astma-inhaler meedragen en een superhelden-tshirt óf een geruit overhemd dragen. Net als dat mensen met ADHD altijd hyperactieve jongetjes van een jaar of acht zijn (en dus blijven, anders hebben ze immers geen ADHD meer). Niet dus. Er zijn nou eenmaal helemaal geen uiterlijke kenmerken van iemand met autisme. Dat ik een vrouw ben die houdt van mooie kleding en make up, maakt mij dus niet “minder autistisch” dan dit stereotype beeld. Als ik echter zo reageer op deze opmerking, krijg ik nog wel eens te horen dat het als compliment bedoeld werd… Eh, bedankt? Zeg maar niet meer, inderdaad.

“Iedereen heeft toch wel een beetje autisme, het is maar een label”
“Iedereen heeft wel wat” vind ik zowel een geruststellende gedachte, als een pijnlijke. Aan de ene kant is het fijn om te bedenken dat het leven voor iedereen bepaalde uitdagingen heeft, ook al lijkt het anderen allemaal zo makkelijk af te gaan. Aan de andere kant voelt het voor mij alsof mensen daarmee aangeven dat ik wél alles moet kunnen zoals iedereen het doet. Terwijl bepaalde aanpassingen voor mij echt nodig zijn om de dag door te komen, en het besef dat mijn hersenen anders werken me juist helpt om mezelf meer te accepteren. Ik heb me jarenlang afgevraagd waarom ik “alles fout deed”, altijd maar anders was, niet gewoon normaal kon doen… Het moment dat ik mijn diagnose kreeg was een ontzettende opluchting: het “anders zijn” had een naam, er waren meer mensen zoals ik, én het gaf handvatten om beter met de wereld om te kunnen gaan.

“Je bent meer dan je autisme”
Absoluut. Maar tegelijkertijd kun je het ook niet volledig loskoppelen van wie ik ben. Ik zeg, in het Nederlands althans, vaak dat ik autisme héb, maar kan me veel meer vinden in het Engelse “I am autistic”. Mijn autisme maakt dat ik de wereld anders ervaar en dat ik anders denk dan anderen. Hierdoor is het autisme zó verweven met wie ik ben, dat ik dus autisme ben. Autisme hebben klinkt dan toch meer alsof het iets is dat ik ook even in de gang kan laten staan… Maar natuurlijk ben ik meer dan mijn autisme. Ik ben ook een vrouw, een kattenliefhebber, een onderzoeker, en nog zoveel meer.

“Je hebt zeker een lichte vorm van autisme?”
Dit vind ik een ontzettend lastige opmerking, die ik héél vaak hoor. Ik begrijp dat mensen dit zeggen, omdat mijn omgeving in veel situaties niet zal merken dat ik autisme heb, terwijl dat bij sommige anderen overduidelijk is. Wat hierbij vergeten wordt, is dat ik ontzettend hard mijn best doe om zo “normaal” mogelijk over te komen. Ik heb elke dag last van mijn autisme, en als je me op sommige momenten zou zien, zou je het echt niet licht noemen… Ik kan me goed vinden in Anne’s antwoord op deze vraag, waarin ze het autismespectrum vergelijkt met een streepjescode: “Dit hoor ik heel vaak. Ja, autisme is een spectrum, maar naar mijn idee loopt dat spectrum niet van licht naar ernstig, maar moet je het meer zien als een streepjescode. De één heeft een groter streepje op het gebied van sociaal contact, de ander heeft een groter streepje op het gebied van prikkelverwerking. De één heeft er een verstandelijke beperking bij, de ander is hoogbegaafd. Dat maakt het ene geval niet ernstiger of minder ernstig dan het andere, maar bepaalt wel op welke manier iemand er last van heeft en hoe het er voor de buitenwereld uitziet.”

“Dit doe je zeker omdat je autisme hebt”
Dat kan, maar het kan ook niet zo zijn. Ik vind het prima als mensen dit vragen, dan kan ik ze uitleggen hoe iets voor mij werkt. De ene keer zal het inderdaad samenhangen met mijn autisme, de andere keer niet.

“Maar je bent zo sociaal”
Ook deze opmerking hoor ik vaak. Ik lijk inderdaad behoorlijk extravert, praat veel en ben totaal niet verlegen. Maar sociaal váárdig ben ik niet echt: ik praat wanneer eigenlijk iemand anders ‘aan de beurt’ is, vergeet soms naar de ander te luisteren omdat ik zelf iets wil vertellen, praat over de onderwerpen die ik interessant vind, zonder op te letten of de ander dat wel iets kan boeien… Ook ben ik niet echt extravert: onder de mensen zijn kost mij veel energie, als ik alleen ben laad ik op. Druk en dus extravert overkomen is voor mij lang dé manier geweest om sociale situaties door te komen. Ik ontdek steeds meer dat dat zo niet werkt en anderen juist ook graag willen vertellen, en ik dus beter wat rustiger aan kan doen. Scheelt mij uiteindelijk ook nog energie! Verlegen en stil ben ik niet, maar echt sociaal zou ik mezelf dus ook niet noemen (helaas).

“Van vaccinaties krijg je autisme”
… Nee dus.

“Jij bent vast heel handig met computers”
Dit stereotype is dan weer deels waar voor mij. Ik ben data scientist en kan dus zeker veel met computers (al heb ik mijn vriend nodig voor rare pop-ups, virussen en dat soort zaken). Ik denk heel analytisch, en ben daardoor goed met cijfers, programmeren en dat soort dingen. Maar vraag mij niet je computer uit elkaar te halen: in elkaar zal hij niet meer komen. Het lastige van deze opmerking is dat er genoeg mensen zonder autisme goed zijn met computers, en genoeg mensen met autisme níet goed zijn met computers… Je wordt immers niet geboren met “computer-vaardigheden”, maar leert die als je er interesse in hebt. In mijn geval is dat zo, en door de manier waarop mijn hersenen werken blijk ik er ook talent voor te hebben. Maar voor een ander kan dit weer heel anders tot uiting komen. Dus ja, ik ben handig met computers, maar niet ómdat ik autisme heb.

“Je kunt niet verwachten dat de hele wereld zich aan jullie aanpast”
Dat verwacht ik ook zeker niet. Soms vind ik het zelfs moeilijk om te vragen of iets ‘aangepast’ kan worden. Zo heb ik op werk graag de tl-lamp boven mijn hoofd uit, maar doe ik die toch maar aan als er een collega bij me wil zitten. Terwijl de meeste collega’s het helemaal niet erg vinden als hij uit blijft! Sommige aanpassingen zijn voor mij heel prettig, terwijl de ander er geen last van heeft. Dan mag je dus best vragen of iets anders/aangepast kan! Waarom zou ik me altijd aan moeten passen aan anderen, en anderen zich nooit aan mij? Dus nee, ik verwacht niet dat de hele wereld zich aan mij aanpast, maar soms is het wel heel prettig als dat kan.

“Je bent wel heel open over je autisme”
Ja, klopt. Een kennis “verwijt” me dit zo nu en dan, waarbij ze bezorgd aangeeft dat ‘ik mezelf daarmee zo beperk’. Ook sommige andere mensen die dicht bij mij staan hebben liever dat ik het niet vertel aan anderen. Dit is goed bedoeld: ze zijn bang dat anderen vooroordelen zullen hebben en me zullen onderschatten. In sommige situaties kies ik er ook bewust voor om niks te zeggen, open zijn is niet altijd in mijn voordeel. Maar ik word vaker óverschat dan onderschat. Open zijn over mijn autisme is dan juist prettig om uit te leggen waarom iets mij niet lukt, terwijl anderen verwachten van wel. Het blijft dus altijd afwegen en inschatten, maar ja: ik ben wel heel open over mijn autisme, en dat vind ik fijn.

Ook interessant

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *